學人簡介:彭小華,獨立學人,關系-交流研究者。長期關注死亡、臨終醫療等相關內容。著有《學會告別》,曾翻譯《最好的告別》《善終的藝術》等書。本文系學人專訪內容的部分摘編。
很多人認為得了絕癥后,積極治療是唯一的出路,但實際上,積極治療并非唯一的選擇。然而,由于缺乏相關知識和討論,人們通常只是跟隨周圍人的做法,沒有真正思考或了解其他可能性。這種觀念的局限,也導致了過度醫療的普遍存在,以及那些延續生命但缺乏質量的治療手段仍然被廣泛采用。
我們需要告訴公眾過度醫療意味著什么,讓他們知道它的弊端是什么,而安寧療護又是怎么回事。很多人以為安寧療護就是放棄治療,這就說明公眾對于安寧療護要解決什么問題是不了解的。再比如,我們人類走到今天經歷過哪些臨終死亡管理的方式?在共識層面上,我們現在有哪些選項?不同選項的利弊是什么?在什么情況下該如何去選擇?我覺得傳播這些觀念是非常重要的。
像我父親這種沒有交代臨終醫療偏好的情況,我和哥哥作為法定的醫療決策代言人,會幫他做決定。我不贊同臨終時的過度治療。在做了充分的考慮后,如果覺得繼續治療不能扭轉生命走向死亡的過程,只是在拖延死亡,且會帶來痛苦和折磨,我就會決定及時終止治療,放手。但我哥哥持有不同觀念,他不是覺得父親在那樣的狀態活著是好的,而是覺得這可能是父親想要的。
如果一個人到了臨終,不對Ta進行插管、鼻飼、用呼吸機等延續生命的治療,兒女擔心會被親友指責和議論。在這個問題上,我們社會上流行的觀念和西方主流做法有代差。西方已經走過了醫療化死亡占主流的階段,他們現在的主流做法是安寧療護,很多時候采取居家安寧療護,在生命最后階段,強調活著的質量、價值和意義,對生活和生命的享受,而不是只追求肉體上活著,不考慮活著的質量。在我們的文化中,很多人覺得死亡是最糟糕、最恐怖的事情,只要沒死,活著就行,不管活得是否痛苦。
為什么現在會把這么多的錢用在最后的階段?就是因為人們以為死亡是可以被治療的,是可以被推遲的。然而拖延死亡的過程其實是沒有多少價值和意義的,甚至弊大于利,苦大于樂。這個觀念現在大多數人還不了解,這正好是需要去傳播的。
很多人不知道這種過度治療對自己來講到底意味著什么。如果我們可以把一個人臨終時在 ICU的經歷拍成紀錄片,那么它會非常直觀。人們會意識到原來到了臨終階段,這些治療其實是讓我處于這樣好像“活死人”的狀態。
我們總以為死亡就是最可怕的事情,其實還有一種比死亡更可怕的事情,叫生不如死。過度醫療可能造成生不如死。
某種程度上,醫學有點像當代的宗教,很多人對醫學其實是有迷信的,大多數人都沒有意識到對醫療選擇不當,它會給你造成傷害。《善終的藝術》這本書里講得很清楚,不當的醫療選擇給人造成的傷害其實是很大的。
一個人在醫療條件不足,沒有足夠的經濟條件,或家人不愿意花時間來照顧的情況下,就要提早死亡,這是很令人遺憾的事情。客觀來說,在臨終管理或疾病管理上,我們國家城鄉之間的差異確實存在。過度治療和治療不足的問題是共存的。要解決這些問題,一方面,對于過度治療,我們要突出死亡教育,注重對生命的尊重、珍惜;另外一個方面,治療不足它同時也是一個經濟問題,可能是家庭沒有條件來提供足夠的醫療和照顧,我想這也需要政府為這些人提供更好的支持。
有時候安寧療護并不能解決所有問題。我有一位好朋友,也是我的一位同道,Ta在中國的生死教育方面也是一個先行者,Ta以前覺得我們國家有安寧療護就夠了,但在看了安寧療護病房的很多人后,Ta的想法改變了,覺得安寧療護不能解決所有問題,轉而對安樂死持一種比較積極的態度。如果有安樂死這個選項,那么一些需要這個選項的人,就可以用一種正式的、規范的甚至道德的方式結束自己的生命。這不是很好嗎?當然,有人會說,如果有的人病得很重了,但不想選擇安樂死,這個人會不會覺得不好意思、有壓力?這是另外一個問題。確實有一些人是需要這個選項的,在沒有這個選項的情況下,他們可能會在私下用很粗糙的方式結束自己的生命,給自己造成的痛苦也會比較大,同時,可能也會給親人造成比較大的傷害。
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為什么要大膽談“死”?死亡教育讓我們更加懂得愛與生命|專訪彭小華
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