陽春三月,春意盎然。在這個生機勃發的美好時節,一場傳遞愛與希望的兒童白血病公益科普活動在北京山西大廈晉昌廳內溫馨開場。
來到活動現場的,有終日忙碌在病房與門診的醫護人員,有致力于為兒童大病群體排憂解難的公益機構代表,還有治愈多年回歸正常生活的康復患者,更多的是帶著期待和感恩而來的治療中的兒白父母。
大家匯聚在一起,共赴這場由北京同心圓慈善基金會和心方向兒童關愛中心聯合主辦,博醫同行協辦的希望之約:陽光總在風雨后—兒童白血病大眾科普北京行活動。
科普活動通過線上與線下相結合的方式舉行,旨在為現場及線上的兒白病友、社會大眾科普兒童白血病知識,傳遞正能量。
▲ 北京同心圓慈善基金會總干事鄭惠丹女士致辭
活動開始前,北京同心圓慈善基金會總干事鄭惠丹女士致辭。
她希望通過在全國各地開展科普行系列活動,用科學的知識驅散恐懼的陰霾,用真實的案例點燃希望的火種。希望每一個患者家庭都擁有更大的勇氣和力量去面對挑戰走出困境,迎接屬于孩子們的陽光。
她表示,北京同心圓慈善基金會始終會聯合各方力量,為兒白孩子們擁有更加美好的未來而不懈努力,他們一直在踐行:用生命影響生命。
科普宣講
科普宣講環節,北京大學人民醫院張樂萍主任圍繞《化療+免疫治療對提高兒童血液腫瘤治愈率帶來的利好和影響》主題進行了科普宣講,特別強調目前治療手段多種多樣,甚至有一些手段是優于化療的,對機體的損傷更小。因此,我們把專業的事情交給醫生,家屬專心做好護理,不要盲目焦慮,要堅信通過醫患共同努力,孩子都能得到很好的治療。
北京高博博仁醫院童春容主任以《復發難治血液腫瘤如何聯合多種手段進行治療》為主題,做了全面的科普講解。從白血病的發病機理到新的治療手段的聯合運用,深入分析了復發難治血液腫瘤面臨的挑戰和可供選擇的治療方案,詳細講解了多種靶向藥低劑量聯合用藥的必要性,最大限度降低靶向藥的毒副作用,同時,還強調基因檢測在精不在多,檢測深度才是最重要的指標,增進了患者對白血病診療的深層認知。
▲張樂萍主任(左)、童春容主任(右)進行科普宣講
圓桌論壇
圓桌論壇由吳彤主任、張樂萍主任、鄭勤龍主任共同參與,林躍輝主任主持。
幾位專家重點圍繞CAR-T橋接移植如何改善難治復發急淋患兒的生存、免疫治療藥物的上市對化療帶來哪些影響、基因檢測在血液腫瘤診療中的重要性和必要性,以及哪些典型基因需要引起醫患高度關注等熱點問題,進行了現場探討和解析,全方位多角度回應兒白群體的關切。
▲ 圓桌論壇(從左至右鄭主任、吳主任、張主任、林主任)
互動答疑
活動現場,張樂萍主任、童春容主任和吳彤主任,分別針對線上線下患者家屬關心關注的問題做了詳細答疑。答疑內容后續將整理成推文在公眾號上發布。
▲專家答疑
勵志分享
最為振奮的是,來到活動現場的三位康復患兒媽媽分別走上前臺,深情分享了帶著孩子一路抗白的勵志故事,滿滿的正能量!
他們的經歷不僅是對抗病魔的勇氣與毅力的生動詮釋,更是對生命意義的真實寫照,鼓舞和激勵著在場的每一位觀眾,也給正在抗白路上的病友帶去了希望。
▲康復患兒家長勵志分享
現場嘉賓和患兒家長被他們的抗白故事深受感動,尤其是患兒家長備受鼓舞,他們表示有了更多堅持抗白的勇氣和信心。
分享結束后,活動主辦方為康復的孩子們頒發了“希望之星”獎杯,祝福孩子們的未來充滿光明和希望。
同時,心方向兒童還現場邀請張樂萍主任、鄭勤龍主任為愛心大使、醫學顧問,常態為兒白群體帶去專業科普。
▲頒發“希望之星”獎杯(圖左)
▲邀請張樂萍主任、鄭勤龍主任為心方向兒童愛心大使、醫學顧問(圖右)
愛的傳遞
康復6年的瑞林小朋友閃亮登場,為大家深情演唱了一首牛奶咖啡的《明天你好》,童聲音繞,現場所有人為之動容與喝彩。榜樣的力量給了治療中父母莫大的鼓勵與希望。
▲瑞林小朋友演唱《明天 你好》
活動進入尾聲,心方向兒童志愿者代表陳美女士進行了活動總結發言。
我們期待社會福祉、政策制度能更多地向兒白群體傾斜;期待有更多的愛心企業能夠為大病家庭提供就業機會;也期待更多的社會組織、愛心人士能夠關注到大病群體,為他們融入社會、健康成長提供一些幫助……
▲陳美女士發言
這是心方向兒童聯合公益基金會和醫院醫護舉辦的第七場線下大眾科普公益活動。此次活動得到了鳳凰網公益支持,線上共有91434人次觀看,拓寬了社會公眾對兒童白血病群體的了解。
我們也希望通過這樣的活動,進一步增強患兒家長對疾病的認知,密切醫患溝通,增進社會大眾對兒白群體的關注與支持,更好惠及大病兒童家庭。
▲活動結束后,部分醫護、志愿者、患者家屬合影留念
原文鏈接 | https://mp.weixin.qq.com/s/HS7Q_DsHuZ5H4rfXipW63A
內容來源 | 公眾號:心方向兒童
排版 | 趙微
審核 | 賈冬雪、方玥立
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