今年的3月13日是第20個世界腎臟日，今年世界腎臟日的主題是：趁早檢測，守護腎臟健康。

就在世界腎臟日這一天，由腎上線主辦的“腎生不息，健康同行”腎友見面會（武漢站）也圓滿成功！

感謝所有出席本次會議的腎友小伙伴們，在小雨霏霏的武漢，與腎上線歡聚一堂，共同探討IgA腎病治療管理！

為了保護伙伴們的隱私，照片做了模糊化處理

向右滑動查看更多 >>

本次活動特別邀請了武漢大學人民醫院腎內科的梁偉主任醫師，并有50余位IgA腎病腎友親臨現場。

向右滑動查看更多 >>

旨在幫助更多腎友了解IgA腎病的相關知識，分享IgA腎病的管理治療經驗，增強對疾病的治療信心，鼓勵大家積極面對疾病，努力與疾病達到和諧共處，重拾生活信心！

向右滑動查看更多 >>

日常管理--IgA腎友的飲食和生活方式

腎上線聯合創始人謝莎莎，為腎友們帶來了一場IgA腎病生活講座。

謝莎莎強調為了盡可能延緩腎病進展，重視2個“抓手”--24小時尿蛋白定量盡量控制在0.3-0.5g以內；血壓盡量控制在130/80mmHg以內。

要想達到這個目標，不僅要遵醫囑正規用藥治療，莎莎建議腎友們更要重視飲食和生活方式管理對腎病康復的重要性，“師傅領進門，修行在個人”。好好實踐低鹽飲食，腎功能不全的腎友可進行優質低蛋白飲食，日常保持充足睡眠，規律運動，同時警惕高磷食物，小心腎毒性藥物等。

權威科普---IgA腎病的治療經驗

活動還特別邀請了武漢大學人民醫院腎內科的梁偉主任醫師，圍繞IgA腎病的現狀和治療方案，為腎友們進行了深入的講解，并對現場腎友提出的疑問進行了解答。

梁偉教授跟腎友們介紹了腎穿刺對揪出“腎臟病理中好人和壞人”的重要性，對于懷疑IgA腎病應及早進行腎穿刺，可幫助醫患共同揪出“促使腎功能惡化的壞人”，并且對“壞人”進行干預，對于牛津分型中“MEC”相關病變積極干預，爭取達到“85分以上”。

既不要“執著必須打100分而產生過多焦慮”，也不要“連最基本的化驗檢查也不肯配合醫生做好而疏忽病情進展”

此次講課，腎上線微信社群的線上直播同步進行，針對梁教授講的內容，群友們也在線上展開了熱烈討論和互動。

梁偉教授強調：“要保護腎臟，延緩腎功能下降，可以記住6個字——甜、咸、煙、鼾、毒、炎。

建議腎友們控制糖分攝入（肥胖給腎臟帶來更大的負擔），用實際臨床案例分享了低鹽飲食降蛋白的效果，重視戒煙以及避免吸入二手煙的重要性，及時干預睡眠呼吸暫停（睡眠中缺氧加大腎病康復難度），盡量避免腎毒性藥物和物質（比如染發、美白等），以及預防感染減少炎癥的發生。”

腎友在現場根據梁教授所講的內容做的筆記↓

梁偉教授還介紹了IgA腎病的常用治療藥物，包括RAS阻斷劑（重視沙坦類藥物的基礎應用），SGLT2抑制劑，非奈利酮，糖皮質激素，免疫抑制劑等。

以及近些年，隨著對IgA腎病發病機制的深入研究，涌現的很多新藥，包括一些正在進行臨床試驗的新藥，如泰它西普等。

親身分享——IgA腎友的心路歷程

最后，活動誠邀IgA腎友代表——小白（化名），分享了自己的患病和治療經歷。

小白說：“因為自己淋過雨，所以我想為他人撐把傘！”

“大家看我現在很瘦，其實我以前有150斤。就在查出患有IgA腎病之后的那一個月，我瘦了20多斤。”

小白（化名）先生說：“拿到確診報告的那天，我既恐懼又絕望，這5年來，兜兜轉轉走了不少彎路，后來接觸到了腎上線這個平臺，認識了很多和我一樣的腎友，5年了，我現在各項指標都控制的不錯，我想告訴大家，IgA腎病不是絕癥，我們要用健康的生活方式保護腎臟，樂觀地生活……”

小白（化名）先生的講述引起了很多腎友的共鳴，一些小伙伴悄悄抹眼淚，因為大家都有著類似的經歷，能夠感同身受，從一開始確診腎病的迷茫絕望，到科學認識，積極面對腎病，治療腎病，與腎病和諧共處。

大家在社群里的熱烈反饋↓

這也是腎上線舉辦本次活動的初衷，幫助腎友們科學認識腎病，腎友們互相鼓勵交流，一同戰勝疾病。

期待與您下次相約

本次活動，通過細致的日常管理講解和科學權威的腎病知識科普，已經吸引了一萬多人關注。

腎上線也希望通過本次活動，促進腎病患者對腎病知識、生活方式、治療藥物等方面的了解，提高腎友的自我管理能力。

工作人員還將腎上線商城為腎友研發的低鹽低蛋白低磷低鉀等小零食帶去了現場給小伙伴們用于茶歇，用實際行動倡導健康飲食。

腎上線經常喜歡說一句話：“縱有疾風起，人生不言棄！”

伙伴們，希望通過我們的力量，你們的力量，咱們一起共同照亮自己和更多腎友前行的路！

點擊下方小程序，可觀看本次會議內容回放↓

如果你也想加入腎上線地方腎友會，請長按識別下方二維碼，添加腎上線管理員胡同學的微信▼