盧森堡王子弗雷德里克(Prince Frederik)在與罕見疾病“PolG(粒線體DNA耗竭癥)”搏斗8年后,于3月1日在巴黎不幸去世,年僅22歲。
“爸爸,你為我驕傲嗎?”這是弗雷德里克王子對(duì)父親說的最后一句話。
據(jù)盧森堡羅伯特(Prince Robert of Luxembourg)親王8日透過PolG基金會(huì)發(fā)布的聲明,他兒子弗雷德里克在離世前一天,鼓起最后的勇氣召集家人和親友到他的病房,與每個(gè)人一一道別。
羅伯特親王回憶道:“我們親愛的兒子用盡所有力量,依次向我們每個(gè)人告別,即使在生命的最后一刻,他的幽默依舊讓大家最后一起大笑。”
在這場(chǎng)深情的告別中,弗雷德里克分別與哥哥亞歷山大(Alexander)、姐姐夏洛特(Charlotte)、父親羅伯特、三位表兄弟查理(Charly)、路易(Louis)和多納爾(Donall)、姐夫曼蘇爾(Mansour)以及姑媽夏洛特(Charlotte)和姑父馬克(Mark)道別。
“爸爸,你為我驕傲嗎?”這是弗雷德里克對(duì)父親說的最后一句話。羅伯特親王在聲明中深情地回應(yīng):“你是我的超級(jí)英雄。”他稱贊兒子不僅在與病魔的斗爭(zhēng)中表現(xiàn)出無(wú)畏的勇氣,還通過自己的行動(dòng)激勵(lì)了無(wú)數(shù)人。
弗雷德里克王子出生時(shí)就患有與“PolG”基因相關(guān)的粒線體疾病,但直到14歲才被正式確診。這種疾病會(huì)逐漸影響人體器官,剝奪器官正常運(yùn)作所需的能量,最終導(dǎo)致多種器官衰竭。
羅伯特親王形象地描述道:“這就像擁有一個(gè)永遠(yuǎn)無(wú)法完全充電的故障電池,處于持續(xù)耗電狀態(tài),最終完全失去電力。”
隨著年齡增長(zhǎng),弗雷德里克的癥狀日益嚴(yán)重,后期已無(wú)法行走,需要依靠輪椅代步。盡管如此,他從未放棄對(duì)生活的熱愛和對(duì)未來的希往。
弗雷德里克曾在PolG基金會(huì)的宣傳短片中說道:“當(dāng)你還小時(shí),你有各種夢(mèng)想、各種志向及想做的事,可能性是無(wú)限的。”
他坦言,當(dāng)被診斷出罹患PolG時(shí),他并不完全理解這個(gè)疾病的后果,但隨著時(shí)間推移,他的世界慢慢“變得越來越小”。
目前,對(duì)于“PolG”這種罕見疾病仍無(wú)特效治療方法或根治手段。據(jù)了解,全球大約有3億人像弗雷德里克一樣患有各種罕見疾病。
這些疾病通常難以被醫(yī)生識(shí)別,患者家庭可能長(zhǎng)期不知道他們究竟患有什么病,直到疾病發(fā)展到晚期才被確診。
為了幫助其他與他有相同遭遇的患者,弗雷德里克王子與父母羅伯特親王和朱莉(Julie)公主于2021年共同創(chuàng)立了PolG基金會(huì),致力于支持與“PolG”相關(guān)的研究。
盡管弗雷德里克一直強(qiáng)調(diào)不希望被這種可怕的疾病定義,但他仍然投身于提高人們對(duì)罕見疾病的認(rèn)識(shí),甚至參與醫(yī)學(xué)試驗(yàn),希望能找到治療方法或重新利用現(xiàn)有分子來幫助患有相同疾病的患者。
值得一提的是,弗雷德里克王子與盧森堡現(xiàn)任國(guó)家元首亨利(Henri)大公是表親關(guān)系,在盧森堡王位繼承順序中排名第15位。
他的離世不僅讓家人悲痛欲絕,也讓盧森堡王室和全國(guó)人民感到無(wú)比惋惜。
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