來源：婚姻與家庭雜志

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最近，一個吹陶笛的男孩在網絡上走紅，他面容干凈、眼神清澈，專注吹奏的樣子仿佛整個世界只剩下他和音樂。

視頻中，一曲《世界贈予我的》從他的指尖傾瀉而出，純凈空靈，微風拂過，為畫面又增添一絲恬靜。

男孩名叫李岱灃，大家都叫他小岱，今年20歲。小岱高高的個子，長得陽光帥氣，尤其是他笑起來的樣子，治愈力十足。

不少網友都被小岱的笑容吸引住了，“他一笑，仿佛整個世界都融化了。”“最近偶像劇看多了，還以為是哪個男主，原來是小岱呀。”“這身高，這長相，比男明星還帥呢。”

小岱的穿搭也是頻頻“出圈”，在他的每一條視頻下面，都能看到不少人為小岱媽媽的審美點贊，還有很多網友咨詢“襯衫是誰家的”“T恤是在哪買的”。

當聽到小岱開口說話時，網友們發現，他的聲音發飄，吐字不清。原來，小岱是一名孤獨癥患者。

他就像天上的星星，在自己的小世界里獨自閃爍。

3歲時，小岱就被確診為孤獨癥，剛開始，小岱的爸爸媽媽無比崩潰，這么可愛的孩子，怎么就得了這個病！

既然事情已經發生，一切只能勇敢面對。夫妻倆調整心態，小岱媽媽辭去工作，全職照顧小岱，爸爸則負責賺錢養家。

因為心智上與正常孩子有差距，小岱在學業上很是吃力。不過，他卻對音樂情有獨鐘。在爸爸媽媽的陪伴下，小岱已經學了10年音樂，會演奏很多曲子。

小岱走紅后，有不少網友提議讓他直播賺錢。面對這“潑天的流量”，小岱媽媽卻堅定地表示：“不會直播帶貨，小岱有屬于他自己的步伐。小岱也不是家庭的負擔，有他的陪伴我們很幸福。”

其實，這不是小岱第一次進入大眾視野了，幾年前，小岱就曾跟著樂團一起演出，還登上過抖音年度直播的舞臺。

下面，就讓我們一起走進“星星的孩子”小岱的故事。

三歲確診孤獨癥，開啟艱難求學路

小岱的家在廣東深圳，三歲的時候，父母就覺得他跟其他孩子不太一樣：別的孩子已經會說話了，小岱只能講一兩個字，而且口齒不清。

父母帶著小岱輾轉去了好幾家醫院檢查，可結果都是一樣的：孤獨癥。這個診斷結果讓小岱的父母難以接受，孩子的眼神那么明亮，樣子那么可愛，難道注定終生與這個世界格格不入？

父母一心想讓小岱在正常的環境里成長，到了該上學的年紀，他們就把小岱送進了普通小學。為了照顧小岱，媽媽辭去了工作，開始陪讀。

從此，媽媽化身“教室里的影子”，每天上課，她有時和小岱一起坐在教室的最后一排，有時就坐在走廊里，透過窗戶看著小岱。

老師課上講的內容，小岱有時跟不上，媽媽就記下來，回家之后再掰開揉碎教給他。小岱學得慢，可媽媽從來不嫌煩，一遍一遍耐心地教。

為了給小岱治病，父母嘗試了很多方法，康復訓練、打針、高壓氧艙……不僅花了不少錢，把一家人也折騰得夠嗆，但結果都不盡如人意。

而且，隨著年紀的增長，小岱與同齡孩子的差距越來越明顯。

課堂上老師提問，別的孩子都積極舉手，小岱卻總是一臉懵。被點到名時，他也只是站在那兒，要么不吭聲，要么發出含混不清的聲音。

課間休息的時候，同學們都三五成群，有說有笑，小岱卻總是一個人孤零零地待在角落里，對周圍的熱鬧一點兒反應都沒有。

小岱還會被其他同學捉弄和嘲笑。有一次，小岱從洗手間出來，被幾個女生拽到女洗手間。媽媽趕到的時候，發現一群女孩子圍著小岱推搡嬉鬧。媽媽把小岱帶出來，看著他不知所措的樣子，既心疼又難過。

時間久了，小岱承受的壓力越來越大。三年級的時候，在一天上學的路上，小岱突然間癲癇發作，渾身不停地抽搐。這可把媽媽嚇壞了，趕緊叫了救護車把他送到醫院。

小岱被送上救護車的那一刻，媽媽突然間想通了，她覺得這種生活不能繼續下去了，強行讓小岱融入正常孩子的世界，不僅不利于康復，還可能適得其反。健康和快樂才是第一位的。

小岱從小就喜歡音樂，每次聽到音樂，他原本四處游離的眼神，就發出光彩，整個人安靜認真地聽著。

小學的后幾年，媽媽不再執著于小岱的學業，而是開始帶著小岱上音樂課，把更多的時間放在小岱喜歡的事物上。

音樂，就是打開小岱精神世界的一扇窗。

是星星的孩子，也是音樂小天才

上初中的時候，父母把小岱送到了元平特殊教育學校。媽媽一半時間帶小岱去特殊學校上學，另一半時間帶他去跟專業的音樂老師學習。

媽媽對小岱沒有什么要求，但每次音樂課堂上，他都表現得特別好，不僅認真聽老師的話，反復練習也從來不反感。

學葫蘆絲的時候，只上了一節課，小岱就學會了吹奏《小星星》，回到家里給爸爸表演，爸爸非常驚喜。之前孩子學什么都很慢，原來是沒走對路。

剛開始學樂器的時候，媽媽和小岱一起上課，但很快，媽媽就跟不上小岱的進度了，只能看著他學。

一年后，小岱竟然學會了課上教的所有曲目。老師也說，小岱的學習速度跟同年齡段的孩子差不多，有時候甚至比正常孩子做得更好，這讓媽媽很欣慰。

13歲的時候，小岱加入了深圳市愛特樂團。愛特樂團的成員全部是孤獨癥青少年，他們希望可以用音樂打破大眾對心智障礙群體的刻板印象。

音樂就像一束光，照亮了小岱原本有些黯淡的世界。加入樂團之后，小岱漸漸陽光開朗了起來。

以前，他總是怯生生地躲在角落，在經過老師們的引導和與隊友們的磨合后，小岱可以大大方方地站在舞臺上，與伙伴們一起演奏。

如今的小岱，已然成了“樂器小能手”，陶笛、葫蘆絲、排簫、鋼琴這些樂器，他都能演奏得有模有樣，還自己琢磨著學會了口風琴。

每次有演出，媽媽都會全程陪著小岱。一旦周圍的人多起來，小岱就會不自覺地緊張和焦慮。這時候，媽媽總會第一時間發現，及時安撫小岱，或者帶他暫時離開，去一個能讓他放松下來的環境。

小岱漸漸長大，也開始在意自己的形象了。外出的時候，媽媽給他準備衣服和褲子，他會自己搭配鞋子。

臉上長了痘痘，小岱還會找媽媽幫忙處理。看著他可愛的樣子，大家都說，原來咱們小岱也有“偶像包袱”了。

在2022年抖音的年度直播中，小岱和媽媽還有其他幾位博主，一起表演節目。舞臺上，小岱專注地吹奏著陶笛。當《小星星》的旋律響起，仿佛整個世界都柔軟起來了。

節目之后的采訪環節，在媽媽不斷地鼓勵下，小岱勇敢地做了自我介紹，還在現場演奏了葫蘆絲。

在回看節目的時候，媽媽才發現，當時小岱在不停地擠眼睛，其實他已經很緊張了，即便如此，小岱還是堅持完成了采訪。

那一刻，媽媽心里既心疼又欣慰，心疼小岱要克服這么多困難，又欣慰他真的長大了，越來越勇敢。

那年的母親節，媽媽在微博上發了這樣一段話：

“曾經以為，自己的往后余生都只能是蓬頭垢面，拉扯著你蹣跚前行，但有你相伴的這些日日夜夜，媽媽收獲了全無保留的信賴和依戀，以及不斷驚喜中的共同成長。小岱，謝謝你選擇了我做你的媽媽。”

放眼未來，開心快樂就好

隨著小岱年齡的增長，媽媽也開始重新審視自己的教育方式。

之前，小岱需要什么，媽媽就會給他什么；漸漸地，媽媽會讓小岱自己做選擇。彈什么樂器，彈哪首曲子，或者是不是要去海邊看夕陽，媽媽都會讓小岱自己決定。

高中畢業后，小岱離開了愛特樂團，也沒有再繼續學業，而是專注于自己喜歡的音樂。他大部分時間會待在家里練習樂器。

2020年，媽媽在抖音上注冊了賬號，分享小岱的日常生活，也會發一些小岱演奏樂器的視頻。在媽媽的悉心照顧下，小岱總是干干凈凈，陽光體面。

小岱脾氣溫和，是個小暖男，會體貼和關心父母，能幫媽媽很多忙，白天爸爸上班，家里一些拎箱子、搬水的體力活兒都是小岱來干。

但小岱也有叛逆的時候，這時候，媽媽就要與小岱斗智斗勇了。

去年小岱生日時直播，媽媽讓他過來跟大家打招呼，小岱不肯來，媽媽有自己的小妙招，她故意講反話，說：“小岱別過來了。”不一會兒，小岱就乖乖地過來了。

這一幕逗笑了不少網友，大家紛紛感嘆“知子莫如母呀”。

媽媽有時也會跟小岱鬧著玩兒，一次，她拿著一塊榴蓮讓小岱聞，小岱趕緊捏著鼻子躲到一邊，一臉嫌棄的表情，媽媽“坑娃”得逞，在一旁很是得意。

目前，賬號已經有80萬粉絲了，小岱知道粉絲們很喜歡他，特別開心。媽媽平時翻看賬號的時候，小岱有時也會湊到媽媽身邊，看網友們的評論。

有時走在街上，小岱還會被粉絲認出來。但媽媽始終保持清醒，她明確表示不會讓小岱去做直播帶貨，也不會強迫小岱把音樂作為謀生的手段。在媽媽眼中，小岱不是家庭的負擔，而是上天賜予的珍貴禮物。

對于未來，媽媽也沒有給小岱太大的壓力，她覺得小岱能活得充實快樂，有自己喜歡做的事情就好。在精力允許的情況下，媽媽還打算帶著小岱投身公益事業，幫助更多“星星的孩子”。

回顧這些年陪伴小岱成長的歷程，小岱媽媽也成長了很多。小岱剛被確診的前幾年，她給自己施加了很大的壓力，每天安排了滿滿的康復訓練。一旦小岱進步緩慢或出現退步，她就會跟著崩潰。

后來她意識到，要降低期望，接納孩子的現狀，理解孩子的需求，努力的同時別逼自己，更不要與其他孩子攀比。

她坦言，對于孤獨癥孩子的家長來說，最首要的功課，是要學會接受孩子的不同。

很多家長會在孩子被確診之后感到內疚或羞恥，很多家庭也容易因此出現變故，夫妻間會互相埋怨、沖突不斷。所以家長只有先調整好自己，才能更好地陪伴孩子。

實際上，像小岱這樣的孤獨癥孩子還有很多。

2024年，我國孤獨癥譜系障礙人群已經超過了1000萬，其中0~14歲的兒童大約有300~500萬人，孤獨癥已經是兒童精神疾病中較為常見的一種，而且發病率還在上升。

孤獨癥的治療康復過程漫長復雜，對于有著孤獨癥孩子的家庭，不僅要承擔高昂的康復治療費用，還要付出更多的心力。

去年，新京報的一則報道顯示，全國約有52.4％的孤獨癥家庭，會有一人放棄工作專門照看孤獨癥孩子，而當母親作為主要照護人時，平均每天照護時間要高達16.68小時。

圖 @新京報

對孤獨癥孩子的關懷，不僅僅是家庭的責任，社會也需要給予更多理解和支持，完善社會保障體系，開展科普活動，消除大眾對他們的誤解與偏見。

就像小岱媽媽曾經說的：“特殊孩子的教育之路充滿挑戰，但是每一個孩子都值得被尊重和保護。”

只有全社會共同努力，才能為這些“星星的孩子”創造一個更加安全包容的環境，讓他們有機會展現自己的閃光點，像小岱一樣，找到屬于自己的那道光。

希望每一顆星星都能被溫柔以待。

來源：婚姻與家庭雜志（微信/微博/今日頭條：婚姻與家庭雜志）

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