投稿戰友簡介

廣隸聿

患者本人，男，22歲。2019年確診再生障礙性貧血，目前狀態良好，生活狀態正常，擔任公司高管，在事業的賽道上奮力疾馳。愛好：出去玩~

前 言

哈嘍大家好！今天特別開心能受到“博醫同行”的邀請，來和大家嘮嘮我的故事。說實話，生病這事兒聽起來挺嚇人的，但我想用我的經歷告訴大家：就算被生活錘了一拳，咱也能爬起來笑著往前走！

我叫廣隸聿（藝名），22歲，來自美麗的呼和浩特（歡迎大家來草原做客~）。我是一名再生障礙性貧血患者，今天想和大家聊聊我與疾病共處的七年時光。

一場“普通”的肺炎，

改變了我的生活軌跡

七年前，我還是一名初中生。起初，我以為自己只是得了一場普通的肺炎，但持續一周的高燒讓我不得不前往社區醫院輸液。按照醫院規定，輸液前需先驗血。結果出來后，醫生看著報告，略帶疑惑地說：“我們醫院的機器可能出了故障，正常人怎么可能血小板只有30？建議你去市醫院進一步檢查。”

然而，事實證明，機器并未出錯。當天，我便被市醫院收治入院，還因年紀尚小，被安排在了兒科病房（當時覺得頗為尷尬）。原本成績優異的我，就這樣無奈地休學了。

當地醫院的醫生非常負責，但也列舉了許多令人不安的可能性，什么白血病啊骨髓移植啊，我媽當場腿都軟了，但她特果斷，連夜帶著我轉院至天津血研所。

確診與治療：從恐慌到坦然面對

坦白說，當時我對這個病一無所知，內心充滿了恐懼與無助。我以為需要巨額花費，甚至可能生命垂危。幾經周折，終于掛到了竺曉凡主任的號（內心OS：若早些認識“博醫同行”，或許就不用花費高價找黃牛了）。在血研所經過詳細檢查后，我被確診為“再生障礙性貧血”。

出院時，竺主任僅開了80多元的藥物，囑咐我服用兩個月后復查。我和家人當時都愣住了，甚至懷疑是否開錯了藥。畢竟在我們的認知中，這種疾病理應需要高昂的治療費用。竺主任卻淡然一笑，說道：“沒錯，病情不嚴重，男生，穩住即可。”（解釋一下：由于是男生，不會有月經等問題，只要稍加注意，便不會出現自發性出血，因此主任建議只需維持血象穩定即可。）

就這樣，我帶著藥物回到了家中。盡管主任表示無需過度擔憂，但家人仍舊放心不下，我被“軟禁”在家兩個月，每日除了打游戲便是看劇。兩個月后復查，主任建議我回歸正常生活。于是，我重新踏入校園，逐漸恢復了往日的生活節奏。

至暗時刻：血小板驟降至個位數

平靜地度過了三年后，一次例行檢查顯示我的血小板驟降至個位數。那一刻，我的心仿佛沉入了谷底，匆忙趕往當地醫院（當時因疫情無法前往天津）。然而，剛入院不久，醫院內便出現了陽性病例，我被“恰好”隔離住院。

那段時間，是我人生中最黑暗的日子。每日面對無數的注射器與鹽水，最令人絕望的是不知何時才能重獲自由。我仿佛陷入了抑郁的深淵，情緒失控，對周圍人發脾氣，晝夜不分地昏睡。真正折磨我的并非疾病本身，而是那種無盡的禁錮感。

經過漫長的檢查，最終確診為“真菌感染”。經過三個月的治療，我終于得以出院。走出醫院的那一刻，陽光灑在臉上，我仿佛獲得了新生。

成年后的新旅程：遇見張鳳奎主任

成年后，我不再適合在兒科就診，竺主任推薦我轉診至張鳳奎主任處。初見張主任，他的和藹可親讓我緊繃的心逐漸放松。最令我感動的是，他總是站在患者的角度，細致入微地為我們考慮。

此后，我以每兩個月一次的頻率前往天津就診。去年，得知張主任將赴北京出診（從呼和浩特至天津需先經北京轉車），我聯系了“博醫同行”的小天使們。雪雪老師熱情地協助我掛號，并詳細梳理了就診流程。就這樣，我在北京高博博仁醫院順利見到了張主任。

起初，我對私立醫院心存疑慮，擔心費用高昂或存在隱形消費。然而，實際就診后，我深刻體會到“人心中的成見是一座大山”。博仁的服務、技術與費用都令我十分滿意，也讓我對私立醫院有了全新的認識。

在這里，我還結識了許多朋友，如博仁的小唐姐，以及“博醫同行”的拉拉和其他伙伴。他們并未將我視為患者，而是如朋友般關心我、幫助我，讓我在疾病的陰霾中感受到溫暖。

生病七年，我居然混成公司高管了

回首這七年的歷程，我并未將生病視為不幸。相反，它讓我學會了如何更好地照顧自己。至今，我仍保持著早睡早起、不抽煙、不飲酒的健康生活習慣。

現在說起來可能沒人信，生病反而成了我的“人生外掛”。因為不敢熬夜，我養成了早睡早起的習慣；因為怕感染，練就了快速處理突發狀況的能力。現在我在公司帶團隊，同事都說我“像打過仗的老兵，天塌了都面不改色”。（不過他們不知道，我這心理素質都是抽血抽出來的）

要說最大的收獲，就是學會了“帶病生存”。現在每天按時吃藥，定期復查，其他時候該吃吃該玩玩。去年還帶爸媽去海南看了海——七年前確診時，我可不敢想還能有這天。

最后說點掏心窩的話

如果你也在和疾病較勁，記住三件事：

1. 醫生比你更怕治不好——所以乖乖聽醫囑，別自己瞎百度

2. 難受了可以哭可以罵——但哭完記得擦干臉繼續干飯

3. 生病不是你的錯——就像草原會刮風下雨，但草照樣長，花照樣開

咱們這樣的“特殊玩家”，只是拿到了困難模式的人生劇本。玩好了，說不定還能解鎖隱藏成就呢！

聲明：本文圖片和文字內容已取得本人授權，未經同意不可擅自轉載使用。文章觀點僅作為治療經驗交流，如有不適請前往醫院就診。

專家出診動態

張鳳奎教授出診信息

中國醫學科學院血液病醫院

（中國醫學科學院血液學研究所）

周一上午

出診院區：團泊院區

周二下午、

周四上午

出診院區：海光寺院區

北京高博博仁醫院

周三下午

14:00-18:00

*以上出診信息供參考，以實際出診時間為準。

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@牛奶咕嘟嘟

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內容來源 | 戰友：廣隸聿投稿

排版 | 趙微

審核 | 廣隸聿、方玥立、賈冬雪