注：這篇文章來自腎上線APP--腎友圈（→腎上線），作者方同學

小毛病不能拖，對自己身體迷之自信不可取。

2015年初，臘月的紅土高原依舊寒冷，銷售崗小“牛馬”的我正到處出差，一場感冒卻如約而至。

記憶中我從十多歲到三十多歲這二十年里從未吃過藥，也從未打過針，身體特別好。即使偶爾感冒上呼吸道感染，不吃藥不打針一般一周左右都能好轉。所以這次感冒來臨后，我并未覺得有什么特別之處。

隨著感冒持續，上呼吸道感染越發嚴重，扁桃體腫大、喉嚨腫痛，我依舊沒有采取任何措施。沒去醫院驗血，也沒吃什么藥，甚至還繼續抽煙、喝酒、熬夜等。期間腰部、小腿有微酸的感覺，以為是元旦期間爬山（海拔4千多）運動量過大所致，所以并未引起重視。

直到某一天上廁所時發現尿液顏色不對勁，尿液顏色近乎醬油色，并且有很多持續不散的濃密小泡，用微量白蛋白試紙（我當時從事醫療器械行業剛好手上有試紙）測了下顯示強陽性。

我第一反應是腎臟出問題了，但具體出什么問題以我的認知水平也說不出所以然來。

于是去醫院做了尿常規檢查，尿蛋白4+，隱血4+，紅細胞數量過千（最早的化驗單沒保存下來，圖1是隔了幾天回昆明后再次做的尿常規，蛋白依舊4+）。

2015年尿常規化驗單↓

2015年元旦爬轎子雪山照片↓

網上尋答案，真假難辨更迷茫

十年前，2015年普通人從網上獲取有價值的信息沒有現在容易，某娘搜索到的內容真真假假，廣告鋪天蓋地，想從中篩選到靠譜的信息絕非易事。

最可恨的是當你搜索“腎病、腎炎”等字眼時，大概率都會跳出那可怕的三個字—尿毒癥。

“尿毒癥”這三個字對一個剛發現腎臟異常或者剛確診的腎友來說猶如晴天霹靂，它的威力不亞于一顆核彈，足以把人嚇到六神無主，徹底跌入恐懼深淵......

及時問診，決定腎穿

手里拿著化驗單，步履從未如此沉重。

腎內大夫看了我的化驗單，建議我做腎穿刺，說這樣可以明確病理類型，能針對性用藥。此時已臨近春節，所以預約了春節后的住院床位。

改變生活習慣，從戒煙開始

看診期間，大夫特意問了我平時工作生活方面的問題。我當時從事銷售業務崗位，出差應酬、喝酒抽煙、熬夜焦慮幾乎是我生活的常態。

由于路途遙遠且交通條件差，每次出差在客車座位上坐六七個小時是常態，三餐不定、喝水少、飲料代水、久坐憋尿都是常有的事。

臨走時，大夫提醒我春節期間多注意休息、不要再抽煙也盡量別喝酒。

于是從2014年那個春節開始，平均每天一包煙連續抽了十年的我說戒就戒。

戒煙之后，原來每天晨起刷牙時的干嘔情況慢慢減少繼而消失，上呼吸道感染次數也明顯減少了。

腎穿刺，遠沒你想象中可怕

春節收假后，我按時入院等待腎穿。

原以為腎穿刺是個很大的手術，做完才知道，整個過程就是幾分鐘的事。

B超室趴著，腰部局麻，憋氣十多秒，穿刺針“咔擦”兩下就好了。整個住院穿刺過程中比較難受的就是做完穿刺需要在床上平躺24小時，其中前面8小時完全不能動彈，這8小時腰腿酸脹比較難受一些，其他都沒啥問題。

腎穿結果：LeeⅢ級(沒有給牛津分型)↓

穿刺結果出來后，大夫給的用藥方案是滿劑量激素+鈣片、維D、拉唑、黃葵、百令等，并囑咐按時用藥和復查。

腎穿半年后和朋友們去撫仙湖游泳↓

腎穿1年后和朋友自駕大-麗-香↓

信偏方，盲目用藥3年多

2015年3月6日穿刺出院后，由于自己的無知加上害怕激素的副作用， 我并未聽腎內大夫的醫囑按時吃藥和復查。

聽別人說“吃西藥副作用大且治標不治本，吃中藥可以斷根、可以徹底治愈”等等，于是我私自扔了西藥跑去看江湖郎中。

三年時間里，我試過很多偏方，也看過很多所謂的“神醫”，吃過不少“祖傳秘方”，當時只要聽到周邊哪里有“厲害”的“神醫”就去看。

結果不用多說大家也能猜到，這是我試偏方那幾年的尿蛋白情況，尿蛋白無序波動，沒有明顯的下降趨勢。

多年后復盤，比起很多盲目試偏方把自己腎功能徹底吃”報廢“的腎友來說，我那幾年肌酐沒有太大變化，這是不幸中的萬幸。

24小時尿蛋白定量↓

重回正軌，治療現曙光

胡亂用藥近三年后沒有取得任何效果，我停了所有偏方，不再相信任何所謂“神醫”、“祖傳秘方”，重回公立三甲開始認真治療。

回三甲后我看了腎內科和中醫科，最終采用了中西結合的方案：正規中藥+足量沙坦。正規治療后，我的尿蛋白開始下降，肌酐也一直保持穩定。

兜兜轉轉兩年多，總算看到了曙光。

24小時尿蛋白定量↓

因小失大，換藥起波瀾

正規中藥+足量沙坦吃了兩年多，各項指標都非常穩定。

由于當時吃的免煎中藥（直接用溫開水沖服）比較貴，經濟負擔重，所以指標持續穩定后我和中醫主治商量把免煎中藥換成自己煮的，這樣可以節省一些藥費。

當時我的中醫主治是公立三甲退休返聘，每周在原單位（公立三甲）出診兩天，另外兩天還在一家民營私立小醫院出診。由于公立三甲只有免煎中藥，所以我當時調換中藥時，就去了我主治另外坐診那家民營小醫院抓藥。

就是這次換藥行為讓我付出了極大的代價，我的尿蛋白全面暴漲，從0.1克左右漲到1克多，肌酐也從七八十漲到一百多，全面復發加重。

多年后再復盤，我個人覺得可能是當時抓的中藥有問題，比如抓藥的人沒把方子抓對或者那批藥材質量問題等等。

停中轉西，指標回穩

全面復發加重后，我徹底停了中（草）藥，腎內大夫把我的方案調整為免疫抑制劑（昆仙膠囊）+厄貝沙坦以及其他幾個常見輔助藥。

這個方案對我效果顯著，尿蛋白很快又降到0.1克左右。

24小時尿蛋白定量↓

感染不容忽視，一份涼拌菜，指標一夜回到解放前

21年夏，我的各項指標都非常穩定，生活一如既往的平靜。

某天菜市場閑逛時隨手買了一份涼拌花椒雞，當天中午沒有吃完，晚飯時沒有加熱就把剩下的花椒雞吃了。當天夜里胃里翻江倒海，肚子咕咕叫，嚴重腹瀉。

不出所料，早晨起來的尿液幾乎是醬油色。趕緊去醫院做了檢查，紅細胞4000多每微升，肌酐從之前的106漲到138，24h尿蛋白定量暴漲到2.24 克，不管是尿蛋白定量，還是肌酐或紅細胞，都是我確診以來的最高值。

我的檢驗報告↓

好在治療及時，感染控制住后，24h尿蛋白定量，肌酐、紅細胞等又降回到之前的區間。

24小時尿蛋白定量↓

風險與機會并存，未來值得期待

后疫情時代，疫情未必能徹底消失，而是時有起伏。各種病毒依然猖獗，防不勝防，對咱們腎友群體來說是不小的挑戰，畢竟每感染一次都會對咱們的腎臟多一次傷害。

科技發展日新月異，各種新藥層出不窮。比起十年前的今天，不管是IgA還是膜性或其他，可選擇的藥品越來越多，用藥方案也越來越精準高效。生物腎、異種移植的好消息不斷，也許用不了多久就能真正落地。

風險與機會并存的年代，茍住，以時間換空間，未來值得期待。

我記錄的肌酐變化↓

規范治療+長期自我管理才是正道

剛生病那幾年，我就像一只無頭蒼蠅亂飛亂撞，不聽正規醫囑到處胡亂試偏方，浪費大量金錢不說，也錯過了最佳的治療時機。我走過的彎路希望朋友們不要再踩坑，去三甲腎內規范治療、按時復查。

同時咱們自己也要做好日常生活管理：科學飲食+充足睡眠+適當運動+良好心態。

規范治療+長期自我管理，這2件事都認認真真做好了才是穩定病情的最好幫手！

在此我要特別感謝腎上線這個平臺，我是20年才知道腎上線，關注至今5年多我從中學到了很多有用的知識并將其運用到自己的日常生活管理上。再次感謝莎莎老師、趙老師以及腎上線的各位小伙伴！

我從20年開始低鹽低脂優質限蛋白飲食，平時也在抖音、小紅書等平臺分享自己的一日三餐，同時也會幫助很多腎友解答一些疑惑。

我的社交帳號↓

比起很多絕癥來說，其實咱們慢性腎臟病沒有想象中那么可怕。勇敢面對它，配合醫生積極正規的治療通常都會有不錯的結果。退一萬步講，即使很小一部分的腎友很不幸發展到”毒“的程度，還有透析或者移植可以選擇，并不像絕癥一樣別無他法。

與其說怕”毒“，還不如說我們更害怕的是萬一發展到終末期沒有更好的經濟條件做支撐導致沒有更好的選擇。所以，咱們有必要給自己的未來做一些簡單的規劃。

一是盡量將指標降下來并保持穩定，爭取終生不毒；

二是在有余力的情況下盡量多賺一點錢，有經濟條件做基礎面對風雨時才會更加從容；

三是如果自己目前經濟條件允許，同時身體指標滿足投保要求，那么盡量給自己買上一兩份保險做最后的兜底。

（這是我2023年投保的兩款尿毒癥保險，一款是給付型的，保額30萬，確診即賠付；一款是報銷型的，保額100萬。）

最后，祝愿我們大家都能平平安安，指標常陰，指標穩穩！

腎上線

非常感謝作者“方同學”如此詳細的經歷分享，相信伙伴們已經從方同學講述中學到了不少有用的經驗。

方同學平時在腎友圈也是很多人熟知的知心大哥，熱心幫助病友解疑答惑，我們共同祝愿方同學幸福快樂。

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