秋秋今年26,弟弟14歲。
她的弟弟在三歲時確診孤獨癥;而她在去年下半年正式成為了一名影子老師。
這是廣州一對相互羈絆,卻并不沉重的姐弟倆的故事。用秋秋的話來說,她從沒把弟弟當作特殊孩子來看待,他們和天下其他普通姐弟關系一樣,從小吵鬧到大,她“欺負”弟弟、“指使”弟弟,也照顧弟弟、操心弟弟。
“我們從小吵鬧到大”
秋秋的弟弟比她小十二歲。弟弟的出現,有好幾年對她來說是件“不能接受”的事情。突然有一個孩子分走爸爸媽媽給她的獨一份的愛,“當時覺得天塌了,這個弟弟又不是我想要的。”
但真正見到新出生的弟弟后,秋秋心里又有一種莫名的高興。她像個小大人,幫著爸媽照顧弟弟,沖奶粉、換尿布、哄睡覺......直到她去外地讀高中。
當時秋秋的奶奶主要負責帶弟弟,在長大過程中,奶奶發現這孩子怎么話一直都這么少,玩玩具車時,也不像別的小朋友滑著玩,而是用手去撥車輪,直勾勾盯著車輪轉動。奶奶跟全家人說孩子是不是哪里不對勁,但家人都潛意識里排斥這個可能,安慰孩子長大就好了。
拖了半年后,一家人發現弟弟沒有任何好轉,反而有增無減。去醫院一檢查,弟弟確診孤獨癥。
15歲的秋秋聽到消息后,心里沒什么想法。在她心里,弟弟挺乖的,不愛講話,不哭也不鬧,是和其他弟弟有點不太一樣,但好像也沒什么特殊的。
弟弟確診后,秋秋媽媽便開始辭職全心照顧弟弟,去康復機構干預訓練。而秋秋也在一年多后,因為身體原因轉學回廣州。
一年多后,當再次與弟弟有了長時間相處的機會,秋秋發現以前那個怎么逗也不笑,不搭理自己的弟弟經過干預,和自己互動慢慢多了起來。“弟弟突然變得挺好玩了,好像有個弟弟也不錯。”秋秋心想。
姐弟倆都屬虎,小時候周圍人常打趣“一山不容二虎”。秋秋不可置否:“我們經常是打打鬧鬧的,小時候他不懂,也沒有力氣還手,一直都是我欺負他,從小咬他咬到大。”
盡管看上去一直被“欺負”,但弟弟一直很愛黏著姐姐,什么事情也愿意跟姐姐說。秋秋相比起溫和的弟弟,是那個脾氣火爆的人。每每遇到弟弟鉆牛角尖,她火氣“蹭”地一下上來,“吵著吵著他就哭了,等情緒緩和一會兒后,他就委屈巴巴地跟我說:‘姐姐對我一點都不冷靜。’”秋秋回憶時也忍不住哈哈大笑。
姐弟倆從小到大都保持著這種相處模式。雖然兩人年齡相差一輪,雖然弟弟有些不同,但在秋秋心里,弟弟就是普通的一個孩子,她不會去忍讓,不用小心翼翼,無需特殊對待。
“他做飯給我吃是我最幸福的事”
即便秋秋硬氣地說“打弟弟要趁早”“讓他,根本不可能!”,但當弟弟因為孤獨癥而遭遇不公和受欺負時,秋秋卻總在挺身而出。
弟弟在學校受過一些調皮同學的欺負,回到家也不愿意和父母講。秋秋關起房門,收起平日里的氣焰,溫柔地哄著弟弟:“弟,你慢慢跟我講一些嘛,發生什么事情了?”
秋秋心里,百分百信任弟弟,在她看來,孤獨癥孩子最大的特點就是不會說謊,她相信,也愿意站在弟弟的角度去看待和考慮問題。但這類事情并不容易解決,父母常常覺得無奈,想息事寧人,但秋秋氣憤又勇敢,她不愿讓弟弟受莫名的委屈和欺負,跑去找校方要說法。
一直以來,秋秋都是家里的小大人,既要幫著父母照顧弟弟,也要關心爺爺奶奶。她曾埋怨過,怎么自己就不能像身邊同齡人那么輕松。但慢慢地,這個為弟弟沖鋒陷陣的姐姐,也從照顧者的角色,感受到被照顧的幸福。
弟弟喜歡吃,對做飯開始感興趣,秋秋和爸媽就放手讓他嘗試,一開始讓他在旁觀看學習,然后開始讓他獨立洗菜、備菜、做飯、洗碗......到現在,不僅做飯,家里所有的家務活都被弟弟包辦下來。
如今秋秋最幸福的事是弟弟給她做頓可口的飯菜,“他會無條件服從我的任何口味!他做的五花肉是最好吃的,整個家族里吃過的人沒有一個不認可的!”
平日里,她也可以隨意“指使”著弟弟去做任何事。“弟!幫我倒杯水!”大多數時候,弟弟聽到聲音就馬上行動,偶爾碰到他在忙別的,他撒嬌讓姐姐等一下,但只要秋秋一喊:“我快要渴死了,你快去倒吧!”,他又忙不迭地跑去倒水了。
秋秋理所當然享受著弟弟照顧的過程,其實也是慢慢把弟弟帶向一個獨立的、普通人的過程。當她帶著弟弟和自己的朋友見面,朋友都訝異道:“你弟弟很正常、很好啊,全看不出來你弟弟是孤獨癥啊!他甚至比同年齡段一些男孩都要貼心誒!”
成為影子老師
大學畢業后,秋秋在博物館做活動策劃類的工作。去年,因為爸媽忙碌,她代替他們去參加了壹基金海洋天堂計劃項目伙伴-廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部舉辦的一場孤獨癥性教育課程。活動現場,秋秋發現自己是這場活動里唯一一個姐姐,其余前來參加的都是孤獨癥孩子的父母。
廣州揚愛的老師也對這個少見的角色身份產生了好奇,便主動與秋秋結識。后來,秋秋又陸續參加了一些孤獨癥群體手足的活動,結識了很多與她同樣身份的人,聽說了很多孤獨癥家庭的故事。她發現,孤獨癥手足這個角色,其實并不如外界所想的那般沉重。
正如秋秋的爸媽不愿弟弟成為女兒的絆腳石,希望秋秋擁有自己的人生一樣,很多手足也一樣走在自己的人生道路上。但親情總是無法衡量的,“以我對自己的了解,我肯定做不到放任弟弟不管,他的生活跟我沒有關系,能幫肯定要幫啊!”秋秋說得很坦然。
在廣州揚愛老師的建議和鼓勵下,她再次把高考時就萌生過的想法拎了出來:從事有關孤獨癥的事業。除了因為弟弟進入這個行業,她也想用自己的知識或者經歷去幫助這個群體,以及他們背后并不容易的家人。
經過認真的準備,秋秋如今成為了一名中度孤獨癥孩子的影子老師。這個孩子與此前的影子老師相處并不愉快,但秋秋和他的接觸后,卻發現這個孩子也很可愛。
“孤獨癥只是他們身上一個很小的標簽,他們的內心世界是非常豐富的。他們雖然不會表達,或者說會用錯誤的行為方式去表達,但是請相信他們非常愛我們。”從孤獨癥孩子的姐姐轉變成孤獨癥人士的老師,是秋秋特有的優勢,也是她十幾年與弟弟相伴而得的真切感受與深刻理解。
明年,秋秋的弟弟初中畢業。她和爸媽時常焦慮起弟弟的未來。她糾結又矛盾,既希望弟弟能夠獨立生活,又害怕單純的弟弟會受到世界的欺騙。
“但總體來說,我不敢有特別大的期待吧,他做一個好公民、一個好家人,健健康康地、快快樂樂地成長就好了!”就像一個普通男孩那樣。
2025年4月2日世界孤獨癥日,“壹基金藍色行動”公眾倡導活動連續第14年啟動,以“有愛無礙的社區 自主自在的生活”為主張,繼續攜手政府職能部門、企業、社會組織(公益機構)、媒體、孤獨癥人士及家庭照料者,推動社區管理、樓宇物業、學校、醫院、公共交通、商場超市、餐飲服飾店鋪、快遞站、理發店、書店、銀行、游樂場、公園和體育文化場館等公共場景里的社區居民共同行動起來,為全年齡段的孤獨癥人士及其家庭營造無障礙的社區支持環境,助力孤獨癥群體參與和融入自主自在的社區生活。
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