2月22日，漸凍癥女孩靜雯去世的消息，讓無數人感到悲痛。

年僅26歲，正處于花樣年華，漂亮的不得了。

然而就是這么美好的女孩，卻突然間與世長辭了。

漸凍癥，多么可怕的三個字，和靜雯有同樣經歷的蔡磊，也被漸凍癥折磨了許多年，據說，靜雯還曾經求助蔡磊，卻遭到了婉拒。

這是為什么呢？靜雯去世的真相又是什么呢？

01：漸凍癥女孩靜雯

漸凍癥，被譽為世界五大絕癥之一，是困擾當代人的又一頑固病癥。

所謂漸凍癥，就如字面上所說的那樣，身患此病的人會漸漸失去知覺，身體內的各個機能逐步退化，最終在絕望中死去。

我們所熟知的原京東集團副總裁蔡磊，就是如此。

他出生于1978年，畢業于中央財經大學后，后曾在京東任職。

自從2019年被確診為漸凍癥之后，蔡磊的生活就發生了翻天覆地的變化，如今的他活動受限，說話也說不清楚，妻子只能通過他的表情來判斷他想說什么。

從當初風度翩翩的集團副總裁，到現在要依靠著儀器生活，可想而知漸凍癥有多么可怕，它的摧毀力有多么強大。

我們今天所說的漸凍癥女孩靜雯也是如此。

從醫院確診漸凍癥，到如今被傳去世，才不過一年多的時間，這樣一個如花般的女孩，真是太讓人心疼了。

從照片中可以看出，靜雯非常的年輕漂亮，比一些網紅還要迷人，這樣的女孩原本擁有燦爛美好的未來，如今她的生活卻被漸凍癥的天翻地覆。

大概是在2023年夏天，靜雯在網絡上透露，她的手臂出現了麻木的情況，很多時候都使不上來勁。

到了2023年底，靜雯的情況更嚴重了，她說他的雙手完全舉不起來，梳個頭發都費勁。

到了2024年1月，靜雯已經無法再完成扣扣子、系鞋帶這些原本很簡單的事情了，可想而知，她的情況有多糟糕。

一直到了2024年中旬，靜雯全身都起了反應，大多數時候，她只能坐在輪椅上。

到2024年下旬，她的生活已無法自理，必須要靠母親來照顧。

靜雯經常把自己的視頻發布在網絡上，從視頻中可以看出，她從原本活力滿滿的少女突然間就變得死氣沉沉，她躺在病床上望向鏡頭的樣子，實在是太可憐了。

或許有人會說，靜雯真的無藥可救嗎？她的病發作的也太快了。

從發現到發病僅僅只有一年的時間，靜雯的速度的確很快。

但是沒辦法，漸凍癥這個病癥在每個人身上的表現都是不一樣的。

現在國際上還沒有完全治愈漸凍癥的方法，光是維持著基本的情況，就要耗費很多很多的錢。

靜雯是一個普通的女孩，她以前打工的收入只夠維持自己的開銷，要想支付天價的醫療費用，對于她來說太難了。

為了籌錢治病，靜雯會經常在網絡上開直播，通過直播收入和網友的打賞來緩解燃眉之急，但這些遠遠不夠。

到底該怎么辦呢？靜雯想到了同樣和他患有漸凍癥的京東原副總裁蔡磊，希望通過他得到一些幫助。

蔡磊在得知靜雯的情況之后，很快回復了靜雯，并鼓勵她要好好地和病魔斗爭。

同樣是漸凍癥病人，他們惺惺相惜，一直在相互支持著。

在談到是否要給予靜雯免費的醫療幫助時，蔡磊卻一反常態的拒絕了。

為什么？蔡磊怎么這么無情？

其實并不是的。

自從確診漸凍癥之后，蔡磊一直在國際上尋求治療漸凍癥的方法，并聯合諸多人士成立的漸凍癥幫助協會，致力于為漸凍癥患者找出更健全、更有效的攻克方法。

但問題是，靜雯的發病實在太快了，她的身體情況已經不符合目前開展的臨床一期的入組條件。

換言之，蔡磊沒有辦法給她免費的醫療幫助。

要知道，蔡磊現在所做的研究砸了太多太多的成本，藥企也都不是免費做慈善的，他們必須選擇有治愈可能的患者，顯然靜雯已經不在其列了。

蔡磊也曬出了靜雯去世前后一個月，他把相關專家拉到群聊里，為靜雯尋找機會的聊天記錄。

看得出來，蔡磊真的對靜雯十分上心，奈何靜雯的情況不符合，連醫生也沒有辦法。

所以蔡磊表示十分遺憾。

其實蔡磊也提到，目前國際上還有一種上市藥物托夫生，可以有效緩解靜雯的情況，但是這款藥現在價格太高了，以靜雯的情況根本負擔不起。

蔡磊這些年為了做研究也花光了家底，他也沒辦法再幫助靜雯。

就這樣，靜雯這個可愛又可憐的女孩，就這樣離開了這個世界，

她的離開讓無數人感到哀痛，蔡磊也覺得深表遺憾。

在朋友圈里，蔡磊寫道，他以后一定用盡全力和各個專家找出攻克漸凍癥的方法，讓這樣的悲劇不再發生。

只能說，靜雯沒有等到好時機。

02：漸凍癥的真實情況

靜雯離世前，她的容貌已經完全改變，兩頰凹陷，眼神落寞，完全不復曾經的樣子，這也讓人無比心疼。

疾病就是這樣，有的時候，人的力量真的太渺小了。

靜雯也曾在社交平臺上談到，因為認知有限，所以她才發現自己患上漸凍癥之后，并沒有及時尋求治療，后來為時過晚。

這也提醒著我們，發現任何疾病都要及時去醫院，及時治療，不要拖延。

就像蔡磊那樣，自從發現身患漸凍癥之后，他就一直在積極做抗爭，從2019年至今，他已經與漸凍癥對抗了五年之久。

蔡磊還曾經宣布，有關專家已經研制出了針對漸凍癥的新靶點，未來很有可能制造出能夠緩解甚至治愈漸凍癥的藥物。

如果是這樣的話，以后就會有越來越多的漸凍癥患者因此而痊愈，那也將是改寫人類歷史的時刻。

參考資料
［1］中國青年網《26歲女生離世，曾因求助蔡磊上熱搜！》20250227
［2］光明網《蔡磊為離世漸凍癥女孩發聲》20250227
［3］環球網《蔡磊回應26歲漸凍癥女孩去世，曬“生命接力群”聊天記錄》20250227