陽春三月，春意盎然。在這個(gè)生機(jī)勃發(fā)的美好時(shí)節(jié)，一場傳遞愛與希望的兒童白血病公益科普活動(dòng)在北京山西大廈晉昌廳內(nèi)溫馨開場。

來到活動(dòng)現(xiàn)場的，有終日忙碌在病房與門診的醫(yī)護(hù)人員，有致力于為兒童大病群體排憂解難的公益機(jī)構(gòu)代表，還有治愈多年回歸正常生活的康復(fù)患者，更多的是帶著期待和感恩而來的治療中的兒白父母。

大家匯聚在一起，共赴這場由北京同心圓慈善基金會(huì)和心方向兒童關(guān)愛中心聯(lián)合主辦，博醫(yī)同行協(xié)辦的希望之約：陽光總在風(fēng)雨后—兒童白血病大眾科普北京行活動(dòng)。

科普活動(dòng)通過線上與線下相結(jié)合的方式舉行，旨在為現(xiàn)場及線上的兒白病友、社會(huì)大眾科普兒童白血病知識(shí)，傳遞正能量。

▲ 北京同心圓慈善基金會(huì)總干事鄭惠丹女士致辭

活動(dòng)開始前，北京同心圓慈善基金會(huì)總干事鄭惠丹女士致辭。

她希望通過在全國各地開展科普行系列活動(dòng)，用科學(xué)的知識(shí)驅(qū)散恐懼的陰霾，用真實(shí)的案例點(diǎn)燃希望的火種。希望每一個(gè)患者家庭都擁有更大的勇氣和力量去面對(duì)挑戰(zhàn)走出困境，迎接屬于孩子們的陽光。

她表示，北京同心圓慈善基金會(huì)始終會(huì)聯(lián)合各方力量，為兒白孩子們擁有更加美好的未來而不懈努力，他們一直在踐行：用生命影響生命。

科普宣講

科普宣講環(huán)節(jié)，北京大學(xué)人民醫(yī)院張樂萍主任圍繞《化療+免疫治療對(duì)提高兒童血液腫瘤治愈率帶來的利好和影響》主題進(jìn)行了科普宣講，特別強(qiáng)調(diào)目前治療手段多種多樣，甚至有一些手段是優(yōu)于化療的，對(duì)機(jī)體的損傷更小。因此，我們把專業(yè)的事情交給醫(yī)生，家屬專心做好護(hù)理，不要盲目焦慮，要堅(jiān)信通過醫(yī)患共同努力，孩子都能得到很好的治療。

北京高博博仁醫(yī)院童春容主任以《復(fù)發(fā)難治血液腫瘤如何聯(lián)合多種手段進(jìn)行治療》為主題，做了全面的科普講解。從白血病的發(fā)病機(jī)理到新的治療手段的聯(lián)合運(yùn)用，深入分析了復(fù)發(fā)難治血液腫瘤面臨的挑戰(zhàn)和可供選擇的治療方案，詳細(xì)講解了多種靶向藥低劑量聯(lián)合用藥的必要性，最大限度降低靶向藥的毒副作用，同時(shí)，還強(qiáng)調(diào)基因檢測在精不在多，檢測深度才是最重要的指標(biāo)，增進(jìn)了患者對(duì)白血病診療的深層認(rèn)知。

▲張樂萍主任（左）、童春容主任（右）進(jìn)行科普宣講

圓桌論壇

圓桌論壇由吳彤主任、張樂萍主任、鄭勤龍主任共同參與，林躍輝主任主持。

幾位專家重點(diǎn)圍繞CAR-T橋接移植如何改善難治復(fù)發(fā)急淋患兒的生存、 免疫治療藥物的上市對(duì)化療帶來哪些影響、 基因檢測在血液腫瘤診療中的重要性和必要性，以及哪些典型基因需要引起醫(yī)患高度關(guān)注等熱點(diǎn)問題，進(jìn)行了現(xiàn)場探討和解析，全方位多角度回應(yīng)兒白群體的關(guān)切。

▲ 圓桌論壇（從左至右鄭主任、吳主任、張主任、林主任）

互動(dòng)答疑

活動(dòng)現(xiàn)場，張樂萍主任、童春容主任和吳彤主任，分別針對(duì)線上線下患者家屬關(guān)心關(guān)注的問題做了詳細(xì)答疑。答疑內(nèi)容后續(xù)將整理成推文在公眾號(hào)上發(fā)布。

▲專家答疑

勵(lì)志分享

最為振奮的是，來到活動(dòng)現(xiàn)場的三位康復(fù)患兒媽媽分別走上前臺(tái)，深情分享了帶著孩子一路抗白的勵(lì)志故事，滿滿的正能量！

他們的經(jīng)歷不僅是對(duì)抗病魔的勇氣與毅力的生動(dòng)詮釋，更是對(duì)生命意義的真實(shí)寫照，鼓舞和激勵(lì)著在場的每一位觀眾，也給正在抗白路上的病友帶去了希望。

▲康復(fù)患兒家長勵(lì)志分享

現(xiàn)場嘉賓和患兒家長被他們的抗白故事深受感動(dòng)，尤其是患兒家長備受鼓舞，他們表示有了更多堅(jiān)持抗白的勇氣和信心。

分享結(jié)束后，活動(dòng)主辦方為康復(fù)的孩子們頒發(fā)了“希望之星”獎(jiǎng)杯，祝福孩子們的未來充滿光明和希望。

同時(shí)，心方向兒童還現(xiàn)場邀請(qǐng)張樂萍主任、鄭勤龍主任為愛心大使、醫(yī)學(xué)顧問，常態(tài)為兒白群體帶去專業(yè)科普。

▲頒發(fā)“希望之星”獎(jiǎng)杯（圖左）

▲邀請(qǐng)張樂萍主任、鄭勤龍主任為心方向兒童愛心大使、醫(yī)學(xué)顧問（圖右）

愛的傳遞

康復(fù)6年的瑞林小朋友閃亮登場，為大家深情演唱了一首牛奶咖啡的《明天你好》，童聲音繞，現(xiàn)場所有人為之動(dòng)容與喝彩。榜樣的力量給了治療中父母莫大的鼓勵(lì)與希望。

▲瑞林小朋友演唱《明天 你好》

活動(dòng)進(jìn)入尾聲，心方向兒童志愿者代表陳美女士進(jìn)行了活動(dòng)總結(jié)發(fā)言。

我們期待社會(huì)福祉、政策制度能更多地向兒白群體傾斜；期待有更多的愛心企業(yè)能夠?yàn)榇蟛〖彝ヌ峁┚蜆I(yè)機(jī)會(huì)；也期待更多的社會(huì)組織、愛心人士能夠關(guān)注到大病群體，為他們?nèi)谌肷鐣?huì)、健康成長提供一些幫助……

▲陳美女士發(fā)言

這是心方向兒童聯(lián)合公益基金會(huì)和醫(yī)院醫(yī)護(hù)舉辦的第七場線下大眾科普公益活動(dòng)。此次活動(dòng)得到了鳳凰網(wǎng)公益支持，線上共有91434人次觀看，拓寬了社會(huì)公眾對(duì)兒童白血病群體的了解。

我們也希望通過這樣的活動(dòng)，進(jìn)一步增強(qiáng)患兒家長對(duì)疾病的認(rèn)知，密切醫(yī)患溝通，增進(jìn)社會(huì)大眾對(duì)兒白群體的關(guān)注與支持，更好惠及大病兒童家庭。

▲活動(dòng)結(jié)束后，部分醫(yī)護(hù)、志愿者、患者家屬合影留念

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原文鏈接 | https://mp.weixin.qq.com/s/HS7Q_DsHuZ5H4rfXipW63A

內(nèi)容來源 | 公眾號(hào)：心方向兒童

排版 | 趙微

審核 | 賈冬雪、方玥立