投稿戰(zhàn)友簡(jiǎn)介

小尹

患者家屬（孫子），患者是小尹奶奶，72歲，2024年8月確診急性髓系白血病M2，目前靶向藥維持治療，生活基本可以自理。

七十歲是一個(gè)很大的坎，不僅僅是身體上的衰老，當(dāng)人意識(shí)到自己七十歲之后，精神上的衰老也更加明顯了。我的奶奶是一個(gè)非常典型的七十歲農(nóng)村婦女，年輕的時(shí)候吃太多苦，年紀(jì)大了也閑不下來，總要找點(diǎn)事情做，也不愿意給家里人添麻煩。這樣一個(gè)樸實(shí)的人，很不幸患上白血病。

2024年7月中旬

奶奶最初的癥狀只是沒有食欲，中午的米飯一小碗都吃不下，吃一點(diǎn)就覺得吃不下去了。那個(gè)時(shí)候我爺爺還斥責(zé)過她，調(diào)侃她說：“你年輕的時(shí)候不挑食，年紀(jì)大了怎么挑食上了。”我們也都只是覺得可能是年齡到了，胃口變小了。過了一段時(shí)間，奶奶的狀態(tài)越來越不好，總是覺得乏力，這個(gè)時(shí)候她還做很多家務(wù)，洗碗的時(shí)候站一會(huì)就累的不行要坐著，走幾步路就緩不過來氣。

爺爺越發(fā)覺得奶奶看著不對(duì)勁，一直說去診所看一下，但是我奶奶總是倔強(qiáng)的說沒事。奶奶不愿意去診所看病，爺爺也沒有辦法……

2024年8月初

爺爺意外的發(fā)現(xiàn)奶奶胳膊上出現(xiàn)了淤青，來回追問是不是碰傷了，奶奶面無神色的說自己沒有印象。這時(shí)候兩個(gè)人都似乎意識(shí)到了什么。

爺爺仍然勸不動(dòng)奶奶去醫(yī)院，他們也不愿意告訴兩個(gè)兒子，他倆因?yàn)檫@件事吵了起來。

直到吵得不可開交，我這個(gè)孫子才發(fā)現(xiàn)這件事。我后來也自責(zé)過自己發(fā)現(xiàn)的太遲緩了，但是仔細(xì)一想，這一位典型的農(nóng)村婦女，出現(xiàn)在我的視野中時(shí)，總是特意微笑著臉，總是給我一種奶奶“身體好著呢”的感覺。

我花了一個(gè)晚上勸著去醫(yī)院檢查，講了很多身體健康重要性的道理，但是最后我覺得最有效果的只有一句話：“奶奶你要是不去，我就打電話讓我爸回來！”

2024年8月9日

我?guī)е鵂敔斈棠倘ムl(xiāng)診所看病，也做了生病后的第一次血常規(guī)。鄉(xiāng)診所的醫(yī)生說：這個(gè)病鄉(xiāng)里看不了，要去縣里面，甚至縣醫(yī)院也看不了，要去市醫(yī)院。

我們立馬動(dòng)身到縣醫(yī)院，找到老年病科的醫(yī)生咨詢，又做了一些檢查。小地方的醫(yī)院可能沒有那么多講究，醫(yī)生直接當(dāng)著患者和家屬的面直說：“你們這個(gè)大概率是血液病，要命的，治療的花費(fèi)非常大，是一個(gè)無底洞，想要治療的話要換血，有沒有子女，縣里面沒有條件，要去市醫(yī)院。”我當(dāng)時(shí)覺得醫(yī)生應(yīng)該瞞著患者，這些話對(duì)一個(gè)農(nóng)村家庭的打擊是很大的，我還記得當(dāng)時(shí)的場(chǎng)景，醫(yī)生說完之后我爺爺說話聲音都開始顫抖，我奶奶的眼睛變的濕紅濕紅的，一個(gè)勁的說：“我死也不抽我兒的血。”

我和奶奶說縣里面的醫(yī)生不靠譜，我們?nèi)ナ欣锩婵纯础Ｎ覀兞⒓创蜍嚾ナ嗅t(yī)院，到市醫(yī)院的時(shí)候已經(jīng)是中午了，掛號(hào)等待了很久，最后到血液科醫(yī)生那邊咨詢。醫(yī)生看一眼血常規(guī)就直呼太危險(xiǎn)了，需要趕緊辦理住院。當(dāng)天就住院了，第二天我爸和我叔趕回。

我們?cè)谛抨柺嗅t(yī)院住院治療了一周，在這里我奶奶正式確診了急性髓系白血病M2。

一周的對(duì)癥治療之后，醫(yī)生找家屬談話，大概意思說身體條件達(dá)到了化療條件，是否要啟動(dòng)治療。農(nóng)村人對(duì)化療的看法很抗拒，他們覺得這是把人一遍又一遍折磨，最后殺死。我爸和我叔問醫(yī)生能不能不化療，吃藥控制幾年，回答當(dāng)然是否定的。

我爸和我叔還是不甘心，我們又去省醫(yī)院住院復(fù)診，其實(shí)這一段經(jīng)歷和市醫(yī)差別不大，經(jīng)過輸血輸板以及一系列對(duì)癥治療調(diào)理身體之后，又要面臨是否啟動(dòng)治療的問題。最后哪怕是傷害最小的維奈克拉+阿扎胞苷的輕化療方案也沒有被家里同意。我知道，他們怕花很多的錢，但是他們更害怕他們的母親扛不住化療的痛苦。在他們的心里白血病太可怕了，無數(shù)個(gè)失敗的案例在網(wǎng)上流傳，他們不希望奶奶痛苦的死去。

床位緊張暫住走廊

在省醫(yī)食堂就餐

住院對(duì)患者和家屬都是考驗(yàn)，奶奶在信陽住院的時(shí)候做完骨髓穿刺當(dāng)天就發(fā)生了感染，發(fā)燒了三四天。同時(shí)咳嗽的很厲害，直到省醫(yī)出院才剛剛控制，在省醫(yī)住院的時(shí)候，由于省醫(yī)人員流動(dòng)性很強(qiáng)，我和叔叔先后感染新冠，燒了一天。

住院期間的血常規(guī)

2024年8月25日

住院期間做的基因檢測(cè)結(jié)果還沒有拿到，我爸和我叔就決定出院了，我爸和我叔要帶我奶奶回她娘家那邊看看，和她的那些兄弟姐妹見見面聊聊天，這一天我奶奶特別的開心，主動(dòng)收拾著住院行李，彎著腰抱著小箱子往電梯上、車上搬。這個(gè)時(shí)候很奇妙，她認(rèn)為自己大病痊愈，其余所有人覺得她時(shí)日無多。

在她的娘家兄弟姐妹這邊呆了兩天，我們終于像塵埃落定似的回到家里。

坐以待斃是不行的，我咨詢了病友群里的前輩，然后和家里商量想辦法買一些靶向藥吃吃看。我們自費(fèi)購買了維奈克拉和艾曲泊帕，像期待奇跡一樣期待這些之前從未聽聞的藥來拯救奶奶的生命。我和奶奶說：“這些藥很貴的，吃了保準(zhǔn)恢復(fù)的更好。”

我們很幸運(yùn)，維奈克拉的藥效很好，奶奶的血象恢復(fù)的很好。以前奶奶吃飯都很節(jié)儉，我一直給她說：“自己吃好的改善身體比吃藥輸血要?jiǎng)澦愕亩嗟亩啵喑渣c(diǎn)肉就是給你的兒子省錢了。”

奶奶一開始總是抗拒查血，我一直在她耳邊講道理，血象的波動(dòng)是很快的，所以我給奶奶爺爺一直灌輸七天要查一次血常規(guī)的理念，但是他們總要拖一拖，再加上有時(shí)候老人不想去或者天氣不好，除去生病的情況一般是十多天查一下。

居家期間的血常規(guī)記錄

2025年3月21日

現(xiàn)在奶奶的血象基本維持穩(wěn)定，我們根據(jù)血常規(guī)和身體狀態(tài)的變化來適當(dāng)?shù)恼{(diào)節(jié)藥量，有了不錯(cuò)的效果。我們?cè)诩依餃?zhǔn)備了充足的口罩、酒精濕巾、日常用藥、醫(yī)用漱口液、降溫貼，也準(zhǔn)備了一些止痛藥。奶奶有時(shí)候晚上低燒或者牙疼能立即緩解狀況，等白天再去就醫(yī)。

飲食上我們變得口味清淡，但是肉蛋奶每天都吃，早飯吃粥蛋奶，中午換著花樣做一些炒菜或者燉肉。生活起居上奶奶沒有太大的變化，上午做一些家務(wù)，下午經(jīng)常去找別的老太太打橋牌。農(nóng)村人摸牌喜歡用唾沫沾濕手指，我每一次想到都覺得太不衛(wèi)生，尤其是對(duì)于白血病患者，但是奶奶很想去和那些老朋友玩，我只能一遍又一遍和她說：“打牌戴口罩，別吃手指頭，回來先洗手！”

奶奶作為患者經(jīng)常不聽話，當(dāng)我發(fā)現(xiàn)奶奶不戴口罩，發(fā)現(xiàn)奶奶散步打牌回來沒有洗手，就會(huì)像大人訓(xùn)小孩子一樣訓(xùn)奶奶……就像我小時(shí)候調(diào)皮搗蛋奶奶訓(xùn)我一樣。

最后，想對(duì)戰(zhàn)友們說的話：能治愈的一定想辦法治愈，不能治愈的想辦法延長，活著就是硬道理。

聲明：本文圖片和文字內(nèi)容已取得本人授權(quán)，未經(jīng)同意不可擅自轉(zhuǎn)載使用。文章觀點(diǎn)僅作為治療經(jīng)驗(yàn)交流，如有不適請(qǐng)前往醫(yī)院就診。

上一期 分享者

@廣隸聿

回顧故事：

戰(zhàn)友故事持續(xù)征集ing

特別感恩每一個(gè)投稿的戰(zhàn)友，每段刻骨銘心的經(jīng)歷對(duì)其他戰(zhàn)友來說都是一份極其寶貴的實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)，也是社會(huì)了解和關(guān)注咱大病群體的窗口。在此呼吁更多戰(zhàn)友發(fā)聲，將您家抗癌經(jīng)歷及所見所聞化作熠熠生輝的希望火種，傳遞給那些在人生旅途正艱難跋涉的朋友。

內(nèi)容來源 | 戰(zhàn)友：小尹投稿

排版 | 行仔

審核 | 小尹、方玥立、賈冬雪