國際罕見病日（Rare Disease Day）定于每年2月的最后一天，旨在提高公眾對罕見病的認識，推動相關研究和治療的發展。罕見病雖然單一病種患者較少，但全球累計患者數量龐大，約有3億人受其影響。由于罕見病的復雜性和多樣性，許多患者面臨診斷困難、治療選擇有限以及社會支持不足等問題。

在第18個國際罕見病日到來之際，由中國紅十字基金會成長天使基金主辦、金賽藥業公益支持的2025“為愛吶罕·讓愛不凡”國際罕見病日主題公益活動在多地開展，呼吁公眾給予罕見病患者更多的關懷與幫助，通過聯合各地醫療機構開展科普、義診、公益救助，讓更多罕見病患者得到及時的救治，為罕見病患者家庭送去溫暖和希望。

2月16日-24日，福州大學附屬省立醫院先后兩次組織“為愛吶罕·讓愛不凡”國際罕見病日主題公益活動，共計152組家庭參與。活動中，醫護人員為孩子們測量身高、體重、骨齡等，仔細詢問孩子生長發育史、生活習慣，對孩子們進行生長發育評估，針對每個孩子的情況給予不同的建議及治療方案。

▲“為愛吶罕·讓愛不凡”國際罕見病日主題公益活動走進福州大學附屬省立醫院

2月20日，多家醫院在廣東醫科大學順德婦女兒童醫院疑難罕見病會診中心遠程會診中心共同開展2025“為愛吶罕·讓愛不凡”國際罕見病日主題公益活動，以線上線下結合的方式，免費為患者提供罕見病診療指導。

▲醫療專家給患兒做檢查

2月23日，廣東醫科大學順德婦女兒童醫院開展2025“為愛吶罕·讓愛不凡”國際罕見病日主題公益活動，為80多名罕見病患兒進行生長發育義診，包括免費串聯質譜檢測、免費骨密度檢測或骨齡檢測、免費生長發育評估等，幫助孩子健康成長。

此次系列活動將持續到3月31日，中國紅十字基金會將繼續攜手社會愛心力量，增加公眾對罕見病重視度與關注度，助力推動罕見病的診斷和治療進展，改善罕見病患者的生活質量。

我們每個人都應關注罕見病群體，給予他們更多的理解與支持，幫助他們獲得及時、有效的治療，共同構建一個更加包容和關愛的社會。

用行動支持罕見病，用愛溫暖每一顆心！