投稿戰友簡介

小尹

患者家屬（孫子），患者是小尹奶奶，72歲，2024年8月確診急性髓系白血病M2，目前靶向藥維持治療，生活基本可以自理。

七十歲是一個很大的坎，不僅僅是身體上的衰老，當人意識到自己七十歲之后，精神上的衰老也更加明顯了。我的奶奶是一個非常典型的七十歲農村婦女，年輕的時候吃太多苦，年紀大了也閑不下來，總要找點事情做，也不愿意給家里人添麻煩。這樣一個樸實的人，很不幸患上白血病。

2024年7月中旬

奶奶最初的癥狀只是沒有食欲，中午的米飯一小碗都吃不下，吃一點就覺得吃不下去了。那個時候我爺爺還斥責過她，調侃她說：“你年輕的時候不挑食，年紀大了怎么挑食上了。”我們也都只是覺得可能是年齡到了，胃口變小了。過了一段時間，奶奶的狀態越來越不好，總是覺得乏力，這個時候她還做很多家務，洗碗的時候站一會就累的不行要坐著，走幾步路就緩不過來氣。

爺爺越發覺得奶奶看著不對勁，一直說去診所看一下，但是我奶奶總是倔強的說沒事。奶奶不愿意去診所看病，爺爺也沒有辦法……

2024年8月初

爺爺意外的發現奶奶胳膊上出現了淤青，來回追問是不是碰傷了，奶奶面無神色的說自己沒有印象。這時候兩個人都似乎意識到了什么。

爺爺仍然勸不動奶奶去醫院，他們也不愿意告訴兩個兒子，他倆因為這件事吵了起來。

直到吵得不可開交，我這個孫子才發現這件事。我后來也自責過自己發現的太遲緩了，但是仔細一想，這一位典型的農村婦女，出現在我的視野中時，總是特意微笑著臉，總是給我一種奶奶“身體好著呢”的感覺。

我花了一個晚上勸著去醫院檢查，講了很多身體健康重要性的道理，但是最后我覺得最有效果的只有一句話：“奶奶你要是不去，我就打電話讓我爸回來！”

2024年8月9日

我帶著爺爺奶奶去鄉診所看病，也做了生病后的第一次血常規。鄉診所的醫生說：這個病鄉里看不了，要去縣里面，甚至縣醫院也看不了，要去市醫院。

我們立馬動身到縣醫院，找到老年病科的醫生咨詢，又做了一些檢查。小地方的醫院可能沒有那么多講究，醫生直接當著患者和家屬的面直說：“你們這個大概率是血液病，要命的，治療的花費非常大，是一個無底洞，想要治療的話要換血，有沒有子女，縣里面沒有條件，要去市醫院。”我當時覺得醫生應該瞞著患者，這些話對一個農村家庭的打擊是很大的，我還記得當時的場景，醫生說完之后我爺爺說話聲音都開始顫抖，我奶奶的眼睛變的濕紅濕紅的，一個勁的說：“我死也不抽我兒的血。”

我和奶奶說縣里面的醫生不靠譜，我們去市里面看看。我們立即打車去市醫院，到市醫院的時候已經是中午了，掛號等待了很久，最后到血液科醫生那邊咨詢。醫生看一眼血常規就直呼太危險了，需要趕緊辦理住院。當天就住院了，第二天我爸和我叔趕回。

我們在信陽市醫院住院治療了一周，在這里我奶奶正式確診了急性髓系白血病M2。

一周的對癥治療之后，醫生找家屬談話，大概意思說身體條件達到了化療條件，是否要啟動治療。農村人對化療的看法很抗拒，他們覺得這是把人一遍又一遍折磨，最后殺死。我爸和我叔問醫生能不能不化療，吃藥控制幾年，回答當然是否定的。

我爸和我叔還是不甘心，我們又去省醫院住院復診，其實這一段經歷和市醫差別不大，經過輸血輸板以及一系列對癥治療調理身體之后，又要面臨是否啟動治療的問題。最后哪怕是傷害最小的維奈克拉+阿扎胞苷的輕化療方案也沒有被家里同意。我知道，他們怕花很多的錢，但是他們更害怕他們的母親扛不住化療的痛苦。在他們的心里白血病太可怕了，無數個失敗的案例在網上流傳，他們不希望奶奶痛苦的死去。

床位緊張暫住走廊

在省醫食堂就餐

住院對患者和家屬都是考驗，奶奶在信陽住院的時候做完骨髓穿刺當天就發生了感染，發燒了三四天。同時咳嗽的很厲害，直到省醫出院才剛剛控制，在省醫住院的時候，由于省醫人員流動性很強，我和叔叔先后感染新冠，燒了一天。

住院期間的血常規

2024年8月25日

住院期間做的基因檢測結果還沒有拿到，我爸和我叔就決定出院了，我爸和我叔要帶我奶奶回她娘家那邊看看，和她的那些兄弟姐妹見見面聊聊天，這一天我奶奶特別的開心，主動收拾著住院行李，彎著腰抱著小箱子往電梯上、車上搬。這個時候很奇妙，她認為自己大病痊愈，其余所有人覺得她時日無多。

在她的娘家兄弟姐妹這邊呆了兩天，我們終于像塵埃落定似的回到家里。

坐以待斃是不行的，我咨詢了病友群里的前輩，然后和家里商量想辦法買一些靶向藥吃吃看。我們自費購買了維奈克拉和艾曲泊帕，像期待奇跡一樣期待這些之前從未聽聞的藥來拯救奶奶的生命。我和奶奶說：“這些藥很貴的，吃了保準恢復的更好。”

我們很幸運，維奈克拉的藥效很好，奶奶的血象恢復的很好。以前奶奶吃飯都很節儉，我一直給她說：“自己吃好的改善身體比吃藥輸血要劃算的多的多，多吃點肉就是給你的兒子省錢了。”

奶奶一開始總是抗拒查血，我一直在她耳邊講道理，血象的波動是很快的，所以我給奶奶爺爺一直灌輸七天要查一次血常規的理念，但是他們總要拖一拖，再加上有時候老人不想去或者天氣不好，除去生病的情況一般是十多天查一下。

居家期間的血常規記錄

2025年3月21日

現在奶奶的血象基本維持穩定，我們根據血常規和身體狀態的變化來適當的調節藥量，有了不錯的效果。我們在家里準備了充足的口罩、酒精濕巾、日常用藥、醫用漱口液、降溫貼，也準備了一些止痛藥。奶奶有時候晚上低燒或者牙疼能立即緩解狀況，等白天再去就醫。

飲食上我們變得口味清淡，但是肉蛋奶每天都吃，早飯吃粥蛋奶，中午換著花樣做一些炒菜或者燉肉。生活起居上奶奶沒有太大的變化，上午做一些家務，下午經常去找別的老太太打橋牌。農村人摸牌喜歡用唾沫沾濕手指，我每一次想到都覺得太不衛生，尤其是對于白血病患者，但是奶奶很想去和那些老朋友玩，我只能一遍又一遍和她說：“打牌戴口罩，別吃手指頭，回來先洗手！”

奶奶作為患者經常不聽話，當我發現奶奶不戴口罩，發現奶奶散步打牌回來沒有洗手，就會像大人訓小孩子一樣訓奶奶……就像我小時候調皮搗蛋奶奶訓我一樣。

最后，想對戰友們說的話：能治愈的一定想辦法治愈，不能治愈的想辦法延長，活著就是硬道理。

聲明：本文圖片和文字內容已取得本人授權，未經同意不可擅自轉載使用。文章觀點僅作為治療經驗交流，如有不適請前往醫院就診。

上一期 分享者

@廣隸聿

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內容來源 | 戰友：小尹投稿

排版 | 行仔

審核 | 小尹、方玥立、賈冬雪