投稿戰友簡介

牛奶咕嘟嘟

患者本人，女，21歲。2020年確診ph+急淋b，目前異基因移植后快五年，肺移植一年多，現在的生活狀態非常好。

治療經歷：在煉獄中尋光

2020年4月深夜，我被骨痛驚醒，渾身發燙、腿有淤青，連吞咽力氣都無。三天后，天津血研所診斷為急性B淋巴細胞白血病。我仿佛墜入了一場噩夢，黑暗將我徹底吞噬。

開始化療時，副作用讓我難受地蜷縮在病床上。止不住地干嘔、頭發大把大把地脫落、指甲蓋下也滲出血絲，身體仿佛成了一座千瘡百孔的廢墟。然而，病房里卻有著意外的熱鬧，隔壁床的小男孩熱情地教我打手游，我們戴著口罩，壓抑不住的笑聲在彌漫著消毒水味的空氣中碰撞。原來，即便身處痛苦的泥沼，溫暖也能悄然綻放，哪怕只是短暫地驅散陰霾。

移植之后，我的皮膚開始潰爛，劇痛讓我下意識地咬破嘴唇。更可怕的是腸排，禁食禁水的第 15 天，我虛弱地癱在病床上，機械地數著點滴。一天之內，腹瀉竟達幾十次。當時我的血小板一直下降，輸血、輸丙球、用了各種藥都沒有效果，醫生準備給我二次回輸。聽病友推薦了北京高博博仁醫院的吳彤主任，移植領域的專家，醫德也高。而且博仁醫院的所有醫護對病人的服務和態度都很親和，所以我決定要轉院，去尋找新的治療方案。

圖：牛奶咕嘟嘟提供

決定肺移植：為了自己勇敢一次

我的肺部排異已經到了終末期，我反復遭受感染，根本離不開氧氣，體內二氧化碳大量潴留，體重只有六十多斤。整個人都處于瀕死的狀態，吳彤主任建議我去做肺移植手術。第一次聽到“肺移植”這個詞的時候，我感覺特別恐怖，我和媽媽都哭了，實在不愿意接受這樣的現實。

然而，隨著病情愈發嚴重，我在生理和心理上都承受著雙重折磨。思來想去，我咬咬牙，最終決定接受手術。手術前，我看到一個博主發布的視頻。這個博主戰勝了癌癥，之后便四處旅行。視頻開頭，他的媽媽問他：“你病好之后最想做什么？”他回答：“去看看遠方，去欣賞山川河流。”這個視頻一下子就觸動了我。是啊，我還有那么多遠方未曾踏足，我一定要為自己勇敢一回！

肺源等了十一天，好在手術一切順利。令我最難忘的事情是我術后在ICU的時候，陳院長和黃主任每天都來看我，還鼓勵我唱歌，給我錄像，親自看著我吃東西，讓我覺得特別溫暖。

肺移植術后拆的釘子

遲來的新生：我重新擁抱希望和夢想

術后的我，終于能夠暢快自由地呼吸啦！體重也從手術前的六十多斤，增長到了如今的一百零幾斤。歷經幾個月的調養恢復，現在的我活力滿滿。日行萬步對我來說不在話下，我還能去爬山，能踏上旅途去各地游玩，也能去現場感受音樂節和演唱會的熱烈氛圍。

就在去年，我踏上了前往貴州的旅程。在千戶苗寨，生病之后的我鼓足勇氣，第一次摘下口罩，拍攝了一組美美的苗寨寫真。當夜幕降臨，我在那天晚上抵達千戶苗寨，站在半山腰，俯瞰著那燈火輝煌的萬千景象，璀璨而迷人。那一刻，淚水不由自主地奪眶而出。這如夢似幻的場景，可是我術前臥病在床、吸氧度日時，無數次在心底渴望與憧憬的畫面啊！

身后有光：

專家指導、病友群互助的治愈處方

我一直和北京高博博仁醫院三病區的王磊醫生保持聯系。雖然我現在只是大查的時候會回去做個骨穿。然而我在術后遇到的很多小問題，王醫生都會幫我一一解答。比如藥物濃度該如何調整，出現病毒后怎樣應對，還有平日里一些小的病痛等等。

除了王醫生一直以來對我的悉心照料，我仍清晰記得雪雪姐姐給予我的溫暖。在我病情最為嚴重之際，她專門來到病區看望我，還送給我一串手鏈。我深信正是她為我帶來了一份幸運，才讓我如今能恢復得這般的好。

博醫同行的平臺也非常好，設置了許多按板塊劃分的病友群，能夠為有不同需求的病友提供幫助。大家在群里互相鼓勵互相溫暖，如此一來，疾病似乎也沒那么令人恐懼了 。

我堅信，我命由我不由天，只要有堅定的信念和樂觀的心態，任何病痛和困難都可以被我們戰勝！祝博醫同行的所有病友們也可以早日康復，越來越好，世界上還有很多的美好等著你們去看！

聲明：本文圖片和文字內容已取得本人授權，未經同意不可擅自轉載使用。文章觀點僅作為治療經驗交流，如有不適請前往醫院就診。

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內容來源 | 戰友：牛奶咕嘟嘟投稿

排版 | 趙微

審核 | 牛奶咕嘟嘟、方玥立、賈冬雪