布地奈德腸溶膠囊是目前唯一完全獲批的IgA腎病對(duì)因治療藥物，可以針對(duì)IgA腎病的發(fā)病源頭，調(diào)節(jié)腸道粘膜B細(xì)胞數(shù)量和活性，減少致病性IgA（Gd-IgA1）的產(chǎn)生，起到降低蛋白尿，保護(hù)腎功能的作用。

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總的來(lái)說(shuō)，這4位腎友的腎病相關(guān)指標(biāo)，包括尿蛋白、尿隱血/紅細(xì)胞、血肌酐都有不同程度的緩解，治療效果還是比較明顯的。

出現(xiàn)的副作用大部分也是可以耐受的，主要包括失眠、臉部微胖、月經(jīng)紊亂、心率加快等。下面我們就來(lái)詳細(xì)看看！

腎友1

1.基本情況

本人27周歲，女性，23年4月穿刺確診IgA腎病，9/12腎小球硬化，CKD4期，腎性貧血，南京軍總曾予激素強(qiáng)的松及保腎治療。

2.用藥情況

2024年11月30日開(kāi)始使用布地奈德腸溶膠囊，每天四粒未間斷，現(xiàn)在在吃第三瓶。

平時(shí)正在吃的藥有：達(dá)格列凈10mg/天、沙庫(kù)巴曲纈沙坦100mg/天、非奈利酮10mg/天、復(fù)方α酮酸片6粒/天、百令膠囊12粒/天、南京軍總保腎片4粒/天、非布司他片0.5粒/天連吃?xún)商焱Ｒ惶臁⒐腔?粒/天、羅沙司他70mg/隔日、多糖鐵復(fù)合物1粒/天、碳酸鈣片1粒/天。

3.用藥前后指標(biāo)變化

（1）尿潛血：24年11月28日3+，25年1月15日2+，25年2月13日1+。

（2）尿蛋白：24小時(shí)尿蛋白定量24年11月28日1.23克，25年1月15日降到0.95克，25年2月13日降到0.76克。

（3）血肌酐：24年11月28日252umol/L，24年12月26日226umol/L（檢查前一天肉吃的少），25年1月15日257umol/L，25年2月13日降到235umol/L。

4.用藥后的副作用

（1）剛開(kāi)始吃的一個(gè)禮拜，6個(gè)晚上小腿抽筋四次，找醫(yī)生加了鈣片，情況立即好轉(zhuǎn)。

（2）生理期紊亂，一次間隔45天才來(lái)，上個(gè)月來(lái)了兩次，這幾次量都很少。

（3）臉部微微腫（之前吃6粒強(qiáng)的松的時(shí)候臉部腫就不明顯），體重沒(méi)有增加。

（4）容易感染：25年1月15日復(fù)查數(shù)據(jù)白細(xì)胞計(jì)數(shù)11.8偏高，中性粒細(xì)胞計(jì)數(shù)8.8偏高，C反應(yīng)蛋白小于0.5。

（5）最近早晚刷牙時(shí)才發(fā)現(xiàn)舌苔發(fā)黃，不確定是不是副作用。

5.總結(jié)心得

早上空腹吃完藥過(guò)一個(gè)小時(shí)后再吃早飯，盡量不要喝咖啡、濃茶這些，容易影響腸道內(nèi)pH值。

腎友2

1.基本情況

2019年9月查到IgA腎病，CKD四期，當(dāng)時(shí)就是168umol/L的肌酐，醫(yī)生說(shuō)我5年要得尿毒癥，期間沖擊了3次激素（比較敏感），對(duì)其他恩格列凈效果一般，唯一對(duì)激素敏感，但是副作用太大，臉腫了幾次，又瘦了幾次，天天被同事和朋友質(zhì)疑，四肢肌肉萎縮，最低肌酐降到120umol/L，尿蛋白轉(zhuǎn)陰。

但是后3個(gè)月就會(huì)反彈，其中吃非奈利酮，肌酐最高漲到250umol/L，且住院一次，后面激素小劑量維持到170umol/L左右，期間還買(mǎi)了平臺(tái)推薦的保險(xiǎn)。

2.用藥情況

布地奈德腸溶膠囊用藥時(shí)長(zhǎng)2025年1月19~2025年2月21日，共一個(gè)月。

3.用藥前后指標(biāo)變化

用藥前：肌酐176umol/L，尿蛋白2+，尿隱血2+；

用藥后：肌酐一個(gè)月后145umol/L，尿蛋白弱陽(yáng)，隱血轉(zhuǎn)陰。

精神狀態(tài)比之前好，亢奮，可能和自己每?jī)商炫?公里有關(guān)。胃口變好，能吃很多。

4.用藥后的副作用

（1）失眠，經(jīng)常半夜醒來(lái)，需要喝純牛奶緩解癥狀。

（2）白天臉紅，心率比較高比之前吃藥高。

（3）臉微微胖但是不是很明顯。

（4）大便每天一次，稍微有點(diǎn)便秘。

（5）臉上和身體有青春痘。

5.總結(jié)心得

整體還是有效果的，從肌酐降低到尿蛋白2+降低到1+，也才一個(gè)月的時(shí)間，但是和飲食有一定的關(guān)系，如果大魚(yú)大肉吃多，還是控制不了。我是早上6點(diǎn)起床吃藥，然后跑3公里，再去吃早餐，間隔1個(gè)小時(shí)才有效果，不吃柚子和橘子。期待有效果！

腎友3

1.用藥情況

24年8月27日開(kāi)始用藥，已自費(fèi)4瓶，獲得援助贈(zèng)送2瓶、補(bǔ)貼3000元，服藥近6個(gè)月。

2.用藥前后指標(biāo)變化

（1）24小時(shí)尿蛋白定量：24年8月26日537mg，10月1096mg（因?yàn)橥Ａ思姌?lè)，指標(biāo)上漲），11月481mg，12月373mg。25年2月17日，288mg。

（2）血肌酐（單位umol/L）：24年8月26日156.2，10月128.7（迅速下降），11月140.9,12月138.6。25年2月17日，135.2。

（3） 腎小球?yàn)V過(guò)率（單位ml/min/1.732）：24年8月26日48.44，10月61.21（迅速上升），11月54.87，12月55.97，25年2月17日，57.67。

3.用藥后的副作用

（1）滿月臉：服藥3個(gè)月后，臉發(fā)胖，因?yàn)樵颈容^瘦，沒(méi)影響。

（2）血壓：可能是冬天天冷加上工作壓力大，以及藥物影響，血壓升高（140/90mmHg），降壓藥原先每天一粒沙庫(kù)巴曲纈沙坦，后面增加到早晚各一粒沙庫(kù)巴曲纈沙坦、氨氯地平，血壓降到了128/82mmHg。

（3）睡眠：25年1月份經(jīng)常失眠，不知道其他人怎么樣，可能是因?yàn)槲医?jīng)常加班，工作負(fù)荷大。2月份下旬有些緩解，自己在調(diào)整。

4.總結(jié)心得

24年8月底，當(dāng)時(shí)因?yàn)橹笜?biāo)下降快，原計(jì)劃準(zhǔn)備休息不上班了，經(jīng)醫(yī)生推薦使用新藥，雖然經(jīng)濟(jì)壓力大，但為了維護(hù)指標(biāo)，忍忍就開(kāi)始自費(fèi)用藥了。

25年1月、2月睡眠差，血壓高，每天加班時(shí)間長(zhǎng)，還有農(nóng)歷年底年初經(jīng)常聚餐、每天米飯5碗、肉類(lèi)也沒(méi)少吃的這些不利因素影響下，最近的檢查指標(biāo)還是穩(wěn)定的。耐賦康給我信心了。

最后，雖然有新藥，但還是要規(guī)律生活，科學(xué)飲食，保持好的心態(tài)，注意鍛煉，祝大家都能維持好指標(biāo)！

腎友4

1.用藥情況

我是從1月12日開(kāi)始用布地奈德腸溶膠囊的，到現(xiàn)在已經(jīng)整整一個(gè)月了。

2.用藥前后指標(biāo)變化

用藥前，我的肌酐是228umol/L，24小時(shí)尿蛋白定量0.553g，還有點(diǎn)血尿。

一個(gè)月后，也就是2月11日復(fù)查，肌酐降到了211umol/L，尿蛋白也降到 0.506g，血尿還是微量。

雖然血尿沒(méi)好，但肌酐和尿蛋白都降了，說(shuō)明藥還是有點(diǎn)效果的。

3.用藥后的副作用

我臉上開(kāi)始長(zhǎng)一些小疙瘩，不過(guò)不疼不癢，對(duì)生活沒(méi)啥影響。其他暫時(shí)沒(méi)發(fā)現(xiàn)什么不舒服的地方。

4.總結(jié)心得

我現(xiàn)在還同時(shí)在吃沙庫(kù)巴曲纈沙坦、非布司他、腎衰寧和非奈利酮，每天還會(huì)補(bǔ)充高純度魚(yú)油、B族維生素和碳酸鈣。雖然耐賦康有點(diǎn)副作用，但整體指標(biāo)在往好的方向走，總之，還是要定期復(fù)查，多聽(tīng)醫(yī)生的建議。

布地奈德腸溶膠囊是目前唯一完全獲批的IgA腎病對(duì)因治療藥物，它通過(guò)特殊的制作工藝，將布地奈德靶向釋放于回腸末端的Peyer's淋巴結(jié)，針對(duì)病因起效，從源頭減少致病性IgA1(Gd-IgA1)水平。

III期臨床試驗(yàn)中國(guó)亞組分析表明，在2年的治療和觀察期間，相對(duì)于安慰劑，布地奈德腸溶膠囊可以降低66%腎功能下降，預(yù)計(jì)延緩IgA腎病進(jìn)展至腎衰竭12.8年！

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