一次就醫(yī)

患罕見病的農(nóng)村少年

踏上醫(yī)學(xué)道路

一次次用心的指點(diǎn)

醫(yī)患攜手撰文

在國際頂級醫(yī)學(xué)期刊發(fā)聲

書寫中國罕見病診療的樣本

“個人故事是強(qiáng)有力的方式，能引起人們對更廣泛問題的關(guān)注，以及對變革的需求——在本例中，即對圓錐角膜年輕患者提供支持（包括心理支持）的需求。”

國際著名期刊《美國醫(yī)學(xué)會內(nèi)科雜志》編審如此評論《Feel Your Way Forward》（《感受前行的路》）一文。

這篇精彩的敘事醫(yī)學(xué)文章，3月3日在《美國醫(yī)學(xué)會內(nèi)科雜志》官網(wǎng)、英文文獻(xiàn)檢索pubmed網(wǎng)站同步發(fā)表。

文章由圓錐角膜患者、醫(yī)學(xué)生蘇家輝，河南省人民醫(yī)院眼科醫(yī)生任勝衛(wèi)、楊凱麗共同撰寫，描述了圓錐角膜對患者生活、心理和經(jīng)濟(jì)的影響，提出了改善支持系統(tǒng)的建議，如建立在線平臺等。

文章背后，藏著怎樣的故事？

【難以承受之痛】

“16歲那年，我的視力急劇下降，坐第一排也看不清黑板，后來被診斷為圓錐角膜。”蘇家輝說。

這是一種罕見的疾病，好發(fā)于青春期，病因和發(fā)病機(jī)制尚不明確，診斷標(biāo)準(zhǔn)和治療方式也不統(tǒng)一。

患者的角膜不斷變薄并突出，視力受損，目前沒有治愈方法，除非在視力嚴(yán)重喪失后進(jìn)行角膜移植。

蘇家輝家在許昌農(nóng)村，是村里唯一一個建檔立卡低保戶。

為了治病，他第一次離開居住了16年的縣城，在陌生的大城市四處求醫(yī)。

在鄭州一家醫(yī)院，他在醫(yī)生建議下配了一副硬性透氣性隱形眼鏡（RGP），使用壽命為1-2年，總花費(fèi)約為6000元。

視線暫時(shí)清晰了些，但圓錐角膜帶來的挑戰(zhàn)并未停止。

由于角膜突出的錐形形狀，他與RGP鏡片的兼容性并不理想。一陣風(fēng)也可能使鏡片移位，帶來持續(xù)的劇烈疼痛。

此外，遇到感冒發(fā)燒，就無法佩戴鏡片。

一次，在上早自習(xí)的路上，他弄丟了右眼的鏡片，巨大的心理壓力瞬間席卷而來。

他蹲下來，用雙手摸索地面，從教室一路摸索到宿舍，徒勞地尋找著那枚鏡片。

失去鏡片，他甚至看不清老師面朝哪里，學(xué)習(xí)時(shí)也只能逐字拿燈照著看。

為了避免異樣的目光，他盡量不與同學(xué)打交道，越來越沉默寡言。

【在這里重獲信心】

2021年6月16日，蘇家輝來到河南省立眼科醫(yī)院（河南省人民醫(yī)院眼科）就診，由此迎來轉(zhuǎn)機(jī)。

當(dāng)時(shí)，角膜及眼表病中心主任、河南省衛(wèi)生健康中青年學(xué)科帶頭人任勝衛(wèi)為他進(jìn)行了角膜交聯(lián)術(shù)，以阻止或延緩角膜擴(kuò)張的進(jìn)展。

任勝衛(wèi)、楊凱麗等專家團(tuán)隊(duì)，以豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)、充滿關(guān)懷的專業(yè)溝通，緩解著蘇家輝的恐懼，為他注入了信心與勇氣。

類似的患者，他們已經(jīng)診治了5000余例。

自2018年成立國內(nèi)首個圓錐角膜專病門診以來，他們就專注于為圓錐角膜患者提供個性化診療方案，并構(gòu)建了全球最大的單中心圓錐角膜臨床數(shù)據(jù)庫和生物樣本庫。

【聯(lián)手撰文鼓與呼】

目睹如此多的患者同病相憐，受此影響，蘇家輝在高考填報(bào)志愿時(shí)，選擇了臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)，希望能像任勝衛(wèi)團(tuán)隊(duì)那樣，幫助跟自己同樣命運(yùn)的人。

“怎樣幫其他病友獲得更多幫助？”復(fù)診時(shí)，帶著患者和醫(yī)學(xué)生的雙重身份，他多次與任勝衛(wèi)、楊凱麗深入探討。

反復(fù)切磋中，一篇敘事醫(yī)學(xué)的文章初具雛形。

經(jīng)三人多次精心修改，這篇文章投給了國際四大頂級醫(yī)學(xué)期刊之一的《美國醫(yī)學(xué)會雜志》子刊，并引起了主審編輯的高度關(guān)注。

文章最終在2023年開設(shè)的“inside story” （內(nèi)幕故事）欄目刊發(fā)。

據(jù)期刊編輯部介紹，在醫(yī)學(xué)和科學(xué)領(lǐng)域，故事及其講述的重要性不容忽視。它有助于醫(yī)生從個人視角和經(jīng)驗(yàn)中學(xué)習(xí)，提供個性化服務(wù)，并接納醫(yī)學(xué)實(shí)踐中易犯錯卻非凡的人性。

此外，故事講述是將抽象的統(tǒng)計(jì)或科學(xué)證據(jù)轉(zhuǎn)化為現(xiàn)實(shí)世界案例的關(guān)鍵，有助于政策制定者和患者做出決策。

文章的發(fā)表，是蘇家輝求學(xué)生涯的重要一筆，也是任勝衛(wèi)團(tuán)隊(duì)圓錐角膜臨床、科研工作中，充滿人文的思索。

“由于這些考驗(yàn)和磨難，我變得更強(qiáng)大了。即使看不清前方的路，我也從未放棄前行。”文章的結(jié)尾寫道。

（張曉華）