講述者：tengmx1

整理者：pear

2019年8月，66歲的母親確診肺癌3B期，前5年治療中母親沒有做過手術(shù)也沒有用過靶向治療，只靠放化療和中藥治療也成功跨越五年，直到去年年末母親終于檢測(cè)出基因突變，成功用上靶向治療。如今抗癌邁向第六年，回首往事，想把我家的治療經(jīng)歷記錄下來，希望能幫助大家跨越更多個(gè)5年！

母親入院查出肺結(jié)節(jié)，10個(gè)月后確診肺癌

2018年11月，母親因一次意外車禍入院，查出右肺下葉有個(gè)1.5cm*1.7cm的結(jié)節(jié)，當(dāng)時(shí)母親傷勢(shì)較重，胸外科醫(yī)生綜合評(píng)估母親身體情況不適合立即手術(shù)，建議隨訪觀察，后又去到傳染病防治中心問診兩次，醫(yī)生給出的結(jié)論都是肺結(jié)核，但是已經(jīng)好了可以不用再來了。

就這樣到2019年8月，母親在一次快走后，忽然咳嗽得異常嚴(yán)重，甚至出現(xiàn)了咳血，細(xì)問下才知道母親已經(jīng)后背疼痛很長(zhǎng)時(shí)間了。我在北京焦急萬分，幾次三番催促下，母親去老家醫(yī)院做了胸部CT檢查。第二天結(jié)果出來，老家醫(yī)院腫瘤科馬上聯(lián)系母親入院檢查，委婉告訴她結(jié)節(jié)變“實(shí)”了，并且已經(jīng)增大到1.8cm*2.1cm。我看完母親檢查結(jié)果后立刻想盡各種辦法掛北京腫瘤醫(yī)院胸外科的號(hào)，號(hào)約好之后就催促母親立即來京治療。

8月中旬，在車站見到久違的母親，烈日炎炎似乎將她曬得更加黑瘦，臉色暗沉無光，喉嚨似炙烤般干澀，咳聲連連。母親常年的環(huán)衛(wèi)工作落下了病根，本就肺功能不好，現(xiàn)在走兩步便喘得厲害。

北京大醫(yī)院里川流不息的人群，每個(gè)人臉上焦慮的神情，混和著急切的嘈雜聲，如同無形的手，揪緊了母親的心。攙扶著母親去問診，透過手臂感受到她顫抖的身軀，宛如重錘一下下敲擊著我的心靈深處。

奔著有機(jī)會(huì)能夠手術(shù)切除的目標(biāo)，我們一項(xiàng)項(xiàng)做著檢查，心也一點(diǎn)點(diǎn)沉了下去，似乎所有的檢查結(jié)果都在指向肺癌這個(gè)最壞的可能。

母親先我一步知道了自己的結(jié)果，她將CT結(jié)果發(fā)給老家醫(yī)生親戚，澆滅了我們最后一絲幻想——已經(jīng)出現(xiàn)轉(zhuǎn)移，無法手術(shù)了。

無法接受母親患癌的事實(shí)，但現(xiàn)實(shí)又逼著我們盡快做出選擇。在北京穿刺需要排隊(duì)，而且無法使用醫(yī)保，考慮到治療癌癥是長(zhǎng)期的過程，老家醫(yī)院做穿刺不用排隊(duì)還可以用醫(yī)保，于是立刻聯(lián)系了老家三甲醫(yī)院做穿刺。

病理結(jié)果打碎我們最后的幻想，母親確診右肺下葉肺腺癌3B期，雙肺散在磨玻璃結(jié)節(jié)，伴有縱膈淋巴，鎖骨淋巴轉(zhuǎn)移。

醫(yī)生為母親先安排了化療方案，同時(shí)讓我們拿組織切片同步去做基因檢測(cè)。

老家醫(yī)院推薦我們?nèi)プ龌驒z測(cè)，那時(shí)候不懂，就按照基因檢測(cè)公司推薦的套餐做的，檢測(cè)范圍十分有限，只測(cè)了EGFR和ALK，最終沒有檢測(cè)到突變。

備忘錄1：

關(guān)于基因檢測(cè)：

第一次做基因檢測(cè)，腫瘤還比較大的時(shí)候，能取到的含有癌細(xì)胞的組織也比較多，應(yīng)該做更全面的基因檢測(cè)套餐?，F(xiàn)在除了EGFR、ALK，還有ROS1、MET、HER2等很多靶點(diǎn)都對(duì)應(yīng)有靶向藥，測(cè)得全面一些說不定就能測(cè)出來罕見靶點(diǎn)用上靶向治療了。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

化療8次+放療28次后，我們進(jìn)入空窗期

2019年9月，母親開始在老家醫(yī)院進(jìn)行化療治療。醫(yī)生制定了培美750mg+卡鉑450mg的治療方案，6次化療后，改為單培美又做了兩次化療。

開始用上化療后，母親的咳嗽便明顯好轉(zhuǎn)，后背疼痛也緩解了，呼吸更加順暢。兩次化療后復(fù)查，鎖骨淋巴轉(zhuǎn)移灶消失了，并且直到現(xiàn)在鎖骨淋巴轉(zhuǎn)移灶也沒再復(fù)發(fā)過。肺部原發(fā)病灶也縮小至1.5cm*1.7cm，縱膈淋巴病灶也有縮小。

化療有效給了母親很大的治療信心，加上前面兩次母親化療副反應(yīng)不是很大，便繼續(xù)使用化療方案。

可隨著一次次化療療程做下去，母親的副作用也越來越強(qiáng)，惡心嘔吐、食欲不振、便秘、白細(xì)胞降低，這些問題齊齊向母親襲來。

我參考網(wǎng)上病友們的經(jīng)驗(yàn)，給母親安排了腸內(nèi)營養(yǎng)補(bǔ)劑、海參、五紅湯等補(bǔ)充身體營養(yǎng)，用上升白針來應(yīng)對(duì)骨髓抑制。

備忘錄2：

關(guān)于營養(yǎng)補(bǔ)充：

我們除了腸內(nèi)營養(yǎng)補(bǔ)劑和一些補(bǔ)品外沒有特別激進(jìn)的營養(yǎng)補(bǔ)充，母親依舊是正常飲食。除了西柚是不能吃，其他沒有太多忌口。但母親十分自律，她非常喜愛的甜食、油炸食品、粘食（如粽子湯圓）、辣食，在患癌后全部戒掉了。

得益于母親原本身體底子好，沒有其他慢性病，8次化療方案她全部咬牙堅(jiān)持下來。

母親是幸運(yùn)的，她對(duì)化療十分敏感，化療療程結(jié)束后，肺部原發(fā)病灶縮小至1cm*0.6cm，老家醫(yī)院的主治醫(yī)生制定了根治性放療方案。

2020年4月，放療28次，期間母親出現(xiàn)渾身無力、白細(xì)胞降低、吞咽困難的副作用，放療的劑量也比較大（95%PGTV 60.2Gy/2.15Gy/28F；95%PTV 50.4Gy/1.8Gy/28F），但總體還可以耐受。

到2020年5月放療結(jié)束，原發(fā)病灶及轉(zhuǎn)移灶基本穩(wěn)定，復(fù)查身體各項(xiàng)指標(biāo)也無異常，因?yàn)闊o法用靶向治療，放化療治療方案也已經(jīng)用盡，在和醫(yī)生溝通后，母親治療進(jìn)入定期隨訪的空窗期。

備忘錄3：

關(guān)于就醫(yī)選擇大城市還是地方城市：

1.我個(gè)人建議，在確診階段，尤其是做穿刺取病理，不能圖省時(shí)間省錢就去外地三甲做，病理報(bào)告真的不一樣。我后面再去北腫咨詢方案時(shí)，北腫的醫(yī)生不是很認(rèn)可老家的病理結(jié)果，建議復(fù)查病理。

2.化療方案一旦確定，在老家醫(yī)院就近做是可以的，化療藥物都是一樣的，而且化療需要經(jīng)常去醫(yī)院，肯定是離家更近的醫(yī)院更方便持續(xù)治療。

3.放療我認(rèn)為還是應(yīng)該去大城市腫瘤?？漆t(yī)院去做，我們是因?yàn)橐咔樽詈鬀]能去北京做，但前往大城市的病患更多，專家見過的病例也多經(jīng)驗(yàn)更加豐富，或許前往北京醫(yī)院能夠制定更加有效的放療方案。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

空窗期開啟中藥治療，度過兩年安穩(wěn)時(shí)光

剛進(jìn)入空窗期，無藥可用還是有些緊張，在論壇咨詢了大家的建議，有戰(zhàn)友建議可以盲試靶向藥，靶向藥有很多，不知道應(yīng)該盲試哪一個(gè)，考慮到母親年齡，靶向藥也有副作用，當(dāng)時(shí)母親體感沒有不適，幾次復(fù)查病灶穩(wěn)定，也不希望治療過于激進(jìn)，最終沒有選擇靶向治療。

備忘錄4：

我選擇讓母親停藥一段時(shí)間出于以下幾點(diǎn)考慮，大家如果選擇進(jìn)入空窗期一定要結(jié)合自家患者情況全面考慮：

1.停藥不是隨心所欲想停就可以停，應(yīng)該在已經(jīng)完成了標(biāo)準(zhǔn)化治療方案的前提下，病情進(jìn)入穩(wěn)定期，在和醫(yī)生進(jìn)行充分溝通，自己也經(jīng)過深思熟慮之后才能考慮進(jìn)入空窗期。

2.母親是中晚期肺癌，病灶都局限在胸腔內(nèi)，總體可控，并且母親的身體狀況也承受不住繼續(xù)放化療了。

3.多方咨詢北京三甲醫(yī)院專家，建議都是腫瘤病灶穩(wěn)定沒有進(jìn)展，可以先空窗一段時(shí)間，沒必要“折騰”患者。

4.每三個(gè)月的復(fù)查沒有間斷過，實(shí)時(shí)監(jiān)控母親體感及身體情況。

5.我個(gè)人傾向于不過度治療，讓患者身體多休息下。

后來我在網(wǎng)上看到北京廣安門醫(yī)院腫瘤科的趙田雍教授（已過世）對(duì)于中藥治療腫瘤的一些理念，覺得說的頗有道理，便帶母親前往北京廣安門醫(yī)院找趙教授問診。

趙教授態(tài)度親切且經(jīng)驗(yàn)豐富，總能耐心解答我的問題，他在看過我母親此前的治療情況，又針對(duì)母親身體狀況開了中藥調(diào)理。母親服用后覺得效果顯著，精神狀態(tài)轉(zhuǎn)好，氣色紅潤，咳嗽喘氣都有緩解，停了中藥一段時(shí)間明顯看到整個(gè)人黑下來，咳嗽，喘氣不均勻的老毛病又會(huì)顯現(xiàn)。她信服中醫(yī)，覺得自己只按時(shí)服用中藥已和常人無異。

備忘錄5：

專家號(hào)不好掛上，分享幾點(diǎn)我自己搶號(hào)的經(jīng)驗(yàn)：

1. 提前上醫(yī)院官網(wǎng)或者微信公眾號(hào)看好放號(hào)時(shí)間，將就診人信息提前錄入。

2. 定好鬧鐘，快要到點(diǎn)的時(shí)候提前進(jìn)入搶號(hào)界面，到點(diǎn)一瞬間就點(diǎn)進(jìn)去快速選擇。

3. 一些知名的專家，可能也會(huì)在私人診所坐診，可以加醫(yī)生助理微信，廣安門實(shí)在搶不到號(hào)，又急需問診就去私人診所掛號(hào)看一下。因?yàn)槲覀內(nèi)ケ本┛床《际亲再M(fèi)，所以在哪里掛號(hào)都一樣，但是私人診所藥材不全，盡量還是去正規(guī)三甲醫(yī)院更好一些。

2020年母親搬到天津居住，赴京問診更加便捷。期間，2020年8月，放療結(jié)束后三個(gè)月復(fù)查肺部CT，顯示肺部原發(fā)病灶略增大。我心下一驚，擔(dān)心是腫瘤進(jìn)展，醫(yī)生建議再次穿刺看下是否能查出突變。這是一次失敗的穿刺，這次我選擇了大Panel套餐，可能是受根治性放療影響，最終沒有取到太多活性癌細(xì)胞組織，做不了組織基因檢測(cè)，選擇血液做了基因檢測(cè)，結(jié)果依然是全陰。

備忘錄6：

這里是我的失誤，當(dāng)時(shí)沒有考慮到，其實(shí)可以去老家醫(yī)院借出當(dāng)時(shí)做病理的切片來重新檢測(cè)。大家遇到這種情況不要因?yàn)樾募眮y了陣腳，穿刺取到的組織不夠，之前做病理留下的切片如果間隔時(shí)間不是很長(zhǎng)，記得去醫(yī)院病理科借出切片，用組織做基因檢測(cè)準(zhǔn)確性更高一些。

后面幾次復(fù)查，原發(fā)病灶穩(wěn)定，就繼續(xù)用中藥治療。事后回想，可能是放療造成腫瘤細(xì)胞死亡后釋放出的細(xì)胞碎片和炎癥反應(yīng)，導(dǎo)致腫瘤區(qū)域暫時(shí)性的增大。

2020年11月復(fù)查，縱膈淋巴轉(zhuǎn)移灶略微增大，和趙教授溝通后，調(diào)整中藥方子，后面再復(fù)查，轉(zhuǎn)移灶有縮小，肺部散在小結(jié)節(jié)有所減少，肺部原發(fā)病灶穩(wěn)定，繼續(xù)使用中藥治療。

2020年5月到2022年7月，中藥治療為母親帶來兩年如常人般的安穩(wěn)時(shí)光，母親閑暇時(shí)去跳廣場(chǎng)舞，甚至可以獨(dú)自去醫(yī)院照護(hù)90多歲的姥姥，周圍人見到她都難以相信她還患有肺癌。

備忘錄7：

說說我對(duì)中藥治療的看法吧：

1. 我認(rèn)為中藥治療是有一定作用的，但是使用中藥治療有兩個(gè)前提：一是已經(jīng)接受了完整地，標(biāo)準(zhǔn)化的西醫(yī)抗腫瘤治療，腫瘤病灶已經(jīng)通過西醫(yī)治療能夠穩(wěn)定控制??；二是患者病情進(jìn)入穩(wěn)定期，沒有出現(xiàn)快速進(jìn)展。

2.相比西醫(yī)治療，我認(rèn)為吃中藥對(duì)身體傷害相對(duì)較小，病人體感較好，也許能延緩腫瘤進(jìn)展（至少在我母親身上我覺得有延緩作用），延緩腫瘤進(jìn)展、提高身體免疫力的同時(shí)爭(zhēng)取了再次使用一線治療方案的機(jī)會(huì)。

3.一定要去正規(guī)中醫(yī)院腫瘤科就診，勿信偏方、秘方、祖?zhèn)魃穹?。母親認(rèn)識(shí)的病友就有被“神藥”蒙騙的，不僅損財(cái)對(duì)身體也是負(fù)擔(dān)。

4.一定要定期復(fù)查，監(jiān)測(cè)患者治療情況。

5.中醫(yī)治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，包括中藥起效也是循序漸進(jìn)，不能起到?jīng)Q定性治療或者根治作用，更多的是一種“維穩(wěn)”。后面我母親復(fù)查出現(xiàn)進(jìn)展后，第一時(shí)間還是選擇西醫(yī)治療，盡快控制住腫瘤進(jìn)展。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

腫瘤原發(fā)病灶再度進(jìn)展，繼續(xù)開始化療治療

2022年7月復(fù)查發(fā)現(xiàn)原發(fā)病灶進(jìn)展，再次啟用化療。咨詢了幾家腫瘤醫(yī)院的專家，都表示已經(jīng)間隔兩年了，空窗期之前的一線化療方案仍有效，可以考慮繼續(xù)啟用一線化療方案。

天津腫瘤醫(yī)院的李主任給母親制定了5次培美+卡鉑和3次單培美的化療方案。由于母親年齡增長(zhǎng)，這次再用化療明顯感覺母親耐受性大幅降低，副作用也比之前嚴(yán)重。此前化療后三四天就能恢復(fù)，現(xiàn)在化療結(jié)束后一周左右人才會(huì)提起些精神。

2023年2月，8次化療方案結(jié)束，化療期間腫瘤病灶穩(wěn)定無明顯縮小，5月再次復(fù)查腫瘤依舊增大。醫(yī)生判斷培美耐藥，宣告一線化療方案失敗，開始用上白紫治療。

第一次白紫用完，母親的頭發(fā)便全都掉光了，整個(gè)人虛弱地躺在床上很多天都渾身無力緩不過來。我看著她心下刺痛卻無能為力，只能在網(wǎng)上不停學(xué)習(xí)著其他沒有靶點(diǎn)的戰(zhàn)友們治療經(jīng)驗(yàn)，試圖為母親找到一條生路。

住院期間和李主任溝通，表示想試一下化療聯(lián)合免疫治療的方案，李主任了解到我家情況之后，建議我們繼續(xù)用化療，他堅(jiān)持說我母親這種情況很大概率是有突變的，只是基因檢測(cè)沒有測(cè)出來，而有突變的患者用免疫治療效果不一定好，還會(huì)增加身體負(fù)擔(dān)。也是聽完他的建議，我想著如果之后再出現(xiàn)病灶進(jìn)展就再做一次基因檢測(cè)。

4次白紫化療用完，腫瘤病灶進(jìn)展控制住了，但母親實(shí)在難以承受化療的副作用。此前她雖也會(huì)說些喪氣話，但從未像這次這般堅(jiān)決拒絕再做化療?？紤]到母親已經(jīng)70歲，身體確實(shí)無法再耐受化療方案，和醫(yī)生溝通后，再次進(jìn)入空窗期隨訪觀察。

化療期間我們沒有用中藥，化療結(jié)束后又用了將近一年的中藥治療。

備忘錄8：

關(guān)于化療：

母親無疑是化療受益者，5年間一共化療20次。第一次化療后復(fù)查，腫瘤縮小了很多給予母親很大的抗癌信心。可以說如果一開始沒有采用化療，我們也不會(huì)有5年多的抗癌時(shí)光，并且化療現(xiàn)在已經(jīng)很成熟了，不良反應(yīng)大多可控。所以大家也不要太過于抗拒化療，雖然患者做完化療不難受是不可能的，但至少還能忍受，只要化療有效身體還能耐受得住，堅(jiān)持下來就是勝利。

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三次基因檢測(cè)后，母親終于用上靶向治療

進(jìn)入2024年，連續(xù)兩次復(fù)查，顯示腫瘤病灶略微增大。不能再坐以待斃下去，2024年9月，再次做穿刺取組織做大Panel基因檢測(cè)。這次真的很幸運(yùn)，取到的組織有效，基因檢測(cè)結(jié)果提示有ROS1融合突變。

但是我家的情況特殊，母親的ROS1融合突變的提示出現(xiàn)在檢測(cè)報(bào)告中“臨床意義尚不明確的變異”這一欄。拿著檢測(cè)結(jié)果咨詢了多位專家，有的專家表示可以用ROS1靶向藥試一試，有的專家認(rèn)為沒有太大意義。本著謹(jǐn)慎原則，又補(bǔ)做RNA檢測(cè)，確定有ROS1融合突變，但是豐度非常低，只有0.07%。

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和主治醫(yī)生溝通后，推薦用恩曲替尼先試一下，考慮到醫(yī)保報(bào)銷和后續(xù)持續(xù)用藥，我也參考了很多患者的用藥經(jīng)歷，和其他病友及專家進(jìn)行了溝通，綜合考慮下最后我們選擇用上克唑替尼。

備忘錄9：

治療上不要羞于提問，自身也要多加學(xué)習(xí)：

母親治療期間，我總是在跑多家醫(yī)院，聽取多方建議。這里不是盲目聽取，而是我在經(jīng)過充分學(xué)習(xí)肺癌知識(shí)，有了大概的治療方案判斷后，帶著思考和問題與醫(yī)生溝通交流。我們不是專業(yè)醫(yī)學(xué)人員，但我們作為家屬了解得越多，在和醫(yī)生溝通時(shí)也更有把握和底氣，給我們制定治療方案開闊思路，醫(yī)生也會(huì)更愿意和我們交流。我始終堅(jiān)信，我們家屬在抗癌這件事上付出的時(shí)間和精力和親人的生存時(shí)間是成正比的。

2024年12月，母親開始克唑替尼靶向治療。其實(shí)一開始用藥我們內(nèi)心還是惴惴不安，查出突變是看到希望的短暫喜悅，但極低的豐度，部分專家的不看好又讓我們對(duì)這次嘗試抱有更多顧慮。

2024年末，母親在用上靶向藥后，明顯體感變好，之前一直反復(fù)的咳嗽在用藥之后也不再發(fā)作，我許下新年愿望，期盼著母親再抗癌治療5年、10年、20年...，靶向治療能夠再創(chuàng)奇跡。

2025年1月復(fù)查，靶向治療一個(gè)月，原發(fā)灶縮小，肺部散在小結(jié)節(jié)變小，雙肺變“干凈”了。那一刻我們懸著的心終于放下，柳暗花明又一村，靶向治療起效了！不是因?yàn)橛邢Ｍ艌?jiān)持，而是堅(jiān)持真的有希望！

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感謝天賜的幸運(yùn)，往后時(shí)光，歲月靜好

現(xiàn)在母親生活完全自理，與常人無異，天氣逐漸轉(zhuǎn)暖，也可以到公園里遛彎，慢走，每天按時(shí)服用靶向藥，定期復(fù)查即可。克唑替尼和化療相比并沒有太多副作用，只是便秘嚴(yán)重，我們經(jīng)常給母親備上粗纖維蔬菜和西梅汁。

母親本身心態(tài)就比較樂觀豁達(dá)，如今成功跨越5年了，她刷到的短視頻都說抗癌5年后已經(jīng)很穩(wěn)定了，我也會(huì)經(jīng)常給她講正面例子，她的抗癌信心充足，抗癌決心十分堅(jiān)定。前段時(shí)間的元宵節(jié)，為了慶祝成功跨越5年，母親在患癌后第一次吃了兩三個(gè)小湯圓。

寫下整個(gè)治療過程，才意識(shí)到其實(shí)一路下來我們也走了很多彎路，但總體而言，母親還是十分幸運(yùn)的。記得剛確診時(shí)候，老家醫(yī)院告訴我3B期肺癌中位生存時(shí)間在兩年左右，如今母親正在邁向抗癌第六年，大家也來接好運(yùn)吧！

希望母親的抗癌治療繼續(xù)一切順利，也希望我的這幾點(diǎn)“抗癌備忘錄”能夠幫助大家抗癌路上少踩坑，我們一起平安順利地跨越一個(gè)又一個(gè)5年！

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