蔡磊曾是赫赫有名的京東副總裁，事業成功，家庭幸福，堪稱人生贏家。

然而，“漸凍癥“三個字，宛如晴天霹靂，擊潰了他的人生。

確診漸凍癥6年年的時間里，蔡磊投入10億做科研，誓要攻克漸凍癥，但他的身體卻每況愈下。

難道10億都救不了一個人的命嗎？蔡磊以后的路又在哪里呢？

01：蔡磊確診漸凍癥

蔡磊出生于河南一個普通的家庭里，從小就品學兼優，是眾人眼中“別人家的孩子”。

高二那年，他直接跳級考上了中央財經大學，在一種同齡人中遙遙領先，被媒體稱為神童。

大學4年，蔡磊一直名列前茅，畢業之后他輕輕松松就考上了當地的公務員。

當時所有人都說蔡磊這個孩子有出息，只要好好干，一定能出人頭地。

可是日復一日的工作，讓蔡磊厭倦，他不知道自己路在何方。

一次偶然的機會下，蔡磊終于明白，他想要的并不是這種一眼望到頭的生活，他想挑戰自己，他毅然決然辭去了這份看起來還不錯的工作，繼續報考研究生。

讀研三年，蔡磊依舊是學校里的風云人物，老師們對他的夸贊數不勝數。

還沒畢業那一年，他就收到了三星集團的橄欖枝，并如愿進入三星集團中國區，成為一名稅務經理。

在三星工作的那段時間，蔡磊積累了人脈，能力得到了精進，之后他擔任萬科物業高管，這個時候蔡磊的人生已經更上一層樓了，但他并沒有止步不前。

看到了蔡磊的出色能力，劉強東邀請他來京東任職，職位是京東副總裁。

這個時候的蔡磊，已經聲名鵲起，

在京東集團工作多年之后，他的業績有目共睹。如果繼續發展下去的話，蔡磊或許還將繼續挑戰自己，創造更輝煌的履歷。

然而就在這個時候，一場不幸突然而至。

2018年的時候，蔡磊突然察覺到了身體的異樣，他的手時不時會抽搐一下，偶爾會有使不上來勁的感覺。

一開始他并沒有特別在意，以為是工作太忙了累的，有時間休息休息就好了。

但接下來，類似的情況接踵而至，一次又一次的意外，讓他不得不正視自己的身體狀況，并趕快去三甲醫院檢查。

不檢查不知道，一檢查嚇一跳，2019年，蔡磊正式確診漸凍癥。

什么是漸凍癥？

就是字面上所說的那樣，患者會漸漸失去知覺，無法控制自己的肢體。

作為五大絕癥之一，漸凍癥現在依舊沒有任何藥物可以治愈。

聽到這個消息，蔡磊覺得天都塌了，他不明白自己才年紀輕輕，為什么老天要開這個玩笑。

看著身邊的妻兒老小，蔡磊更覺得萬念俱灰，他不知道如果自己離開了，這些人該怎么辦，

那段時間，是蔡磊人生中的至暗時刻，他經常把自己關在屋子里，無論如何都不能和命運和解。

可他把自己關起來越久，越是清晰的認識到，在這樣的意外之下，他無能為力，唯一能做的就是積極的面對。

家人的支持，朋友們的關心，讓蔡磊漸漸的恢復了精神，這期間他經常會感覺到自己體力不支，這也讓他意識到，必須要盡快尋找方法救自己于水火。

于是蔡磊辭職了，他要把全部的積蓄，全部的精力，用來攻克漸凍癥這個難題。

消息一出，全社會嘩然，很多人甚至笑話他。

別人都做不了的事情，你以為你能做到嗎？你又不是專家？

是啊，蔡磊不是專家。

在這樣的疑難雜癥面前，他的力量顯得是那么渺小。

但他相信一個道理，只要去做了，總能看出改變。

02：蔡磊的抗爭之路

漸凍癥，學名肌萎縮側索硬化癥（ALS），是一種運動神經元病。自發現以來的200多年里，共有1000多萬人死亡。

患者一開始會感覺到肌肉無力，后來神經細胞受損，最終遺憾死去。

在全世界范圍內，患漸凍癥的患者一般3~5年就會離世，這是一個非常可怕的事情。

在了解到這類的知識之后，蔡磊也感覺到心里發毛，但他沒有辦法，與其沉淪，不如面對。

2019年在確診漸凍癥之后，蔡磊果斷成立了漸凍癥攻克團隊，他要集全球最頂尖的醫療之力，來緩解漸凍癥這個難題。

不光是為自己，更是為無數個漸凍癥患者。

能走到這一步，蔡磊無疑是偉大的，但其中的艱辛只有他自己知道。

蔡磊還成立了漸凍癥互助之家，僅一年的時間里，蔡磊團隊就與多位科學家、科研單位、生物科技公司及醫院共同成立了8家實驗室，與超過70個來自全球的科學家團隊，以及超過60家專業的生物技術公司建立聯系，

平臺的注冊患者也已超過15000人，他們在這個平臺交流病癥，互相鼓勵，蔡磊也通過他們的發病情況、詳細數據等，來和專家一起研究更合理的治療方案。

根據新聞報道，剛開始幾年蔡磊正投入了將近四千多萬，這其中有他自己的積蓄，還有在外拉來的投資，但這還遠遠不夠，因為攻克攻克漸凍癥是一個很漫長的過程，截止目前，蔡磊累計投入10億，

為了籌集到更多的資金，蔡磊不得不開啟了直播帶貨。

如今蔡磊全網已有超300萬的粉絲，去年雙十一他直播間的成交量位居平臺前10。

觀眾們都看到了他的變化，也希望他能夠幫漸凍癥患者找到福音。

在蔡磊的推動之下，部分基因研究已經進入臨床試驗階段，10條藥物管線進入臨床試驗，或許在不久的將來，第一批漸凍癥藥物就會被生產出來。

看著這樣的新聞，蔡磊打心底里高興，他說只要能夠找到攻克漸凍癥的方法，哪怕有萬分之一的可能，他都愿意去嘗試。

然而就在即將有了眉目的時候，蔡磊的身體卻每況愈下。

一開始確診漸凍癥的時候，蔡磊還只是偶爾會感到全身乏力，手部麻木，根本不影響正常的生活。

這六年的時間里，他幾乎每一天都要超過10個小時投入工作，直播帶貨，研究藥物和團隊溝通幫助漸凍癥患者等等，幾乎占據了他所有的生活。

他為漸凍癥研究做出了巨大的貢獻，但他的身體已經快堅持不住了。

現在蔡磊已經基本失去了控制四肢的能力，他必須每時每刻坐在輪椅上，由家人推著他才能進行活動。

更無奈的是，他現在的喉嚨連發出模糊的音節都十分困難，大多數時候他都沒有力氣張開嘴巴了，妻子只能通過他的眼神和偶爾微弱的聲音，來理解他所要表達的意思。

有專家稱，蔡磊的生命已經進入了緊急倒計時。

這讓不少關心他的網友感到傷心，他的家人更是在鏡頭面前數度落淚。

可經歷了這么多風風雨雨之后，蔡磊倒是顯得異常平和，他接受采訪時說：

“我現在完全接受死亡了。我會沒有一點遺憾地安詳地離去，為什么？因為我已經做了所有我應該做的事。”

之后的日子里，蔡磊依舊沒有放棄與漸凍癥抗爭。

據蔡磊透露，近兩年在AI技術的賦能之下，他們找到了更多有望治療漸凍癥的新靶點，去年蔡磊還佩戴了AI新設備，能夠依靠它發出清晰的聲音。

這些都讓蔡磊以及一眾漸凍癥患者看到了希望，也許在不久的將來，漸凍癥真的會被人類給克服。

只是希望，這樣的結果，蔡磊能夠親眼看到。

他是個了不起的人物。

參考資料
［1］時代財經《蔡磊，被漸凍癥“冰封”的1978天》20280228
［2］四川觀察《觀·人物｜“漸凍”6年，蔡磊：未到絕境處，彼岸花不開！》20250228
［3］南方都市報《與死神賽跑！國際罕見病日各界關注漸凍癥，蔡磊團隊近況披露》20250228