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為什么要大膽談“死”?死亡教育讓我們更加懂得愛與生命|專訪彭小華

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學人簡介:彭小華,獨立學人,關(guān)系-交流研究者。長期關(guān)注死亡、臨終醫(yī)療等相關(guān)內(nèi)容。著有《學會告別》,曾翻譯《最好的告別》《善終的藝術(shù)》等書。

彭小華對“死亡”的察覺,從她小時候生活過的村莊開始,村莊里的墳塋、周圍生命的逝去,都讓年幼的她意識到,人的生命可能會從這個世界上消失這一事實。大學畢業(yè)后,彭小華在醫(yī)院圖書館從事資料翻譯工作,對死亡有了更深的了解。用今天的話說,年輕時的彭小華是一個愿意跳出軌道、走向曠野的人:從醫(yī)院圖書館辭職,去讀研,到大學任教,四十多歲的時候,再從大學里辭職。

“什么對我來說是真正重要的?思考這些問題讓我決定還自己自由,以自由的狀態(tài)去做自己真正想做的事情。”“經(jīng)過這些階段后,我感覺逐漸真正找到了自己的道路,完成了自我的探索。那時,當我走在陽光下,I‘m comfortable in my own skin.”

她對生命中的可能性的嘗試,或許也得益于她對生命、死亡的思考。“未知生,焉知死?”,未知死,焉知生?如果沒有死亡在生命旅途中如影隨形的凝視,我們還會對自己的每個選擇鄭重其事,對每個珍重的人、喜愛的事全情投入嗎?在中國文化里,我們并不怎么喜歡談“死”,死亡在很多時候是一種忌諱,甚至在中文互聯(lián)網(wǎng)上,我們也已經(jīng)發(fā)明了很多“死”的諧音代替詞。

但是,死亡并不會因為我們的視而不見推遲腳步或消失。死亡對人而言究竟意味著什么、該如何面對死亡焦慮、我們是否需要在生命垂危時傾盡所有搶救自己……今天,我們一起來談談“死亡”。

01

大膽談“死”:打破禁忌是死亡教育的第一步

學人:中國人對“死亡”這個問題一向是存而不論的,但西方國家似乎有比較系統(tǒng)的討論死亡的哲學。您在中國和西方都有豐富的生活經(jīng)歷,您覺得中西方之間的死亡觀念有什么區(qū)別?

彭小華:從哲學層面講,中國文化中,孔子講“未知生,焉知死”,主張人應該把死亡問題懸置起來不討論,而把精力用在思考怎么過好這一生。西方文化就不一樣了,比如蘇格拉底認為死亡是把靈魂從身體的牢籠中解放出來,對他來說,死亡并不是一件多么可怕的事情。

因為對死亡的認識不同,人們的行為表現(xiàn)也不同。孔子雖然不談死亡,但當他心愛的弟子死去的時候,他表現(xiàn)得很悲傷。蘇格拉底在被判處死刑后,其實是有機會活下來的,但他沒有這么做,而是慷慨赴死。古希臘不同流派的哲學家是愿意討論死亡的,對死亡持一種相對接納的態(tài)度。他們認為人死了以后,靈魂還會活著,是另外一種精神意義上的存在。我個人更贊同斯多亞學派的觀點:死亡就是死亡,應該如實地看待它、面對它。

不過我們也不能因此簡單劃分中西方的生死觀。中國古代也有對待死亡很達觀的哲學家,比如莊子,他設(shè)想人死后是和自然界融為一體的;人本來就是從無到有,活了一段時間以后死去,這是一個自然而然的過程,因此不需要害怕。莊子在妻子去世后鼓盆而歌,有點像西方葬禮上的做法,就是celebrate life,表達對生命的慶祝、禮贊。西方的葬禮總體是比較平靜的,哪怕有流淚,也比較節(jié)制。而中國人的葬禮,呼天搶地的哭號會多一些。

學人:死亡教育實際上是針對生者而非逝者的。從哲學和文化的角度來看,無論是蘇格拉底的思考、西方中世紀的觀念,還是中國傳統(tǒng)的陰陽觀,都將生與死作為一個整體去理解。如果缺失死亡教育,會對個體的人生產(chǎn)生怎樣的影響?

彭小華:如果不討論死亡對人生的影響,我們可能不會意識到生命的有限性,也就不會覺得生命有多么珍貴。我甚至覺得,現(xiàn)在年輕人的自殺率較高,可能和死亡教育的缺失有關(guān)。此外,一些錯誤觀念的傳播也可能影響他們。

我們對于死亡,要么避而不談,要么就用一種“否認式”(denial-based)的方式去討論,比如美化死亡或直接否定死亡的事實。我們會告訴孩子“爺爺去天上了”“奶奶在天堂享福”之類的話。這樣一來,孩子可能會覺得天堂很好,死亡也許是一件美好的事情。或者我們又傳遞另一種觀念,暗示死亡并不是終結(jié),逝者是可以再回來的。這些都是對死亡事實的回避。

這種現(xiàn)象相當普遍,不僅普通家長和老師這樣做,甚至一些醫(yī)務人員也如此。我曾與一位醫(yī)生一起參加生死學的分享會,他提到自己與孩子談論死亡時,會告訴孩子人死后會去天堂,或者會再回來,似乎死亡并不會真正發(fā)生。這讓我覺得很可怕——如果孩子真的相信死亡并非終結(jié),那當他們遇到困難時,是否會覺得“反正死了還能回來,那不如先死一死”?這顯然是一個危險的信號。

如果我們無法正視死亡,如實地談論它,孩子就會從我們的態(tài)度中學到死亡是個禁忌,進而形成心理上的壓抑。很多人甚至連“死”字都不敢說,這種回避不僅限制了討論,也會影響人的心理健康。凡是不能被討論的事情,最終都會變成某種禁忌。而一旦成了禁忌,人們就只能自己去琢磨、揣測,容易產(chǎn)生誤解、恐懼。

要解決這個問題,我覺得首先要敢于坦然談論死亡,如實地去講。當我的孩子問“媽媽,你會死嗎?”我會直接告訴她:“會的。”當她問“那我會死嗎?”我也會說:“會的。”有人可能擔心這樣說會嚇到孩子,但我會補充說:“一般來說,老天爺都會讓爸爸媽媽先把孩子養(yǎng)大才會死。”這既是事實,也不會讓孩子感到過度恐慌。另外,我會告訴孩子:“為了把你養(yǎng)大,我會好好鍛煉身體、好好吃飯、好好睡覺,照顧自己。”同時,我還會說:“如果有一天我真的要死了,我也會把你的生活安排好。”這樣,孩子既能明白死亡是不可避免的,又能從中獲得一定的安全感。


至于孩子對自己的死亡的恐懼,我會告訴他:“小孩子一般不會輕易死去,死亡在兒童群體中是很少見的。如果你害怕死亡、不想死,那就要好好吃飯、好好睡覺、注意安全、珍惜生命。”這時候,生命教育就可以自然地嵌入了。我還會告訴他人能夠獲得生命是很不容易的,生命是值得珍惜和感恩的。

現(xiàn)在很多年輕人不覺得生命珍貴,甚至會質(zhì)問父母:“你生我之前有問過我嗎?生活這么苦,為什么把我生下來?”在這樣的情況下,我們更應該讓孩子明白,生命的獲得本身就極為不易——是千軍萬馬擠獨木橋才來到這個世界的,所以更要珍惜它,意識到自己的珍貴,學會愛自己。

具體來說,在日常生活中,我們可以借助現(xiàn)實場景來引導,比如家里的老人病了,就告訴孩子“爺爺生病了”,如果老人去世了,就直接告訴他“爺爺去世了”。讓孩子參與整個過程,這就是一種學習。就像小鴨子跟著鴨媽媽學會如何在世界上生存一樣,孩子在父母的引導下,也能一步步理解死亡。這樣一來,他們不會過度恐懼死亡,同時還能學會珍惜生命。

這就是我的思考方式,也是我在實踐中采用的方法。我覺得很幸運,我的孩子非常珍惜生命,也很愛護自己。我認為,這是我在教育她時最重要的一部分。

學人:當前,死亡教育似乎主要針對臨終關(guān)懷領(lǐng)域的人群,但是否應該從更早的階段就開始普及?比如,在兒童或青少年時期就引導他們形成對死亡的認知?如果死亡教育是一門體系化的學科,它是否可以在更早期的教育體系中得到推廣,它應該有什么倫理底線和共識嗎?

彭小華:我沒有特別從這個角度去思考問題,我更多是在做大眾層面的生死教育,比如通過寫作、翻譯、視頻、音頻等方式進行傳播,希望影響父母、教育工作者,再由他們?nèi)ビ绊懞⒆印D闾岬降哪欠N方式,比如專門為兒童編寫死亡教育課本、設(shè)置專職教師等,我暫時還沒有深入考慮。不過,我知道在大學層面,已經(jīng)有一些學校開設(shè)了生死學課程,而且聽說選課的人還不少。但我不確定是否應該通過開設(shè)一門課程來向所有人傳授統(tǒng)一的死亡觀。首先,這樣做是否必要?其次,這是否可行?畢竟,對死亡的理解是開放且多元的,不一定能用一種標準化的方式去教授。

不過,有一點是可以明確討論的——比如,我的孩子問我關(guān)于死亡的問題時,我會告訴他,我們的肉身存在是會因死亡而結(jié)束的。不管死后是否有生命,當我去世后,我都無法再和你一起吃飯,你喊“媽媽”我也不能再回應你。這一點大家應該可以達成共識,對吧?人的肉體生命是有限的,雖然現(xiàn)代醫(yī)學讓我們的平均壽命達到80歲,未來可能還會延長,但終究不會永遠存在。而且,死亡可能隨時發(fā)生,比如生病、意外等。有些人年紀很輕就患病去世,有些孩子還沒長大,父母卻已經(jīng)離世。這些都是現(xiàn)實,我們可以坦然地談論它們。正因為肉身生命會終結(jié),我們才需要更加珍惜生命,注意安全,照顧好自己。

正因為我們知道自己終將死去,所以才會更加珍惜生命。每個人的時間都是有限的,意識到這一點后,我們自然會更珍惜時間,更早地思考人生的價值和意義。如果能盡早思考這些問題,就能更早去做自己真正想做的事,追求讓自己開心的生活。同樣,當我們意識到身邊的人有一天也會離去時,我們就更可能珍惜他們,對他們好一點。這就是為什么討論死亡、探討生命的有限性,其實能幫助我們解決很多現(xiàn)實問題。


學人:是的,歷史上有很多早年很偉大的人物,到了生命末期因為無法接受死亡,導致焦慮無限膨脹,不僅自己易受蒙騙,還給社會和國家?guī)砹嘶靵y。

彭小華:我再補充一點,至于是否需要推薦一個大家有共識的死亡觀。我覺得,在肉身層面,死亡意味著身體的消失,這一點是可以達成共識的。但至于死后會發(fā)生什么,我認為更適合用開放的方式去討論。

我的女兒曾問我關(guān)于死后的生命,我的回答是:“我不知道,也不確定。”然后,我會告訴她,基督教是這么講的,佛教是這么講的,民間信仰有自己的說法,羅素的觀點又是另一種說法。在《學會告別》這本書里,我也提到過自己的看法——我更傾向于羅素的死亡觀,即人在肉體層面上死亡后,個體生命就結(jié)束了,但其他人仍然活著。從更大的視角來看,最終所有人都會融匯在一起,個體雖然消失了,但人類作為整體仍在延續(xù)。

這種延續(xù)有兩個層面。一是在生物層面,通過生育,人類的基因得以傳承,我們成為更大生命鏈條的一部分。二是在精神層面,我們的思想、言論、寫作、交流都會影響他人,甚至在我們?nèi)ナ篮螅匀荒芤阅撤N方式留下痕跡。因此,從某種意義上來說,我們并不完全消失,而是融入了生命的洪流。

我不會推薦一個唯一正確的死亡觀。我會向孩子介紹不同的觀點,讓她自己選擇適合自己的觀點。死后的生命是否存在,我們都無法確知,只能提供各種可能的說法。最終,每個人可以選擇讓自己感到安慰的答案,這就足夠了。

02

人如何面對死亡焦慮?

學人:從您的角度來看,您認為我國的公眾還需要哪些關(guān)于死亡的知識?這幾年,與死亡相關(guān)的讀物相對多了一些,但對很多前沿研究的引入好像還不夠。

彭小華:我覺得生死學相關(guān)的書籍都值得引入。而在生死學需要關(guān)注的主題中,我認為最重要的是打破死亡禁忌。我們需要傳播這樣的觀念——要真正解決生命終點的各種選擇,比如醫(yī)療決策、遺體處理、骨灰是埋葬還是撒掉等問題,都必須從打破死亡禁忌開始。只有先打破禁忌,我們才能真正討論死亡的話題。而一旦開始討論死亡,就會涉及一系列核心問題,比如:如何看待死亡(生死觀),有哪些臨終管理的方式,以及當生命進入最后階段時,我們有哪些可行的處理方案。事實上,很多人對這些問題并不了解,甚至誤以為某些做法是唯一的選擇。


舉個例子,很多人認為得了絕癥后,積極治療是唯一的出路,但實際上,積極治療并非唯一的選擇。然而,由于缺乏相關(guān)知識和討論,人們通常只是跟隨周圍人的做法,沒有真正思考或了解其他可能性。這種觀念的局限,也導致了過度醫(yī)療的普遍存在,以及那些延續(xù)生命但缺乏質(zhì)量的治療手段仍然被廣泛采用。

我們需要告訴公眾過度醫(yī)療意味著什么,讓他們知道它的弊端是什么,而安寧療護又是怎么回事。很多人以為安寧療護就是放棄治療,這就說明公眾對于安寧療護要解決什么問題是不了解的。再比如,我們?nèi)祟愖叩浇裉旖?jīng)歷過哪些臨終死亡管理的方式?在共識層面上,我們現(xiàn)在有哪些選項?不同選項的利弊是什么?在什么情況下該如何去選擇?我覺得傳播這些觀念是非常重要的。

所以,我認為,除了提供更多生死學讀物,我們更需要推動公眾討論死亡,增強對臨終醫(yī)療、善終選擇和生死觀的理解,這樣才能真正改善大眾對死亡的認知。

學人:生命其實不僅是一段肉體走向消亡的過程。人還活在關(guān)系里,活在整個社會文化當中。您之前翻譯過《善終的藝術(shù)》一書,從書名來看,其實是把對待死亡的方式與藝術(shù)進行了關(guān)聯(lián),也是在這個維度上,藝術(shù)不再僅僅是一個供人去欣賞的、美的東西。在我們的日常生活中,人們也會談到“說話的藝術(shù)”,您如何看待善終與藝術(shù),以及日常說話與藝術(shù)之間的關(guān)聯(lián)?

彭小華:我覺得至少在臨終的時候,談話的藝術(shù)會變得非常重要——如何與臨終者進行交談,讓他們感到被理解被關(guān)懷,幫助他們消除對死亡的恐懼。要做到這些就不僅僅是談話技術(shù)的問題,而是需要上升到談話的藝術(shù)上來。

大多數(shù)人可能沒有經(jīng)歷過談話的培訓,交談的結(jié)果往往就差強人意。比方說需要告知患者病情,那應該如何告知?粗魯?shù)厝ジ嬷粋€癌癥患者的診斷結(jié)果,對他的病情也許沒有任何好處。講究一點藝術(shù)性的話,可能就需要注意一下形式或儀式,例如我們要營造一個安靜舒適的環(huán)境,所處環(huán)境的顏色,桌椅的擺放,墻上的燈光、掛畫等相互之間需要配合。然后,如何切入話題?你也許需要看著對方的眼睛,跟對方處于平視的狀態(tài),詢問對方對于自己的身體狀況是怎么感受的?如何理解自己的身體狀態(tài)?關(guān)于治療有什么擔憂和要求等。通過這種提問的方式,你會保證對方的知情權(quán),他也會感到被充分地理解與尊重,這是真正地把對方當作一個主體看待。如果是這樣去談話,那這就到達談話的藝術(shù)的水平了。


學人:可能每一種行為模式都是從它的社會土壤中生長出來的,有它自己的道理。我們一般會說中國文化中是沒有大的、真正意義上的宗教的,可能在傳統(tǒng)社會,我們還有一些民間的宗教或者信仰來安慰自己的靈魂。而西方在工業(yè)化之前,社會上宗教的氛圍還是比較濃厚的。但今天的世界,好像大家都沒有這樣一種宗教,來為我們提供心靈的安慰。我了解到您照顧母親時,因為她比較相信佛教,所以您也是提供了支持。

彭小華:我有一個觀點就是,在所有的選擇中,最重要的是選擇你的觀念。現(xiàn)在這個社會也比較開放,那么你是可以按照自己的方式去選擇的,哪怕我們不將它冠以“宗教”的名字。

在生命的最后階段,人幾乎不可避免會有恐懼、悲傷等負面情緒。這個時候如何去提供安慰?以佛教為例,在它的觀念中,人死了以后會到另一個世界輪回,靈魂是不滅的,它會轉(zhuǎn)世,或去西方極樂世界。對于一些人來說,如果他很恐懼,那我們可以用這樣的話語和他交談。同理,基督教里有天堂的觀念,我們傳統(tǒng)文化里也有陰間的說法。不同的人,根據(jù)他的文化背景,可以用相對應的觀念去和他交談,這其實有點功用的考慮在里面。

不過我認為這沒關(guān)系,就像人生病吃藥,如果提供一個觀念,能夠起到比抗焦慮的藥物更好的效果,那么何樂而不為呢?我的母親和佛教比較親近,我當時就鼓勵和發(fā)展了她這方面的信仰,這對她來說確實是有安慰的。

學人:對,這可能是一種很好的方式。不過,現(xiàn)在有很多人是在無神論的環(huán)境里長大的,他可能很想相信某種宗教,可內(nèi)心深處又無法相信。您也做關(guān)于死亡焦慮的心理咨詢,我想知道您的來訪中對死亡的最大焦慮可能是些什么?

彭小華:有一些來訪最直接的焦慮和抑郁就來源于Ta對死亡的恐懼,擔心自己就要死了,或者已經(jīng)面臨了死亡的危險,比如懷疑自己有絕癥等等,這種情況我就會跟他討論死亡焦慮和死亡恐懼是怎么回事。

按照存在主義心理咨詢大師歐文·亞隆的觀點,所有的心理障礙,最底層的是死亡恐懼、死亡焦慮。我在《學會告別》里也談到,抽象的恐懼和焦慮是沒有辦法處理的,它是彌漫的,但我們可以把恐懼和焦慮具體化。


彭小華(受訪人供圖)

有心理學家把死亡恐懼、死亡焦慮劃分為為三大類:第一類是擔心具象的事情。比如擔心自己的學術(shù)研究還沒有完成,孩子沒有人照顧,沒有人為父母養(yǎng)老送終,等等。第二類是對死亡過程的恐懼。比如擔心死亡過程會很痛苦,擔心過度治療的痛苦等。第三類是擔心身后的事情。比如擔心死后火化過程的痛苦,土葬被分解的痛苦,自己在地球上從此消失的痛苦……在有些人的觀念中,死后自己還是會以另外一種形式存在的,那這樣的人可能會擔心:自己能上天堂嗎?還是會下地獄?自己能去西方極樂世界嗎?還是說會被油煎火烤?另一些人會害怕沒有身后世界,人死如燈滅,死了就什么也沒有了。

一般人是抽象地來談死亡焦慮的,但抽象的死亡焦慮是沒辦法處理的。作為咨詢師,我會和他們具體地討論,我會問:你在害怕什么?擔心什么?恐懼什么?焦慮什么?把問題具體化。

剛剛談到的三類死亡焦慮,在每一個大類下又有一些具體的小問題。總的來說,其實大家害怕和擔心的問題都差不多,只不過側(cè)重點可能因為人生階段和狀態(tài)的不同而有差異。那我們就可以進行有針對性的討論,最終找到應對辦法。

當然,還有一些問題是我們確實只能接受的,比方說有人會擔心死后這個世界就沒有自己的存在了。那么我會說,之前的人都是這樣,你有什么特別的嗎?

03

自殺:與道德無關(guān),與生命的處境有關(guān)

學人:提到死亡,我也想一起聊聊關(guān)于自殺的問題。不同的宗教和文化對自殺的看法是不同的,我們的社會對不同年齡的人的自殺也有不同的看法。比如前一段時間,沙白女士的自殺和瓊瑤女士的自殺,社會上對這兩個事件的反應好像是不一樣的。

彭小華:有部分人是堅決反對自殺的,無論是沙白的自殺還是瓊瑤的自殺,都有人堅決反對用自殺這種方式結(jié)束生命,這是他們的信念。不管是出于宗教原因還是文化原因,在他們的信念里,這就是不可以的。

對我而言,當一個人沒有進入臨終狀態(tài),沒有面臨死亡威脅,僅僅因為覺得痛苦就想結(jié)束自己的生命,比如面對人生挑戰(zhàn)覺得太難無法承受,只有一死了之了,如果是這樣的來訪者,我會說,你只是覺得活不下去,并非真的活不下去。

比如有個 20 來歲的年輕人跟我說他活不下去了,我一聽就知道他準備自殺。我問他,你得癌癥了嗎?有人在追殺你嗎?你犯了什么法律上的重罪要面臨死刑嗎?除了這些情況,其他都是你覺得自己活不下去了。這樣的人可能是思考方式和認知出了問題,需要積極幫助。之前有個大學生來咨詢,他被女同學指控性騷擾,其他人很憤慨,對他發(fā)起了小型網(wǎng)暴,他被嚇得不輕,不知如何是好,就采取了自殺行動,割了自己十幾刀,喉管都割斷了還跳樓,好不容易才撿回一條命。在他治療到可以說話時,應他的家長邀請,我介入了對他的心理咨詢。他顯然是承受不了社會性死亡和網(wǎng)暴,我第一次跟他交談時就說,特別理解他遇到的困難,覺得自己只能一死了之,自殺對他來說是一個解決方案,但這是最差的解決方案。對于這種面對困境的自殺,我肯定反對。當然,如果人死了,我們可能更多的是同情理解,他是遇到了困難卻沒有得到很好的幫助。

沙白和瓊瑤的情況不一樣。沙白雖然年輕,卻得了絕癥,其實是面臨了死亡的危險,在這種情況下,她要權(quán)衡活著付出那么多身心痛苦值不值得,這是很個人化的問題。她覺得不值得,不愿意承受,這是她的選擇。瓊瑤則是另外一種情況,她已經(jīng) 80 多歲,目前不確定她到底面對了什么樣的疾病,是否到了臨終階段。但不管是沙白還是瓊瑤,她們都是到了生命的最后階段,因此選擇結(jié)束自己的生命,我覺得這是需要被尊重的。

不過對沙白,我有一點小小的遺憾,她要去瑞士安樂死時沒有得到母親的支持與理解,最后是父親陪她去的。基于我對善終的理解——善終不僅包括按照自己想要的方式死去,還包括活著的人怎么辦的問題。但對她要做這件事,我完全理解和尊重。對于瓊瑤,我也有遺憾,一是臺灣沒有安樂死,而瓊瑤一直是希望有安樂死的;二是瓊瑤沒有把要自殺的事情告訴孩子,可以想見,當孩子知道并看到她自殺時會震驚、痛苦、難過,而且她自殺的過程中也沒有兒女陪伴。但對于她們兩人采取措施結(jié)束生命的做法,我都理解和尊重,這和年齡無關(guān),和生命是否到了最后階段有關(guān)。

學人:聽您分析,其實和年齡沒關(guān)系,主要和生命的處境有關(guān)。您剛才提到一個很重要的點,自殺者決定怎么處理自己的生命,和活著的人有關(guān)系。我們很多時候看到對自殺者的指責,是說你死了父母、孩子等等家人怎么辦。那么,自殺者在這個時候有沒有行使生命自主權(quán)的權(quán)力?

彭小華:在我看來,成年人是有的。從法律層面講,生命權(quán)屬于每個人自己。從實然層面講,一個人如果不想活了,對自己實施自殺行為,生命權(quán)還是在個人手上。但人是社會性動物,我們是別人的兒女,可能也是別人的父母、伴侶、好朋友,自然會關(guān)心別人的感受,別人也會關(guān)心我們。如果要做出自殺這么重大的決定,最好和周圍在意自己、自己也在意的人討論一下,達成理解和同意,這是最好的。但這又涉及到周圍的人是否通情達理,是否會勸阻。比如瓊瑤沒跟孩子講要自殺,可能和平時他們之間的溝通有關(guān)。當一個人把自己非常想做、必須做的事情告訴對方時,當然希望愛自己和自己愛的人能夠理解和支持。這種情況下肯定愿意告訴他們。

我分享兩個故事。歐文·亞隆的妻子瑪麗蓮·亞隆在癌癥晚期的時候,覺得活著很痛苦,想要安樂死。剛開始歐文·亞隆不同意,哀求她再活一下,瑪麗蓮覺得自己的生命不僅僅屬于自己,就又活了一段時間。后來她再次提出安樂死時,歐文·亞隆又勸阻,瑪麗蓮生氣了,覺得他只考慮自己,太自私了,就說讓他來過一天這樣難受的日子試試就知道了。因為兩人有很好的溝通和理解,歐文·亞隆這時意識到不能太自私,再勸阻會讓妻子痛苦,就同意了。

在《最好的告別》里,阿圖·葛文德醫(yī)生講到一對母子的故事。母親一輩子要強、自尊、獨立自主,后來年齡大了,丈夫去世,住進養(yǎng)老院后各種不適應,還摔過跤。她沒有到臨終狀態(tài),但年齡很大了,不想再活著。有一天兒子去看她,她告訴兒子自己準備好了。兒子沒有反對,表示了同意,母親當天夜里就去世了。

想要自殺的人,我想他們并不是不想告訴別人并得到理解、祝福,但這和平時雙方是否有良好的溝通,對方對自己的課題、主權(quán)是否有充分的尊重有關(guān)系。如果知道告訴別人后,對方不理解、堅決阻止,那為了實現(xiàn)自己的目標,只好選擇獨自面對,不告而別。

學人:對,像這種情況,可能準備自殺的人沒問題,反而是活著的人太自私,拖延、阻礙了這個過程。有時候親人之間也很難達成共識。

彭小華:對,所以在討論這些問題時,必須討論愛。愛是無私的,要考慮怎么做對對方是好的、舒服的,而不是考慮自己想要怎么樣,要有超越性。很多人在挽留一個人的生命時,意識不到自己的行為是自私的,并沒有真正換位思考、試著去理解對方,從對方最佳福祉的角度出發(fā)。面對親人的生死決定,我們需要想想自己的出發(fā)點是為對方還是為自己。

04

過度醫(yī)療:一場沒有價值的戰(zhàn)斗

學人:想到您說過 “生不能由我,死一定要由我”,其實死能不能由自己也很難說。您的母親生前曾明確表達拒絕過度醫(yī)療的想法,希望自然結(jié)束生命,而您父親沒有明確表態(tài)。所以,最后在面對父親的治療時,你們有些分歧。如果明知道臨終的親人的決定不合理,那個時候該怎么辦呢?還是尊重患者的自主權(quán)嗎?

彭小華:像我父親這種沒有交代臨終醫(yī)療偏好的情況,我和哥哥作為法定的醫(yī)療決策代言人,會幫他做決定。我不贊同臨終時的過度治療。在做了充分的考慮后,如果覺得繼續(xù)治療不能扭轉(zhuǎn)生命走向死亡的過程,只是在拖延死亡,且會帶來痛苦和折磨,我就會決定及時終止治療,放手。但我哥哥持有不同觀念,他不是覺得父親在那樣的狀態(tài)活著是好的,而是覺得這可能是父親想要的。

學人:可以理解為您哥哥明白您父親的決定可能不合理,但他選擇了支持。

彭小華:對,一是因為父親沒有生前預囑,哥哥就覺得父親是想要繼續(xù)治療的;二是這種做法符合現(xiàn)在的主流觀念:如果一個人到了臨終,不對Ta進行插管、鼻飼、用呼吸機等延續(xù)生命的治療,兒女擔心會被親友指責和議論。在這個問題上,我們社會上流行的觀念和西方主流做法有代差。西方已經(jīng)走過了醫(yī)療化死亡占主流的階段,他們現(xiàn)在的主流做法是安寧療護,很多時候采取居家安寧療護,在生命最后階段,強調(diào)活著的質(zhì)量、價值和意義,對生活和生命的享受,而不是只追求肉體上活著,不考慮活著的質(zhì)量。在我們的文化中,很多人覺得死亡是最糟糕、最恐怖的事情,只要沒死,活著就行,不管活得是否痛苦。


(受訪人供圖)

學人:柴靜在關(guān)于她父親的死亡里也提到過醫(yī)保的問題,醫(yī)保資金至少有60%-80%是花在最后的所謂搶救以及癌癥的治療上。從研究人員的角度來看,它的整體效用是非常低的。在宣傳上,您認為我們怎么做才能讓大家更加放得下,能夠?qū)W斚碌纳睿?/p>

彭小華:我覺得這就是生死教育的題中應有之義。與其說把錢花在生命最后那個最沒有效用的階段,倒不如把這部分錢節(jié)約起來,更多地用在預防上面,用在能夠挽救生命的治療上,我覺得這是更好的。

這還是一個觀念傳播的問題。為什么現(xiàn)在會把這么多的錢用在最后的階段?就是因為人們以為死亡是可以被治療的,是可以被推遲的。然而拖延死亡的過程其實是沒有多少價值和意義的,甚至弊大于利,苦大于樂。這個觀念現(xiàn)在大多數(shù)人還不了解,這正好是需要去傳播的。

很多人不知道這種過度治療對自己來講到底意味著什么。如果我們可以把一個人臨終時在 ICU的經(jīng)歷拍成紀錄片,那么它會非常直觀。人們會意識到原來到了臨終階段,這些治療其實是讓我處于這樣好像“活死人”的狀態(tài)。

我們總以為死亡就是最可怕的事情,其實還有一種比死亡更可怕的事情,叫生不如死。過度醫(yī)療可能造成生不如死。

某種程度上,醫(yī)學有點像當代的宗教,很多人對醫(yī)學其實是有迷信的,大多數(shù)人都沒有意識到對醫(yī)療選擇不當,它會給你造成傷害。《善終的藝術(shù)》這本書里講得很清楚,不當?shù)尼t(yī)療選擇給人造成的傷害其實是很大的。

學人:贍養(yǎng)和棄養(yǎng)的邊界可能也是人們關(guān)注比較多的問題,日本有一個相關(guān)的電影叫《楢山節(jié)考》,在中國經(jīng)濟水平不太好的農(nóng)村地區(qū),老人自殺的情況也是很多的。這些老人自殺,并不是因為自己不想繼續(xù)活下去,而是覺得自己成了貧窮的家庭的負擔。今天中國已經(jīng)逐漸步入老齡化社會,關(guān)于如何防范棄養(yǎng)問題,您是否有過相關(guān)的思考?普通人臨終的時候,怎么保護自己不會“被迫不想活”了?

彭小華:這個問題比較復雜。一方面,從我自己的經(jīng)歷來看,我覺得人需要為自己負責。如果我不希望陷入被棄養(yǎng)的境地,那么在年青的時候是不是可以早一點努力,好好賺錢?一個人可能需要給自己的人生做好規(guī)劃,努力不要讓自己陷入不愿意面對的境地。另一方面,假如子女自己過得比較好,能夠為父母提供照顧,那么棄養(yǎng)的概率就會比較小。所以養(yǎng)育一個孩子,要盡量把Ta養(yǎng)好。跟子女建立好的關(guān)系也很重要,哪怕子女沒有那么成功,但Ta感覺到了來自你的愛,那么你老了、病了Ta更有可能盡量照顧你。

我們也可以成為積極的社區(qū)成員。如果你在年青的時候幫助過比較多的人,那么等你有困難時,幫助你的人也會比較多。當然,我們不能忘記政府在養(yǎng)老方面的責任,這里我是從個人開始談起的。

一個人在醫(yī)療條件不足,沒有足夠的經(jīng)濟條件,或家人不愿意花時間來照顧的情況下,就要提早死亡,這是很令人遺憾的事情。客觀來說,在臨終管理或疾病管理上,我們國家城鄉(xiāng)之間的差異確實存在。過度治療和治療不足的問題是共存的。要解決這些問題,一方面,對于過度治療,我們要突出死亡教育,注重對生命的尊重、珍惜;另外一個方面,治療不足它同時也是一個經(jīng)濟問題,可能是家庭沒有條件來提供足夠的醫(yī)療和照顧,我想這也需要政府為這些人提供更好的支持。


學人:根據(jù)我自己的了解,可以實行安樂死的國家,關(guān)于安樂死的施行是有很嚴格的法律限制的。在當下的中國,安寧療護的發(fā)展還不夠充分,討論安樂死會不會有些過早?

彭小華:這兩個不矛盾的。可以有安寧療護,也可以有安樂死。比方說我剛才舉例講到的瑪麗蓮·亞隆,她有很好的經(jīng)濟條件,又有很愛她的家人。但她把活著的價值和意義看得比活著本身更重要。到了生命的最后階段,她不愿意再痛苦地活著了,更愿意采取安樂死,主動結(jié)束自己的生命。

有時候安寧療護并不能解決所有問題。我有一位好朋友,也是我的一位同道,Ta在中國的生死教育方面也是一個先行者,Ta以前覺得我們國家有安寧療護就夠了,但在看了安寧療護病房的很多人后,Ta的想法改變了,覺得安寧療護不能解決所有問題,轉(zhuǎn)而對安樂死持一種比較積極的態(tài)度。如果有安樂死這個選項,那么一些需要這個選項的人,就可以用一種正式的、規(guī)范的甚至道德的方式結(jié)束自己的生命。這不是很好嗎?當然,有人會說,如果有的人病得很重了,但不想選擇安樂死,這個人會不會覺得不好意思、有壓力?這是另外一個問題。確實有一些人是需要這個選項的,在沒有這個選項的情況下,他們可能會在私下用很粗糙的方式結(jié)束自己的生命,給自己造成的痛苦也會比較大,同時,可能也會給親人造成比較大的傷害。

學人:我了解到您在49歲時立了一個生前預囑,您當時的想法是什么樣的?是否有什么契機觸動您去做這樣一件事呢?

彭小華:我大概20來歲的時候,就在思考臨終階段要怎樣度過的問題,那時我在醫(yī)院工作,看到了很多死亡。我覺得不告知病人病情、導致病人沒有為死亡做好準備,是非常糟糕的事情,這主要和病人的知情權(quán)有關(guān);另外就是生命最后階段的過度治療,在我看來這就是跟上帝扳手腕,是很不明智的。可能我也是那種更看重生存質(zhì)量、生命尊嚴的人。我特別不想依賴別人,不想給家庭、社會增加負擔,我希望我是一個貢獻者。如果我活著只是一直在治療,沒有辦法去做別的事情,我會覺得這個生命是沒有價值的。

后來我知道了生前預囑這種方式,也在研究生死問題。40多歲的時候,有次我去醫(yī)院看病——并不是什么重病,護士就遞給我一份資料,問我簽過生前預囑了嗎?要不要拿回去學習一下?你們家的人都簽了嗎?美國人的觀念是,18歲以上的人都可以簽生前預囑,越早簽越好。我本來就希望能管理自己的死亡,所以覺得很合適,就簽了。

簽了以后我感覺特別好,有一種很放心的感覺。“明天和意外不知道哪一個會先來”,真的是這樣,簽了這個預囑以后,我會很放心,也不用把這種痛苦的決定交給我的家人。在我翻譯的《善終的藝術(shù)》這本書里,作者凱蒂·巴特勒說到,在西方國家,簽署生前預囑,被認為是對家人最后一個愛的行動。

學人:我也覺得這個事情很好,但觀念的改變,可能還需要慢慢發(fā)生。

彭小華:任何事情都是這樣的。有一些得風氣之先的人走在前面,這些人的觀念、做法會吸引一些效仿的人,然后人會越來越多。生前預囑的觀念在美國1970年代初就有了,但真正普及開來也是這些年的事情,葛文德2014年寫《最好的告別》時都沒有那么普及。

05

叩問生命:什么對你是真正重要的?

學人:您在美國生活了很多年,從比較大的層面來說,中美關(guān)系這幾年確實很緊張,對很多普通人的生活也已經(jīng)產(chǎn)生了影響。從您的經(jīng)歷來看,您覺得普通美國民眾對中國的看法有沒有什么明顯的變化?

彭小華:因為我丈夫是一個白人,所以我在這里接觸到的就不僅僅是華裔中國人。我自己沒有感覺到普通美國人對中國文化、中國人真的有什么排斥。但是對去中國交流、旅行這些活動,美國政府可能會提醒注意安全。也有一些謠言說去中國是危險的,比如在東北發(fā)生的美國教師被襲擊,或者蘇州日本小孩遇刺等,他們會擔心自己到那個地方去是不是安全的。

美國人的考慮主要是兩點:普通人在中國會不會受到敵視和不友好的對待?有沒有政治風險?

美國的朋友也會問我這些問題。我會說,如果你遵紀守法的話,是沒有問題的,我覺得普通中國人對美國人沒有惡意,至于2024年發(fā)生在東北的事情,在哪里沒有呢?要說這是針對美國人的系統(tǒng)性的全面抵制和反感,我覺得不是。我丈夫跟我去了幾次中國,也在國內(nèi)進行學術(shù)交流,他受到了歡迎,也安全回來了。

從國家的層面來講,美國政府就是很清楚地把中國定義為頭號競爭對手。這對普通美國人肯定會有影響的,沒有辦法。政府像是火車頭,民眾就是后面的車廂。

學人:中文互聯(lián)網(wǎng)上有一個很流行的詞“斜杠青年”,我發(fā)現(xiàn)您的職業(yè)經(jīng)歷其實也挺斜杠的,比如說一開始在醫(yī)院的圖書館做資料翻譯,后邊在有了孩子之后還讀了一個碩士,去大學里教書,再后來又從大學里裸辭。

彭小華:我在醫(yī)院工作的時候,做著幾個崗位的工作,比如口譯、筆譯、英語教學翻譯等;業(yè)余的時候就在報紙上寫文章,翻譯一些自己私下要干的事情。那份工作的收入是很好的,很體面。

但我覺得在醫(yī)院我又不是醫(yī)生護士,我也不喜歡那種按部就班的工作和生活。那時候一天要工作六天,屬于自己的時間太少了。而我爸爸是大學老師,有寒暑假,每個星期只需要上幾節(jié)課就好,我就想去當大學老師。于是我就去念了研究生。

當了16年大學老師后,我覺得我要專心做學問了,就去讀博士,但讀完博士后,我覺得這還不是我想要的——辛苦寫的那些文章,才幾個人看,有啥意思呢。我想要更多的自由。那時候人生也來到40多歲了,孩子也大了,展望未來,老年和死亡真正進入了我的視野,感覺時間很緊迫。美國一個神經(jīng)科學家薩克斯,寫了一本很薄的書,說當他得癌癥的時候,他突然對人生有了一個 perspective,視野變得清晰了。當我思考老年和死亡問題時,我的視野也變得清晰:什么對我來說是真正重要的?

思考這些問題讓我決定還自己自由,以自由的狀態(tài)去做自己真正想做的事情。所以我辭職了。過去這十多年,我真正在做我想做的事情。這些事情基本上從二十多歲的時候就已經(jīng)出現(xiàn)在我的人生里了。比如,我很早就是一個寫作者和翻譯者;年輕的時候,就有很多人愿意找我聊天,所以我嘗試去做一個咨詢師。

學人:所以,雖然你說最近十年才開始真正全心投入寫作、咨詢的事情,但在之前的人生軌跡中,也有一些有跡可循的地方。

彭小華:是的,只是那個時候我不清楚。到了40多歲的時候,才突然意識到這些才是我真正想做的。人在做自己想做的事情時,是不會覺得累的。我現(xiàn)在并沒有比年輕的時候工作時間更短,但我的精神狀態(tài)很飽滿,是很舒服、很幸運的一種狀態(tài)。

學人:雖然說起來可能很云淡風輕,但其實當年可能也是經(jīng)歷了很多不容易的時刻。說到這個,現(xiàn)在國內(nèi)很多人關(guān)于人生的思考,大概主要是兩個方向,一是很多人對按部就班的人生感到不滿,要去探索其他的出路;另一個方向就是很突出的追求穩(wěn)定,要進入體制。這樣一種社會生態(tài),其實對很多人的身心健康都會產(chǎn)生影響。您自己在探索了這么久之后,怎么看這種兩種不同的人生選擇?

彭小華:我會稱之為創(chuàng)造性破壞。我在醫(yī)院的工作很體面,但是我覺得我不喜歡這種生活。如果不喜歡一份工作,我是不會停留在痛苦和抱怨的層面的,我會想我想要的是什么。我很清楚,我想要更多的時間和自由,但我也要賺錢吃飯——當大學老師是個不錯的選擇。

當了大學老師,我又覺得不滿足,干脆再去讀個博士,真的考了博士,進入博士學習一個月以后,我就后悔了。那差不多是我人生最焦慮的時候,我發(fā)現(xiàn)這也不是我想要的。但我還是把博士讀完了。那個探索階段特別痛苦,現(xiàn)在我都能想起來,我跟我的博士生導師討論時,會問很多哲學問題,比如“現(xiàn)在的我還是過去的我嗎”等等。

在那之后,我發(fā)現(xiàn)我想進入一個真正舒服的狀態(tài),想活出真我。從那個時候開始,我會特別在意自己的誠實,integrity。我不知道別人對我是否真誠,但是我知道我對別人真不真誠,有沒有對別人說實話。當我說實話、對你真誠的時候,我就會相信你也可以這樣對我,那么我對人性就會有更大的信心。

經(jīng)過這些階段后,我感覺逐漸真正找到了自己的道路,完成了自我的探索。那時,當我走在陽光下,我坦然接受自己(I‘m comfortable in my own skin),我可以做我自己了,我不在意別人怎么想,我只要能夠通過我自己的審核就可以了。那種內(nèi)心自由的狀態(tài),特別舒服。


學人:我們可以理解成,您是追隨著自己內(nèi)心的想法,一步步地在探索。現(xiàn)在有很多人,考公、去體制內(nèi),往往是因為某種恐懼、害怕,Ta只是覺得外邊的這個世界太危險了,并不是真的覺得自己會喜歡這份工作。

彭小華:我特別理解。因為人生活在某種社會環(huán)境中,肯定是會受影響的。當你沒有真正找到自己,還沒有建立起對人生的確定看法時,你難免會受別人的影響。

但這沒有關(guān)系,你可以繼續(xù)探索。世上哪有那么便宜的事情呢,一個人可以輕易找到自己、做自己?我想這是需要一些時間和過程的。只要當你覺得不舒服,你就可以尋求改變。

*本次訪談由學人Scholar志愿者李梅負責,趙逸軒、張匯元、戴星慧、顏修齊、韓宗洋、黃瑞共同參與完成。

*文中圖片除特別注明的,均來自電影《生命之樹》(The Tree of Life)

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