（健康時報記者 孔天驕 王艾冰）3月4日，李麗感受到了久違的陽光。

已經確診紅斑狼瘡7年的她剛剛接受完“CAR-T細胞免疫療法”，由于接受CAR-T療法要住進無菌層流病房，李麗大多時候是自己一個人安靜地待在病房，在接受治療的21天里，她選擇去感受身體發生的變化，寫下16篇日記，用近4000字記錄下一點一點地變化，字里行間流淌著生命重啟的希望。

3月4日，患者出院時寫給醫生們的小卡片。受訪者供圖

“晚上8:30就躺下了，我實在是疼得只能自言自語，我自我安慰說長痛不如短痛。這次能把病看好，吃些苦頭也值了?！崩铥愖∵M無菌層流病房的第二天這樣寫道。即將出病房的前一天，日記的內容變成了：“取掉監護，取掉置管針，人感覺輕松一大截，希望一切越來越好，多珍惜這來之不易的一切，感恩在這場戰役中幫助過我的所有醫護及我的家人，是你們用精湛的醫術和善良的大愛托舉我擺脫病痛，好期待回歸正常的生活?！?/strong>

如今的李麗，已經基本停用了針對系統性紅斑狼瘡的藥物。這份期待，李麗等了整整7年。

2018年6月，剛剛30歲的李麗（化名）不幸確診系統性紅斑狼瘡。

“每天都在低燒，沒有食欲，淋巴結腫大，肺部感染，早上的時候，雙手肘關節僵硬，大量的蛋白尿也會引起腳踝浮腫，還非常容易疲勞?！崩铥惽巴錆h市第一醫院風濕免疫科接受治療。確診后，李麗每天都需要服用8顆激素，并且要配合很多免疫制劑和生物制劑治療。

紅斑狼瘡屬于系統性自身免疫性疾病，源于機體自身免疫機能失調，辨識失誤，進而引發免疫系統對多個靶器官造成損害。這損害可涉及皮膚、關節、血管、腎臟、呼吸系統、心臟及神經系統等多個部位。

2月10日，武漢市第一醫院風濕免疫科副主任鄒亮在為患者置管。受訪者供圖

“目前對紅斑狼瘡患者的治療，會在早期同時使用激素、免疫抑制劑和生物靶向藥。病情得到短期緩解后，會盡快減少激素的使用，然后長期使用免疫抑制劑和生物靶向藥進行維持治療。有些患者可能控制得較好，但也有相當一部分患者控制效果不佳?！蔽錆h市第一醫院風濕免疫科副主任鄒亮告訴記者，許多患者在就診時，面臨著各種癥狀以及長期服藥帶來的身體和心理影響，這使得他們難以回歸正常的生活狀態。

盡管李麗的疾病在藥物控制下并未嚴重惡化，但一直處于相對活躍狀態。前期還能維持正常的生活，但是到了第3年，李麗開始出現視力模糊、飛蚊癥、股骨頭壞死等一系列問題。

當傳統療法走到盡頭，CAR-T成了黑暗中的微光。

“對于這部分治療不佳的患者，目前可以使用CAR-T先進技術來解決問題?！编u亮介紹，CAR-T療法通過對患者自身的T細胞進行改造，賦予它們識別和清除異常免疫細胞的能力，再經過擴增回輸到患者體內，定向清除異常免疫細胞后再等待正常免疫的重建，從而達到治療的目的。目前，國內已有少數頭部醫院在開展紅斑狼瘡CAR-T治療的臨床試驗。

李麗經過評估后符合CAR-T治療條件，也是湖北省省市級醫院首例CAR-T治療系統性紅斑狼瘡患者。

武漢市第一醫院風濕免疫科主任楊惠琴（左一）檢查患者病情。受訪者供圖

進行CAR-T治療首先需要細胞采集，待采集的T細胞數量滿足要求后，這些細胞將被送至實驗室進行生物工程技術改造，這一過程大約需要11至14天。鄒亮介紹，“在此期間，患者會回家進行身體準備，當實驗室通知細胞已經準備就緒時，會通知患者回到醫院，進入無菌層流病房，通過化療為即將回輸的免疫細胞騰出空間?；熃Y束后兩天，將開始回輸體外培養的T細胞。”

CAR-T治療需要在特定的醫療環境中進行。李麗在無菌層流病房21天的治療中，把每個細節都記得很清楚，“鎖骨下血管通路時、管子和監護儀器一起用時，非常癢但又不能撓，那兩天連翻身的時候，傷口都會扯得痛，但CAR-T回輸后第三天，我就看到了希望，紅皮疹基本上都消退了?！?/p>

“二月的最后一天，是住院以來最輕松的一天。這些年來，我幾乎每個月都會來醫院一趟，每年最少住院三四次，那一次次來醫院的心路真的很艱辛，沒生病前，媽媽說我們是剛剛升起的太陽，可是這場暴風雨來得猝不及防?！奔磳㈦x開無菌層流病房時，李麗在日記里留下了這樣的文字。

2月28日，患者在無菌層流病房寫下當天的住院感受。受訪者供圖

如今，李麗的免疫指標穩步向好?！八呐R床癥狀如面部皮疹、血管炎以及關節炎等，現在基本上都已得到了有效控制，病情得到了大幅緩解。”鄒亮向記者分享，目前，正處于對李麗病情持續監測的臨床觀察階段。

“未來半年要像呵護新生兒般保護免疫力?！编u亮叮囑，在之后免疫重建的3至6個月期間，李麗還需要采取一定的預防感染措施，并定期輸注丙種球蛋白以維持免疫水平。

3月20日，李麗告訴健康時報記者，“希望各位病友可以等到這個疾病被攻克的一天，在這到來之前我們都要好好愛惜自己，雖然我們不能曬太陽，但可以力所能及地去讓生活當中的陽光照進來。”