大家好，我是李醫生。

1.莫名的脫發

27歲女性患者，姓沈。

沈小姐這幾個月來，有一件非常苦惱的事情，掉頭發。

對于女性來說，掉頭發真的是不能容忍的，可偏偏很多女性，尤其是20歲以后的女性經常面臨掉發的問題，一洗頭，掉了一地，一梳頭，又掉了一地。以至于沈小姐有好幾次做夢都夢到自己掉光頭發變禿頭了。

這真是噩夢。

有人告訴沈小姐，掉頭發是正常的，人每天都在掉頭發、長頭發，只要能維持平衡，那就是正常的。可沈小姐知道，自己掉頭發肯定是不正常的，因為以前從來沒有這么明顯，頭發掉多了，太影響顏值。

為此沈小姐還去了醫院，做了一些檢查，檢驗科結果出來了，沒發現多大異常，血常規、肝腎功能、電解質、凝血指標等等都是正常的，也留了尿液送到檢驗科，結果回報幾乎都是正常的。

醫生說，最有可能就是雄激素性脫發了。

雄激素性脫發？可我是女孩子哦，不是那些油膩的中年男人才有雄激素性脫發么？怎么扯到我身上來了？

醫生啞然失笑，說之所以叫雄激素性脫發，是因為這個脫發是跟體內雄激素有關，不管男女，他/她體內都是有雄激素的啊，只不過男人多，女人少而已。少女、年輕女郎都有可能發生雄激素性脫發的。

治療呢？能治療么？沈小姐輕聲問。

醫生告訴沈小姐，藥物是有的，但是這些西藥用了可能會導致多毛，你明白的，頭發多了，其他地方的毛發也可能增多，比如手臂、大腿。

沈小姐一聽，毛骨悚然。

斷斷不能接受這樣的藥物治療。

此事作罷，不就脫發而已嘛，自己回家搞點溫和些的中藥整整還更妥。

醫生還告訴沈小姐，有時候工作壓力大、熬夜、飲食不規律等等也可能導致頭發掉得多的，要合理安排作息時間。

沈小姐回家后托熟人，找了一個比較出名的中醫師，連續吃了2個多月的中藥，可頭發依然還在掉，每天最討厭的事情就是梳頭，洗澡的時候也不愿意洗頭發。

真不知是不是見鬼了，沈小姐跟自己的閨蜜抱怨，這幾個月來頭發都快掉沒了。剛好那時是盛暑，大熱天的，沈小姐一狠心，把頭發剪短了。

眼不見為凈，短發都好過天天面對脫發的事情。

還別說，本來就文質彬彬的沈小姐，剪了短發后儼然一副英姿颯爽的樣子了。

但事情并沒有因為沈小姐剪了短發就截止了。

2個星期后的一天早晨，沈小姐一覺醒來發現肢體關節有些疼痛，尤其是雙上肢腕關節，感覺使不上力，刺痛異常，仔細回想一下，這段時間并沒有做運動鍛煉啊，不應該有損傷肌肉。

估計是晚上睡覺姿勢不好吧，壓傷了。沈小姐自我解釋。

一照鏡子，發現眼睛都有點腫了。沈小姐開始有點緊張。

反復照鏡子，還拍了照片跟前段時間的照片對比，果然是眼睛周圍水腫了不少。這一圈的黑眼圈，配上這肉肉的眼睛，更加難看了。

沈小姐似乎意識到了問題，但由于還要趕著去上班，所以并沒有多想，以為是沒睡好導致的，多休息兩天就好了。

上班的時候，沈小姐覺得渾身使不上勁，乏力，關鍵是似乎還發燒了，借了同事體溫計一量，38.2°C。

真的發燒了。

感冒了？沈小姐第一個念頭。

以前生病也會有發熱、乏力，但很少會有四肢關節這么疼痛的，感覺被灌了鉛一樣，舉步維艱。或許是太久沒鍛煉了，所以這次感冒來的比較突然，而且比較嚴重。

下班后沈小姐自行買了退燒藥，吃了退燒藥，當晚就退燒了。

可是第二天醒來，暈乎乎的，一量體溫，39.8°C。

這回可嚇壞沈小姐了。

2.急診追兇

自她懂事以來，就從來沒有體溫這么高的時候。

趕緊打了電話通知男朋友，要他過來送自己去醫院，我生病了，高燒，而且四肢酸痛，沒有力氣，頭也暈。

說完后，沈小姐咳嗽了幾聲，干咳，沒有痰。

男朋友聞訊迅速趕來，打的送去醫院。途中沈小姐感覺渾身發冷，咳嗽也愈發劇烈，咳地停不下來。連司機都有些忌諱了，下意識地把口罩捏緊了一點。

到了急診科，接診的醫生是老馬，老馬見此，絲毫不敢大意。

大致捋了一下沈小姐發病的過程，先后有發熱、畏寒、四肢酸痛、咳嗽、乏力、頭暈。

老馬首先考慮會不會是肺炎。

從癥狀上來看，肺炎是最符合的。因為有發熱、咳嗽、肢體酸痛乏力，肺炎最常見的病原體是細菌，而細菌感染一般都會導致血常規里面的白細胞計數（主要是中性粒細胞）升高，因為我們前面反復說了，白細胞（主要指中性粒細胞）專門對付細菌的，細菌來了，它的數量當然也要隨著上漲，就好像敵軍來犯邊境一樣，我們也要增兵應付吧？

醫生盡量用通俗易懂的語言給沈小姐解釋。

但因為你有發熱（高熱）、畏寒，也不能排除有敗血癥，就是說細菌可能不單只侵犯了肺臟，甚至有可能入血了，在血液里面興風作浪，釋放更多的細菌、毒素來擾亂機體，甚至可能引起休克，我們叫感染性休克，這是會要命的，必須要及早發現及早處理。

所以我要給你做個胸部CT，然后抽血化驗血常規、肝腎功能、電解質、凝血功能等等，還有多抽四管血來做血培養，看看血液里面到底有沒有混入細菌或者其他病原體。醫生解釋說，語速飛快，顧不上沈小姐及男友能不能聽明白了。

護士接到醫囑后，開始干活。規培醫生也開始詢問沈小姐的所有基本情況。

醫生，一定要做CT么？聽說CT輻射有些大，我最近老掉頭發，會不會加劇掉發啊？沈小姐問老馬。

都啥時候了，還關心掉頭發，誰沒掉頭發呢，你看我們主任。老馬板起臉，手指著護士站旁那個中年男醫生，他頭頂就跟一面鏡子樣光亮。

這時候肯定是一步到位做CT好，能看得更清晰，做胸片也勉強可以，但是會漏掉一些重要的信息，十有八九到頭來還是要做CT的。老馬耐心解釋。

那抽那么多血，我能不能扛得住啊？我現在感覺比較虛。沈小姐擔心地問。

沒事的，幾管血而已，不到20ml，你平時獻血都是200ml、400ml這樣抽的。老馬大手一揮，說這時候做血培養最有用，因為你還沒有用過抗生素。但用了抗生素，再來做血培養，那就大打折扣了。

沈小姐似懂非懂點頭，一切聽憑醫生安排吧。

胸部CT馬上做完，結果出來了。

老馬果然沒猜錯，CT見到肺部有些炎癥，雖然看起來還不是那種大白肺般夸張嚴重，但總是有問題的，沈小姐的肺肯定是脫不了關系。

這個肺炎能解釋病人的發熱、畏寒、干咳、肢體酸痛乏力，老馬跟規培醫生說。

抗生素準備用上了。

這時候抽血化驗結果也出來了，血常規看到白細胞計數是2.8x10E/9（正常4-10x10E9/L）。

老馬心頭一驚，這白細胞計數怎么不升反降低了呢。

規培醫生也捕捉到了這個關鍵的信息，問老馬，這怎么回事呢。

老馬沉吟了一會，問規培醫生，你怎么看。

規培醫生猶豫了一下，說有些病情危重的患者，尤其是感染嚴重的患者，白細胞計數是可能不升反降的，這說明患者的免疫水平可能被抑制了，是病情嚴重的表現。

老馬對這個回答還比較滿意。看來患者的病情不簡單啊，這種肺炎，如果不及時控制住，說不定馬上就呼吸衰竭給我們看，到時候就被動了。另外，除了警惕嚴重感染，還要考慮到有沒有血液系統疾病可能，比如白血病，這也是會導致白細胞水平降低的。

規培醫生點頭稱是。

請呼吸科會診，讓他們收上病房。老馬發話了。

老馬找到沈小姐的男朋友，告訴他，患者目前考慮是個肺炎，而且病情可能不輕，要住院，因為隨時有加重可能。

男朋友本來就很緊張，聽老馬這樣一說，更加是心神不寧了。說一定配合，醫生盡管安排就好了。

沈小姐聽說要住院，沒有任何抗拒，估計她自己對自己的疾病都心中有數了。發熱、肢體酸痛、乏力都是很難受的，尤其是現在還在咳嗽，劇烈的咳嗽。

呼吸內科醫生來了，看了沈小姐的情況后，也認為是肺部感染，同意入呼吸科治療。

當天就收入了呼吸內科。

上了呼吸科，又是一通抽血，急診科前面抽過的全部再做一遍，另外還額外抽血查了風濕免疫一套、感染標志物、腫瘤相關指標等等，幾乎能想到的指標都在入院第二天查了一遍。

繼續用抗生素。

可是第二天沈小姐依舊有發熱，還是干咳地厲害。肢體、關節酸痛依舊沒有好轉。

難受至極。

醫生安慰沈小姐，治病需要時間，給點耐心，尤其是抗生素起效一般需要2-3天的。

讓人意想不到的是，下午沈小姐病情惡化了。

沈小姐咳著咳著，突然一口血就噴涌而出。這嚇壞了身邊的男朋友，沈小姐自己也是花容失色，這是怎么了！

趕緊找醫生。

醫生來到后，評估了沈小姐情況，考慮是咯血，不是嘔血。咯血的意思是從肺和氣管里面咳嗽出來的血，這應該是肺炎損傷了血管導致的。現在沈小姐沒有繼續咳血了，但是要時刻警惕，有可能大出血導致窒息的，所以把沈小姐遷到了監護病房。

患者僅僅是普通的肺炎么？管床醫生開始納悶了。會不會是肺結核、支氣管擴張等其他肺部疾病？要知道，咳血最常見的病因就是肺結核、支氣管擴張了，肺炎雖然也會導致咳血，但是比較少見。

幾個醫生一商討，決定當天就進一步完善結核方面檢查。

支氣管擴張應該不像，患者病程短，而且CT也沒有看到相關的跡象。主任說。倒是必須排除肺結核，這妮子看起來也是弱不禁風的，肺結核本來就需要常規給她查查，從今天開始，天天留痰培養找抗酸桿菌，找個十次八次。

沈小姐的咳血讓大家提高了警惕，用了止血藥，暫時沒有再出血了，監測的生命體征也是穩定的。

復查的血常規結果回來了。這次的結果讓管床醫生吸了一口涼氣。

這次除了白細胞計數降低以外，血小板計數也一落千丈了。難怪患者會有咳血了，這么低的血小板計數，加上劇烈的咳嗽，還真的容易把肺部的血管咳破引起出血。要知道血小板的功能就是止血的，血小板少了，自然更容易出血。

這怎么回事？理論上來講，嚴重的感染也是可能抑制血小板生成的，也會導致血小板計數下降。患者的肺炎可以解釋白細胞、血小板計數的下降，但患者真的僅僅是肺炎么？

管床醫生開始琢磨病情了，這個患者不簡單啊，別搞不好栽了跟頭。

會不會有血液系統疾病呢？比如白血病？淋巴瘤？

如果要明確白血病的存在，那是必須要進一步做骨髓穿刺的。只有看到骨髓里面的血液細胞形態和數量，才能真實地反應患者的骨髓造血情況，抽血做的血常規還是太表面了。

似乎有一雙無形的手，正把沈小姐拖向深淵。

3.“兇手”浮出水面

管床醫生又去了沈小姐的病房，仔細問診和查體，希望能找出多一些細節。如果僅僅滿足于嚴重的肺炎這樣的診斷，那真有可能出問題。雖然目前看起來嚴重的肺炎能解釋所有狀況，但是沈小姐的肺炎真的那么嚴重么？我看未必。

最起碼患者的血氧飽和度是好的，血壓是穩定的，沒有明顯的胸悶、呼吸困難等缺氧癥狀，這跟平時接觸的嚴重肺炎是不一樣的。直覺告訴他，病情沒那么簡單。

沈小姐的病，抗生素是解決不了的，最起碼僅靠抗生素是不行的。管床醫生思索著。

肺結核也不像，很少有肺結核會高熱的，肺結核多數都是低熱，高熱的肺結核也有，但那可能是全身播散肺結核了，現在依據也不足。

正是各種診斷依據都不足，才更是兇險。

因為你還不知道是誰躲在暗處，頻發冷箭。

經過交談，管床醫生知道沈小姐這幾個月來都有脫發情況，這是個不小的信號，這可能意味著跟內分泌、免疫等疾病相關，當然，也有可能僅僅是普通的脫發。但這也太趕巧了吧，脫發2個月，然后病情就這么重了。難道這沒有關聯么？管床醫生不信。

管床醫生仔細為沈小姐做了體格檢查，聽診了心肺，沒有多大發現。

沈小姐突然來了句，醫生，我這胸口和背部好像長了些皮疹，不知道要不要緊。

管床醫生警惕了，問什么時候開始有的，瘙癢么。

應該就這兩天才有的，昨晚擦身的時候更明顯了，都是些紅點點。

管床醫生是男的，沈小姐是女的，本來這樣直接掀開衣服看實為不妥。但好在沈小姐的男朋友也在，那就無所謂了。

經得同意后，管床醫生掀開了她上衣，果然，胸腹部長了許多皮疹，管床醫生用力壓了壓皮疹，會褪色，證明這不是出血點，而是充血點。

但一時半會也搞不清楚是什么，可能的請皮膚科看看。管床醫生說。說不定是藥疹。

還有，我住院都3天了，關節這些地方都還是很痛，沒有緩解。沈小姐愁眉苦臉。

關節痛？還是肌肉痛？管床醫生問。

都痛。

關節更痛一些，手指、手腕、膝蓋都比較痛，兩邊都有。沈小姐說。

管床醫生懊惱至極，問沈小姐，你之前不是說肌肉酸痛么，怎么現在又說是關節疼痛了呢。

沈小姐有些委屈，說我一開始都是肌肉和關節都痛的啊。是我沒表達清楚么？

管床醫生長長舒了一口氣，說是我大意了，怪我沒問清楚。

我應該早一點就想得到的。管床醫生自言自語，然后跑回辦公室，跟主任匯報了情況。

患者是個青年女性，有發熱、畏寒、咳嗽、咯血、四肢關節痛、肌肉痛、皮疹等情況，肺炎是肯定不能完全解釋這些癥狀的，肺結核更加不能，白血病也是不行的。

但有一類疾病是可以解釋的，風濕免疫性疾病。主任說。

只不過患者有高熱，這點難以解釋，一般風濕免疫方面的疾病都是中低熱為主，很少有高熱。管床醫生說。

少不代表沒有。主任似笑非笑。尤其是患者的白細胞、血小板都減少，的確不能用重癥肺炎來解釋，患者血氧飽和度那么好，一點都不像重癥肺炎。倒是用活動期的SLE（系統性紅斑狼瘡）或者其他疾病更好解釋。

我還有一個理由考慮她是SLE，主任笑著說。

什么？管床醫生問。

她的年齡。主任說，27歲，SLE（系統性紅斑狼瘡）多數都是這些個年輕女孩子發病，很多人戲稱之為美女病。

下午風濕免疫一套檢查結果都出來了，正如大家所料。

抗核抗體、抗雙鏈DNA抗體、抗可提取核抗原抗體都是陽性的。這些抗體的存在，往往意味著系統性紅斑狼瘡是板上釘釘的事情了。

當天就請了風濕免疫科的醫生過來會診，一看到患者是個年輕女性，有脫發、皮疹、關節疼痛、發熱，加上這個抗體陽性，診斷就差不多了。經過風濕科醫生仔細體檢，還發現沈小姐臉上其實是有紅斑的，但是不太明顯，而且不太典型，管床醫生忽視了。

這個臉頰部紅斑也是診斷SLE的一個線索。最經典的就是蝶形紅斑了，但不太多病人有這個表現。

風濕科醫生走之前，說SLE診斷明確，準備治療吧。

系統性紅斑狼瘡（SLE）是一種以致病性自身抗體和免疫復合物形成并且介導器官和組織損傷的自身免疫性疾病，我國患病率大概是50/10萬，女性多見，尤其是20-40歲的育齡女性，男女比例1:9。

醫生，我的脫發也是這個病引起的么？沈小姐問。

很有可能。風濕免疫科醫生，這個病會導致皮膚、毛囊變化，我們那里很多SLE女病人都有脫發的煩惱，一抓一大把，很多人跟你一樣，都剪了短發。

治療還沒開始，沈小姐的病情迅速惡化。

當天沈小姐開始出現胸悶，監測的血氧飽和度下降至93%（正常99%-100%），她開始缺氧了。

這還不是最糟糕的，護士發現沈小姐尿少了，這說明可能腎臟被波及了。

復查的血常規提示白細胞、血小板計數進一步下降，到了危險的邊緣。就連血紅蛋白也一路下滑，降低到90g/L（正常110-150）。

暴風雨要來了！

風濕科醫生說，這怕是要發生狼瘡危象（重癥系統性紅斑狼瘡）的節奏了。

這病的死亡率很高，必須得轉入ICU了，跟家屬充分溝通好病情。

4.命懸一線

ICU的醫生過來，評估了狀況后，與其男友溝通了病情，告訴他，不去ICU，必死無疑了，因為患者已經有呼吸衰竭，必須要接受呼吸機的治療，而且有腎功能衰竭，排不了尿，另外，血液系統也出現了問題，隨時有更多的臟器倒下，只能去ICU監護治療。

沈小姐也知道了自己的情況，答應去ICU。

把你直系親屬叫來吧，這種情況單純一個男朋友是不行的，還有很多字要簽。ICU的醫生說。

第二天沈小姐的父母就到了。告訴醫生，家境貧寒，希望能盡可能在治病的前提下減少一些不必要的費用，否則怕承擔不起。

這要求不過分，ICU醫生答應了。

轉入ICU后，醫生給沈小姐用了第一輪的激素沖擊治療。甲潑尼龍500mg，每天一次。計劃連續用3天。

醫生告訴家屬，這個系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，由于自身的免疫系統出了問題，到處攻擊自己的細胞組織，所以損害了腎臟、肺臟、造血系統、四肢關節等等，我們用激素的目的，就是對抗過強的免疫反應，把免疫系統壓下來。

但這個治療風險很高，畢竟500mg的甲潑尼龍是非常大量的激素了，可能會誘發一系列問題，比如消化道出血、精神失常等等。

但沒有選擇，激素是必須要用的。家屬也只能簽字。

除了用大劑量甲潑尼龍（激素）沖擊治療，還用了另外一種免疫抑制劑，環磷酰胺。兩個藥強強出擊，希望能有所療效。

可惜，沈小姐運氣不好。

連續3天的大劑量激素沖擊+環磷酰胺治療，病情沒有遏制住，復查各種指標還在惡化，而且沈小姐出現了一個副作用，臉部水腫了。

沈小姐被允許帶了手機進入ICU，拍照的時候發現自己臉腫的跟豬頭一樣了，非常難過。她當然知道此時此刻性命垂危，樣貌根本不值一提，但對一個愛美的女孩子來說，樣貌有時候真的勝過一切。

醫生告訴她，臉部水腫有兩個原因，一個是用了激素，另外一個是腎臟不好了，有水鈉潴留。搞不好要做血液透析了。

ICU的醫生又給家屬下了一道病危通知書。

然后跟家屬商量，說500mg的激素下去絲毫不管用，看來得用1000mg接著沖擊了。這是個非常大膽的決定，這么大劑量的激素，肯定是有很多不良反應的。

但是沒有辦法，家屬說經濟不好，用不了更昂貴的丙種球蛋白、血漿置換等等，也都簽字暫時不用這些治療，這些沈小姐自己也是知道的，她自己也參與了決定。

那么激素沖擊是最便宜的治療了。而且激素沖擊也是效果最確切的。

雖然有些悲哀，但現實的確如此。醫生不知道病人及家屬背后有什么為難之處，反正盡到了應有的告知任務，接下來的是病人和家屬自己的選擇。

1000mg甲潑尼龍沖擊，計劃繼續沖擊5天，就不信壓制不下這胡作非為的免疫系統。

沈小姐胃口不好，躺在ICU這幾天也沒怎么進食，基本上靠補液了。這么多激素沖擊下來，臉更腫了，人更瘦了。整個人越來越虛弱。

5天過去。

仍然收效甚微。

躺在病床上，沈小姐恍如做了一場夢。本來就是個掉發，后來是個發燒，沒想到弄到今天這個危重地步。而用了激素之后，她幾乎夜夜不能睡，整個人的精神是很亢奮的。黑眼圈也越來越重。

環磷酰胺用了之后吐的厲害，胃口更差了。

醫生又過來了，跟沈小姐說，激素沖擊沒效，必須要用其他辦法了，比如用大劑量的丙種球蛋白，還有血漿置換，還要輸很多血等等，這些都是燒錢的方法，但是可能管用。

丙種球蛋白也是一種血制品，是從血液里面分離出來的球蛋白，它里面含有較多對人體有幫助的抗體，輸給病人會可以短期內增強免疫抵抗力，但沖擊治療費用昂貴，一天差不多都要6000塊錢，一用就是5天，而且是自費的，這就是為什么沈小姐一開始不愿意用的原因，本以為激素沖擊能有效，但結果證明，沖擊了兩輪都沒效果。

沈小姐閉上了眼睛，妥協了，該用什么用什么吧，如果命都沒了，那又有什么意義呢。

醫生再次跟家屬溝通，最終達成了共識。

積極治療，有什么藥都盡管用，醫藥費絕對逃不了。

唉，早這樣決定多好，浪費了8天時間。ICU醫生心里想。

重癥系統性紅斑狼瘡患者體內會有很多亂七八糟的抗體，這些抗原抗體復合物到處沉積，就像瘋狗一樣，見到器官組織就傷害，所以治療的對策就是要壓制免疫、減少這些紊亂的抗體，激素、免疫抑制劑是這樣的原理，丙種球蛋白也有這樣的功效。

還有一個是血漿置換治療。醫生告訴沈小姐。

我在百度上查了這個治療，我看打針的針頭很粗很粗啊，這個不會很痛吧。沈小姐問醫生。

會有點痛，但是有麻醉的，放心。血漿置換很重要，必須要做的。醫生說。

所謂血漿置換，就是通過一臺血漿置換機器，把從血庫里拿出來的新鮮的血漿輸入病人體內，同時把病人自己的血漿過濾出來。為什么這樣做呢？因為很多致病性的抗體、免疫復合物等都是在結合在血漿上面的，你要想除掉這些抗體，就只能把血漿一并除掉。

沈小姐閉上了眼睛，什么也不想了，任由醫生折騰了。

她還是個堅強的女孩子。

男朋友一口氣去買了10瓶丙種球蛋白回來。最初他是堅持要積極治療的，但無奈沈小姐和父母的表態都比較保守，他一個還沒有身份的外人，也不能過于強求。現在沈小姐自己想通了，家里也同意，他是非常開心的。

買藥非常積極。醫生也不會去管這錢到底是誰出。

護士把丙種球蛋白掛上去。

醫生也是使勁渾身解數從血庫里面多磨了好幾個單位的紅細胞回來，都給沈小姐用上了。

又磨了幾個療程的血漿。

后來沈小姐腎臟實在不行了，血肌酐高到500多，尿也基本沒了，只有做血液凈化治療。這是替代腎臟的功能，只有等病情總體好轉了，才能撤下這個機器。如果不做這個治療，沈小姐會腫的一塌糊涂。最關鍵是體內毒素排不出來，那就更棘手。

經過1個多星期的努力，終于有點好消息了。

首先是復查的各個指標都有所回升，而且也沒有繼續發熱了。

沈小姐的臉色也一天比一天好看。

呼吸方面也順暢一點了。

要知道，這偌大的ICU里，沈小姐是唯一一個還沒上呼吸機的病人，而且越來越有可能不需要上呼吸機了。

很多重癥狼瘡的病人，即便是用了大劑量的激素沖擊，還有丙球沖擊、血漿置換等等積極治療，都仍不可避免的出現最危重的后果，甚至香消玉殞（絕大多數都是女性患者）。

沈小姐是幸運的。

在經歷2次激素沖擊沒效的前提下，醫生及時扭轉了航向，改變了結局。

住ICU20天，沈小姐終于死里逃生。

轉到了風濕免疫科病房。

轉出ICU那天，男朋友紅著眼睛，沈小姐的眼淚也在眼睛打轉，兩雙手緊緊握在了一起。不知情的人還以為他們是倆夫妻了。沈小姐的父母也是淚流滿面。

不管如何，都扛過來了。

5.劫后重生

沈小姐到風濕免疫科又住了幾天時間，病情穩定一些了，就準備出院。出院前，醫生再次叮囑她，這個SLE（系統性紅斑狼瘡）不能治愈，回家以后千萬不要相信任何偏方，別到時候把肝腎吃壞了，我給帶的藥不要停，不要擅自減量，這樣治療下去是完全有可能長期緩解的。

沈小姐點頭答應了，她已經吃過一次虧，不會再有第二次。這次的狼瘡危象，已經讓她在鬼門關牽扯了一回，她害怕會有第二回。

醫生說，狼瘡危象還是少見的，多數病人都是普通型的，只要好好治療，別擅自停藥減藥，一般問題不大，另外，注意保持心情愉悅，美好的心情非常利于疾病的恢復，如果整體憂心忡忡的不但于事無補，還會可能誘發疾病進展。合理安排作息時間，預防感冒等等。

出院的時候，醫生給沈小姐帶了不少藥，其中甲潑尼龍片這個藥，一天吃14片。這也太恐怖了吧。沈小姐說。比一碗飯還多呢。

醫生微微笑了笑，說以后慢慢減吧，如果順利的話，甲潑尼龍是最好的激素了，能抑制你體內紊亂的免疫系統，盡可能不讓狼瘡活動起來。過段時間我評估沒問題，就讓你慢慢減，別著急。

沈小姐當然著急啊，她知道，這個激素吃下去人會變胖的，臉腫的自己都不認識自己了。而且這個藥抑制免疫，當然也會導致免疫力下降，也是很容易感冒的。所以醫生要囑咐她，盡量避免著涼感冒等等。

看著鏡子前越來越腫的臉蛋，沈小姐曾經試過偷偷多減了一片甲潑尼龍。

沒想到就出事了，又開始發燒，乏力。

趕緊回去找風濕免疫科醫生，如實交代了自己做的蠢事。誰知醫生沒有生氣，反而平靜的說，這樣的事情見多了，你們這些女孩子啊，都說這病是美女病，但也要分清楚輕重啊，過快減藥停藥是可能誘發重癥狼瘡的，血的教訓！

出院的時候，甲潑尼龍又回到了12片。

這回沈小姐可是老老實實的減量了。臉腫點、圓點也無所謂了，看開了。醫生管這個叫做滿月臉（激素的后果），真的跟十五的月亮一樣圓，我這臉蛋。沈小姐照著鏡子，苦笑著說。

還好她有個不離不棄的男友，每次復診都有跟隨而來。

夏天過去了，藥減到了2顆。

后來一年過去了，終于把甲潑尼龍減到了1顆/天。

沈小姐歡呼雀躍，因為瓜子臉又慢慢地回來了。醫生說，甚至有可可能完全停掉激素的，但是還需要觀察，停藥后可能會復發，還是要慎重。

雖然不能治愈，但經過這么多波折，沈小姐也看開了。之前她還在抱怨，為什么上天這么不公平，為什么這個病偏偏落在自己身上，但經歷了風雨后，一切都釋然了。

謹以此文，獻給被SLE困擾的美女們，還有少數男性同胞們。SLE雖然不能治愈，但上述病例是真實的，治療過程有驚險，但結局相對不錯的，只要大家堅持正確的治療方式，一定能很好控制病情的，與疾病共處，不讓它影響到我們的生活軌跡，這是治療的目標。

SLE真的是美女病嗎？準確的說應該是女性多發，大概是9:1。所以臨床上見到的SLE病人都是女孩子，年輕的女孩子居多。

另外，SLE病情比較復雜，很多時候不是以典型的皮疹、關節表現來就診，容易誤診。這就需要臨床醫生多一個心眼了。這些免疫系統的疾病，基本上可以累及所有臟器，換句話說，幾乎所有癥狀都可能有。

祝好。

李醫生粉絲專屬特惠

植卡美冰淇淋面霜2.0重磅升級

十全肽面霜｜靶向抗老

淡紋緊致｜冰淇淋質感親膚易吸收

買即贈3g*3體驗裝

先使用贈送的體驗裝

正裝不拆支持30天內全額退款

148元/瓶

256元2瓶（128元/瓶）

480元4瓶（120元/瓶）

點擊下方小程序即可購買

?有任何疑問可添加文末店長微信咨詢

廣告推文

歡迎大家走進李醫生 好物館

并和李醫生分享你的使用體驗

只要能篩選進店的都是經過李醫生嚴選嚴審最實惠的價格

更多好物，都在這里???