2月28日，2025年國際罕見病日當日，京東健康聯合人民日報健康客戶端在京舉辦了第四屆罕見病服務生態論壇。會上，京東健康聯合北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心、北京病痛挑戰公益基金會、雀巢健康科學，以及北京新光公益發展中心，共同發起主題為“罕見之光.攜手聚力”的罕見病關愛行動聯合倡議，希望通過多方努力，共建罕見病患者服務生態，進一步改善患者的生活質量。

京東健康發起“罕見之光.攜手聚力”罕見病關愛行動聯合倡議

京東健康致力于打造一個集“醫藥供應+專業醫護+創新支付”于一體的罕見病患者服務體系，通過全渠道藥品供應能力和連接全國優質醫療資源的平臺，讓罕見病患者需要的醫生和藥品都能“找得到”；同時，京東健康持續探索“公益援助+創新支付”模式，加大醫務社工公益項目投入力度，為罕見病患者提供重要的社會保障力量，幫助罕見病患者能“治得起”。

構建“醫+檢+診+藥+護”全方位服務 解決患者急難愁盼問題

近年來，相關部門和社會各界持續推進罕見病診療、救治工作。作為行業領先的新型醫療健康服務企業，京東健康積極響應號召，始終以罕見病患者需求為核心，通過“罕見病關愛計劃”構建全方位患者服務體系，切實解決診斷難、用藥難、支付難、護理難等痛點。

京東健康還構建了“醫+檢+診+藥+護”的全方位服務模式，覆蓋了罕見病患者的診療、用藥、護理全流程，為罕見病患者提供便利。其中，于2023年推出的“罕見病就診地圖”，經過兩年來持續地維護、升級，目前已覆蓋158種罕見病，收錄了全國368家醫院、1779名醫生的信息，有效降低了患者搜尋就診信息的成本。此外，京東健康在2024年上線的“京東護士到家”服務，還能幫助罕見病患者在家中，更便捷地享受到專業的醫療護理服務。

值得關注的是，京東互聯網醫院皮膚醫院還在今年罕見病日前夕，上線“皮膚醫院罕見病專區”，鏈接國內知名醫院的權威專家，以及用藥綠色通道、疾病知識科普等，幫助更多皮膚罕見病患者獲得“足不出戶看名醫”的專業疾病咨詢、診斷和治療建議。

京東健康也是國內最大的特種醫學食品零售渠道，已有25款針對罕見病患者的特醫食品，覆蓋多種先天性代謝疾病。為了更好地為罕見病患者提供支持，京東健康還上線了“罕見病營養支持專區”，不僅可以提供豐富的特醫食品選擇，還有醫生和營養師進行直播科普，為患者提供科學的營養指導和建議。

多方共建罕見病患者服務生態 持續提升患者服務能力

罕見病是一項社會性難題，2025年京東健康將繼續做好連接政府相關部門、公益組織、藥企等多方力量的橋梁和紐帶，與社會各界共建罕見病患者管理服務生態。

截至目前，京東健康已通過“醫心驛站”醫務社工公益項目，累計為超過2.3萬人次罕見病患者提供就診支持；京東健康罕見病關愛計劃已累計援助罕見病患者637人次，撥付愛心款物總價值超624萬元。

“醫心守護，為愛奔跑”2025年國際罕見病日公益跑活動

在今年國際罕見病日期間，京東健康還攜手北京大學第一醫院門診部及罕見病醫學中心、北京薈聚等合作伙伴，舉辦“你好呀！閃光的小孩”罕見病兒童繪畫展暨罕見病攝影作品展，以及“醫心守護，為愛奔跑——2025年國際罕見病日公益跑”等活動，希望能夠喚起社會對罕見病群體的關注，讓愛與希望之光照亮每一個需要幫助的角落。

“你好呀！閃光的小孩”罕見病兒童繪畫展暨罕見病攝影作品展

在國際罕見病日當日，京東健康聯合各界發起罕見病關愛行動聯合倡議，致力于共同提升國內罕見病患者服務水準，為更多罕見病患者提供切實幫助。相信在社會各界的共同努力下，更多罕見病患者將能夠享受到更加優質、便捷、高效的醫療服務。

來源：新華網

全國衛生產業企業管理協會轉化醫學產業分會（以下簡稱分會）是全國衛生產業企業管理協會（以下簡稱總會）的分支機構。全國衛生產業企業管理協會是由原國家衛生部申報，國家民政部登記批準，1992年10月成立。由從事衛生健康企事業單位和科研、管理等人員自愿結成的全國性、行業性、非營利性，具有獨立法人資格的國家一級社會團體。登記管理機關是國家民政部，黨建領導機關是中央和國家機關工作委員會，業務指導單位是國家衛生健康委員會。協會宗旨：堅持“護佑健康、發展產業、誠信創新、服務社會”，推進衛生健康事業、產業企業發展，為國家經濟建設和人民健康服務。CCTMIS（全國衛生產業企業管理協會轉化醫學產業分會）致力打造一個“產學研醫、協同創新”的平臺，目前協會有超過4000個會員，其中超過半數為臨床專家型醫生！