01

前言

自2023年以來，心智障礙服務(wù)行業(yè)逐漸呈現(xiàn)出略為矛盾的現(xiàn)狀——許多服務(wù)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人在不同的場(chǎng)合表示生存困難、“活不下去”，其中也有徹底關(guān)張的，但同時(shí)，不斷有新的機(jī)構(gòu)成立，行業(yè)內(nèi)也不乏一些機(jī)構(gòu)服務(wù)收費(fèi)“創(chuàng)新高”的傳聞；許多機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人和從業(yè)人員表示生源數(shù)量下降，“沒孩子了”，但同時(shí)，仍有很多心智障礙者和家庭處在得不到服務(wù)的狀態(tài)。

基于目前行業(yè)發(fā)展情況，為了更好地把握行業(yè)發(fā)展脈絡(luò)，明確可持續(xù)發(fā)展方向，探討提升服務(wù)供給的效率和質(zhì)量的可行路徑，深圳市自閉癥研究會(huì)與合鳴自閉癥服務(wù)行業(yè)學(xué)習(xí)網(wǎng)絡(luò)聯(lián)合心盟網(wǎng)、西南網(wǎng)、西北網(wǎng)、慧靈網(wǎng)絡(luò)開展關(guān)于“心智障礙服務(wù)行業(yè)發(fā)展趨勢(shì)及行動(dòng)路徑”的研究，通過走訪、問卷調(diào)研的方式，深入機(jī)構(gòu)了解服務(wù)的發(fā)展情況。

調(diào)研的主要目的

了解心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)的生存現(xiàn)狀及影響因素

檢討和反思心智障礙服務(wù)行業(yè)存在的問題

探討心智障礙服務(wù)的發(fā)展方向及行業(yè)網(wǎng)絡(luò)可以有何作為

調(diào)研情況

回收有效問卷196份

對(duì)象：為心智障礙者提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)

實(shí)地走訪心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)51家，正式訪談從業(yè)人員和行業(yè)專家85人，非正式訪談12人

服務(wù)機(jī)構(gòu)所在地：廣東、甘肅、陜西、河南、江蘇、江西、浙江、四川、河北、北京、上海、天津、重慶

02

心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀和發(fā)展

心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀

服務(wù)規(guī)模：超1/3的機(jī)構(gòu)有獨(dú)立法人資格的分支機(jī)構(gòu)；超1/2的機(jī)構(gòu)在冊(cè)服務(wù)對(duì)象超過50人；超1/5的機(jī)構(gòu)服務(wù)對(duì)象人數(shù)超過110人。

人員及師資：超過3/4的機(jī)構(gòu)表示師資及人員穩(wěn)定；超1/2機(jī)構(gòu)表示，員工中50%以上擁有國家、省、市級(jí)有關(guān)部門或?qū)I(yè)機(jī)構(gòu)頒發(fā)的資格/資質(zhì)認(rèn)證或證書。

生源變化：1/3的機(jī)構(gòu)表示服務(wù)對(duì)象人數(shù)穩(wěn)步上升，1/3在顯著或持續(xù)下降。

收支情況：超1/2的機(jī)構(gòu)處在收支平衡的狀態(tài)，約1/10有盈余，超1/3在虧損。

整體運(yùn)營：約1/5的機(jī)構(gòu)處在供大于求，服務(wù)不飽和的狀態(tài)，約4/5的機(jī)構(gòu)處在可接受的運(yùn)營狀態(tài)（運(yùn)營平衡、超負(fù)荷運(yùn)營或供不應(yīng)求）。

心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展

機(jī)構(gòu)的發(fā)展規(guī)劃是否考慮了服務(wù)對(duì)象的需求？服務(wù)種類真的增加了嗎？需要資源來做什么呢？

受訪的 196 家機(jī)構(gòu)中，33 家機(jī)構(gòu)（16.84%）反饋目前發(fā)展穩(wěn)健，且三年內(nèi)不需要做重大調(diào)整。約一半的機(jī)構(gòu)目前面臨困境和挑戰(zhàn)，但暫無生存危機(jī)，約 1/3 的機(jī)構(gòu)目前存在生存危機(jī)，約 45%的機(jī)構(gòu)有明確、可執(zhí)行的規(guī)劃和計(jì)劃來應(yīng)對(duì)當(dāng)前的挑戰(zhàn)或生存危機(jī)，但也有約 16%的機(jī)構(gòu)無法應(yīng)對(duì)當(dāng)前的生存危機(jī)。

機(jī)構(gòu)對(duì)行業(yè)支持的需求

心智障礙服務(wù)的供需狀況

根據(jù)問卷數(shù)據(jù)，心智障礙服務(wù)行業(yè)整體處在服務(wù)需求量下降、服務(wù)需求復(fù)雜度提升和服務(wù)供給多元化的狀態(tài)。

對(duì)心智障礙服務(wù)行業(yè)供需變化的感知

心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)跨專業(yè)協(xié)作情況

面對(duì)服務(wù)供給“多元化”，一些專門為心智障礙者提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)也開始嘗試與跨專業(yè)的機(jī)構(gòu)或從業(yè)者展開協(xié)作，但目前大多是非正式的聯(lián)系。

心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)的跨專業(yè)協(xié)作情況

03

心智障礙服務(wù)行業(yè)的現(xiàn)狀及方向

面向公眾的“去病化”倡議

和康復(fù)服務(wù)中的“醫(yī)療化”趨勢(shì)

近年來，心智障礙相關(guān)的公眾倡導(dǎo)中顯見的變化是有更多社會(huì)性視角加入心智障礙相關(guān)的公眾科普及倡導(dǎo)，更強(qiáng)調(diào)從社會(huì)環(huán)境、結(jié)構(gòu)、文化和態(tài)度的視角認(rèn)知包括心智障礙在內(nèi)的各種障礙狀態(tài)，而不是將障礙等同于需要由生物醫(yī)學(xué)干預(yù)、修正和消除的疾病。

但是，在康復(fù)服務(wù)“醫(yī)療化”趨勢(shì)下，相關(guān)各方呈現(xiàn)出的是相對(duì)混亂的立場(chǎng)和博弈。醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)均沒有厘清各自的功能和定位。

對(duì)“全生涯”和“一體化”的誤用與專業(yè)的后撤

近年來，隨著政策層面開始出現(xiàn)“全生涯服務(wù)”和“醫(yī)教康一體化”的話語導(dǎo)向，可觀察到心智障礙服務(wù)行業(yè)內(nèi)越來越普遍地使用這兩個(gè)概念。許多兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)在增設(shè)了青少年或成年服務(wù)后都使用“全生涯服務(wù)”的概念來解釋這種機(jī)構(gòu)運(yùn)營和發(fā)展的變化。而一些增設(shè)了陪讀、學(xué)業(yè)補(bǔ)償服務(wù)的機(jī)構(gòu)，或是與醫(yī)院合作的機(jī)構(gòu)則會(huì)在定義這種服務(wù)模式的時(shí)候使用“醫(yī)教康一體化”“醫(yī)教結(jié)合”“康教結(jié)合”這樣的概念。

然而行業(yè)內(nèi)對(duì)“全生涯”“醫(yī)”“教”“康”的概念暫時(shí)還存在誤解和誤用，對(duì)專業(yè)性的認(rèn)知、認(rèn)同不足。

全生涯服務(wù)

“全生涯服務(wù)”是指心智障礙者在每個(gè)生涯發(fā)展階段都能夠根據(jù)自己的實(shí)際需要獲得適切的支持，享有正常化的生活，并順利過渡銜接到下一個(gè)生涯發(fā)展階段。

醫(yī)、教、康等多種服務(wù)的系統(tǒng)供給應(yīng)當(dāng)反映全人服務(wù)的理念。

是以人為中心的概念，而不是以機(jī)構(gòu)為中心、描述機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)范圍的概念。

行業(yè)化發(fā)展的衰退和個(gè)體從業(yè)者的出現(xiàn)

盡管在行業(yè)交流活動(dòng)的場(chǎng)合，大部分機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人都會(huì)公開表示心智障礙服務(wù)行業(yè)需要有更多聯(lián)合的發(fā)聲和行動(dòng)，尤其需要面向家庭照顧者和公眾進(jìn)行倡導(dǎo)。但問卷調(diào)研、走訪和訪談中都發(fā)現(xiàn)，目前在心智障礙服務(wù)行業(yè)維度上的聯(lián)合、共建和共享都相對(duì)薄弱。

與薄弱的行業(yè)形態(tài)相對(duì)應(yīng)的是，本次調(diào)研中發(fā)現(xiàn)心智障礙服務(wù)領(lǐng)域中出現(xiàn)了更多個(gè)體從業(yè)者。這些個(gè)體從業(yè)者主要以康復(fù)師“個(gè)人工作室”、以個(gè)人身份提供服務(wù)的“影子老師”、以個(gè)人身份提供家庭照料或喘息服務(wù)的從業(yè)者等形態(tài)出現(xiàn)。

04

心智障礙服務(wù)行業(yè)可持續(xù)發(fā)展

對(duì)心智障礙服務(wù)相關(guān)政策的建議

• 在制定和實(shí)施與心智障礙相關(guān)的政策時(shí)納入平等權(quán)利和正常化原則的視角。
• 以保障心智障礙者的權(quán)利為導(dǎo)向，加強(qiáng)對(duì)心智障礙服務(wù)的規(guī)范化建設(shè)。
• 根據(jù)實(shí)際情況擴(kuò)大康復(fù)補(bǔ)助的使用范圍。
• 為多學(xué)科、跨專業(yè)協(xié)同供給的心智障礙服務(wù)提供制度空間和政策指引。
• 在政策層面加大對(duì)心智障礙服務(wù)相關(guān)研究、行業(yè)能力建設(shè)、人才培育和服務(wù)創(chuàng)新的支持。

對(duì)心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)的建議

• 心智障礙者的生活中仍有很多未被滿足的需求，服務(wù)機(jī)構(gòu)可以在這些生活支持需求里找尋提供服務(wù)的空間。
• 將服務(wù)嵌入到心智障礙者的常態(tài)化生活里，而不是將心智障礙者從日常生活節(jié)奏中抽離出來接受服務(wù)。
• 綜合考慮服務(wù)對(duì)象的需求、機(jī)構(gòu)提供服務(wù)的意愿和可得的資源，形成清醒的戰(zhàn)略選擇和規(guī)劃。

探索心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)發(fā)展方向

1.看到“行業(yè)”的重要性

A.“行業(yè)”是資訊、力量、技術(shù)的聚合。

B.行業(yè)化發(fā)展有助于搭建多要素的社會(huì)支持系統(tǒng)，提升心智障礙領(lǐng)域內(nèi)的機(jī)構(gòu)支持心智障礙人群的能力。

2.重建行業(yè)的基石——共同的愿景和使命

A.心智障礙服務(wù)發(fā)展初期共同的使命和愿景：支持心智障礙人群實(shí)現(xiàn)權(quán)利、享有良好的生活品質(zhì)、參與和融入社會(huì)。

B.早期的從業(yè)者可以在這樣的愿景和使命下看見自己的工作在“提供收入”以外的價(jià)值和前景，而服務(wù)機(jī)構(gòu)也被共同的愿景和使命團(tuán)結(jié)并形成“行業(yè)”。

3.重建行業(yè)在理念、倫理和發(fā)展目標(biāo)上的共識(shí)，堅(jiān)守行業(yè)自律

A.“術(shù)”應(yīng)當(dāng)為“道”服務(wù)，應(yīng)避免陷入方法論中而忽略了對(duì)心智障礙服務(wù)對(duì)象生命多樣性的需求尊重與滿足。

B.在行業(yè)內(nèi)部加強(qiáng)心智障礙相關(guān)基本知識(shí)、以及心智障礙者平等權(quán)利意識(shí)的培訓(xùn)和倡導(dǎo)，并且將從業(yè)人員的基本知識(shí)和理念納入對(duì)個(gè)人及所在機(jī)構(gòu)的考核標(biāo)準(zhǔn)中。

C.在行業(yè)內(nèi)呼吁對(duì)服務(wù)倫理的重視，堅(jiān)守行業(yè)自律。

D.服務(wù)機(jī)構(gòu)和從業(yè)人員都不可能在持有錯(cuò)誤的認(rèn)知和理念，或不尊重及侵害心智障礙者的行動(dòng)的同時(shí)實(shí)現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展。

4.接納多元主體，促進(jìn)多學(xué)科、跨專業(yè)的對(duì)話和協(xié)作

A.心智障礙者的生態(tài)系統(tǒng)中應(yīng)當(dāng)包括多種要素，更多元的主體加入心智障礙服務(wù)供給是對(duì)心智障礙者及其家庭有利的發(fā)展趨勢(shì)。

B.應(yīng)當(dāng)更積極地接納多元主體，包括個(gè)體從業(yè)者參與到行業(yè)的建設(shè)和發(fā)展中，而不是出于維護(hù)現(xiàn)有行業(yè)機(jī)構(gòu)的生存和利益的考慮對(duì)其進(jìn)行排擠或打壓。

C.應(yīng)當(dāng)以“行業(yè)”的身份更積極、主動(dòng)地與其他行業(yè)和專業(yè)領(lǐng)域——如教育、醫(yī)療等開展對(duì)話。

5.加強(qiáng)學(xué)習(xí)和議題深耕，重塑行業(yè)專業(yè)性

A.重塑行業(yè)專業(yè)性的目的并不是為了在心智障礙服務(wù)中進(jìn)行專業(yè)壓迫或話語壟斷。

B.應(yīng)當(dāng)拓寬對(duì)“專業(yè)能力”的理解。

C.從業(yè)人員持續(xù)學(xué)習(xí)、提升多樣化的能力、建立自己的服務(wù)和專業(yè)優(yōu)勢(shì)，并參與共性議題的探討。

D.以“行業(yè)”的身份更積極地向政策制定者和資助方傳遞信息，呈現(xiàn)心智障礙服務(wù)專業(yè)化發(fā)展的方向和需求，為行業(yè)整體的專業(yè)能力建設(shè)籌措資金、專業(yè)力量、政策支持等各類資源。

6.進(jìn)行正確的公眾倡導(dǎo)

A.心智障礙服務(wù)行業(yè)作為心智障礙人群的“知情人”，應(yīng)當(dāng)要參與到消除基于心智障礙的偏見、污名和歧視的公眾倡導(dǎo)中。

B.倡導(dǎo)不應(yīng)被矮化為籌款的手段，而是心智障礙服務(wù)行業(yè)實(shí)現(xiàn)具有共識(shí)的成果、愿景和使命的必要行動(dòng)。

C.行業(yè)層面應(yīng)當(dāng)確立倡導(dǎo)的共識(shí)，即任何形式的倡導(dǎo)都應(yīng)當(dāng)以尊重心智障礙者的權(quán)利為基本原則。

D.正確的公眾倡導(dǎo)應(yīng)當(dāng)被納入行業(yè)自律的要求中。

7.應(yīng)有的行業(yè)基本共識(shí)

A.心智障礙服務(wù)行業(yè)發(fā)展的宗旨是通過提供以人為中心的、有品質(zhì)的服務(wù)，支持心智障礙者享有符合正常化原則的生活；一切有可能加深社會(huì)對(duì)心智障礙者的偏見和污名、導(dǎo)致心智障礙者進(jìn)一步遭受社會(huì)隔離的措施、行動(dòng)或服務(wù)都與這一宗旨相悖，并應(yīng)當(dāng)在服務(wù)發(fā)展的過程中逐步消除。

B.為心智障礙者提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)是心智障礙者生態(tài)系統(tǒng)中的一部分，會(huì)與生態(tài)系統(tǒng)中的其他主體發(fā)生互動(dòng)；以提升心智障礙者的權(quán)利和福祉為目標(biāo)，服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)盡可能與心智障礙者的生態(tài)系統(tǒng)中的其他主體形成良好的互動(dòng)，為心智障礙者構(gòu)建支持性的外部環(huán)境。

C.為心智障礙者提供服務(wù)和支持的機(jī)構(gòu)或個(gè)體從業(yè)人員應(yīng)當(dāng)具備可持續(xù)的生涯發(fā)展視角，盡可能拓展心智障礙者在當(dāng)前生涯階段的生活空間、社會(huì)角色和發(fā)展機(jī)會(huì)、支持其為下一生涯階段做好準(zhǔn)備；如果心智障礙者在前一生涯發(fā)展階段有所欠缺，服務(wù)機(jī)構(gòu)或從業(yè)人員也應(yīng)支持其盡可能補(bǔ)足此前的欠缺，增強(qiáng)持有和獲得可持續(xù)發(fā)展的可能。

D.為心智障礙者提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)沒有為存在而生存的必要，只有當(dāng)它對(duì)心智障礙者的生活品質(zhì)提升、社會(huì)參與、生態(tài)系統(tǒng)和生涯發(fā)展起到積極作用的時(shí)候，才有存在必要和價(jià)值。

*《心智障礙服務(wù)行業(yè)的發(fā)展趨勢(shì)及行動(dòng)路徑研究報(bào)告》由深圳市自閉癥研究會(huì)發(fā)布，壹基金提供項(xiàng)目支持。

壹基金以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級(jí)社會(huì)組織，連續(xù)十三年保持信息公開透明度滿分。感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督。