注:這篇文章來自腎上線APP--腎友圈(→腎上線),作者修心
2022年1月1號我在社區醫院做尿常規檢查,發現尿蛋白3+??吹浇Y果時我不明白什么意思,滿不在乎地拿給醫生看。
我自己認為沒什么事,3+能有什么呢?大不了吃點藥吧。
當醫生說,你這要到大醫院腎病科看時,我就感覺到這不是什么好治的小病。
我走出醫院大門就拿出手機在網上查,也沒查明白,畢竟在路上安全第一。不一會我就走到家了,再仔細上網查時,我開始有點慌了。
1月2號我到三甲醫院掛了腎內科專家號看病,1月5號就住進醫院,開始各種檢查。
我當時住在39床,38床是一位在血透的72歲的病友,40床的是一位比我大兩歲全身水腫并腹透的病友。
我更加害怕了,這是什么意思,難道沒多久我也會和他們一樣嗎?我夜里開始失眠,別提多難受了。
在擔心害怕中熬過了幾天,腎穿刺報告終于在1月13號出來了,結果還好,膜性腎病1期。
但是醫生沒有給我說明白,就說我的病和38床老爺子一樣,就匆匆走了。
老爺子可是在血透的病人,醫生你這是什么意思?。课腋杏X到天要塌下來了,我剛有的信心被醫生一句話打沒了。
38床是一位身價上千萬的老板,他有時間,有保險,有家,可以安心治病, 40床也是一位老板。
我有什么呢?我有沒長大成人的小孩,年邁的父母。 更著急的是38床還安慰我說,你這是富貴病,以后都不能干活了,就這樣吧,別再想什么了,這樣的話他說了不下5遍。
在這樣的環境下我終于快出院了,醫生說在出院前再做一次24小時尿蛋白定量。
做就做吧,連續三天做的結果是2.81g,2.65g,2.45g,感覺也不算多,心情好了許多,期待著出院。
1月15號,第4次24小時尿蛋白定量結果出來了,好家伙5.43g,我的好心情一下子被打到地板上了。
馬上我沖進醫生辦公室,詢問醫生是不是查錯了,這樣我還能出院嗎?
醫生很淡定地說,這是正常波動,可能稍微大了點。最后還是按時出院了,保守治療,帶纈沙坦,黃葵膠囊,阿托伐他汀3種藥。
接下來我就在無錫住了幾天,帶著沉重的心情回河南老家過年,也不知道怎么啦,感覺到那年的冬天特別冷。
2月3號從老家出發,到無錫以后休息了兩天就去醫院復查,2月7號24小時尿蛋白定量是13.7g,我就要求醫生給我用激素加免疫治療,我給我家里人說出我的治療方案后,家里人不同意,叫我去上海再找醫生看一下。
就這樣我預約了2月11號上海一家醫院的專家門診,這位專家的病人非常多,但她是一位熱心細致的好醫生。
我把我的所有檢查報告給她看后,她說我的病情在好轉,當時做了抗PLA2R抗體的檢查,結果很高283RU/mL,但是比起住院時下降了75%,就還是按之前的3種藥繼續吃。
回無錫休息幾天我很快就上班了,時隔一個多月后重新回公司,老板還挺關心我的,我就把實情給他說了,心想以后去醫院好請假。
結果沒幾天公司以效益不好為由辭退了我,補償一個月的工資。我又陷入了迷茫,醫??ㄒ膊荒苡昧?,我在網上看到可以申請失業保險,我就辦了,這樣醫??ㄓ挚梢杂昧?。
4月24號,我找到新工作一個多月,去醫院復查,結果不理想,我就按上海那位專家給我開的方案用利妥昔單抗。
我加了她的微信號,平時檢查都匯報給她,我分別在4月29號,5月16號在無錫的醫院打了單抗,一共2 g,沒用激素。
6月3號復查,血白蛋白32.4g/L ,4月29號降到25g/L,24小時尿蛋白定量沒查,但是我在家用試紙自己測的晨尿尿蛋白是1+。
7月25號復查, 抗PLA2R 抗體降到6.67RU/mL,10月9號抗PLA2R抗體降到1.3RU/mL。
11月7號尿蛋白定量3.76g,我開始充滿希望的等待著尿蛋白的繼續下降。
又過了10個月,終于在第二年8月7號,24小時尿蛋白定量降到0.2g,那時我很開心。
截止到今天,抗PLA2R抗體和24小時尿蛋白定量都很穩定,這是我最近一次化驗的結果,尿蛋白陰性,肌酐66umol/L,抗PLA2R抗體1.35RU/mL。
生活還要繼續,我查出來膜性腎病后,上班沒停過,但是生活更有規律了,上班8小時,不加班,不上夜班。
每天最晚9點半睡覺,早晨6點起床,準備早晨和中午的飯菜,上班帶飯吃,不在外面吃,不點外賣,很少吃零食,這些習慣保持至今。
我想用我的親身經歷告訴大家,聽醫生的話,管住自己嘴,規律生活,大家都會好起來的,加油!
腎上線
非常感謝作者“修心”的經歷分享,從字里行間中能感受到作者對待腎病的樂觀、幽默以及認真,現在恢復得很棒,真心為你高興。
如果小伙伴們想進一步了解膜性腎病,可以看看下方視頻。
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