國際罕見病日（Rare Disease Day）定于每年2月的最后一天，旨在提高公眾對罕見病的認(rèn)識，推動相關(guān)研究和治療的發(fā)展。罕見病雖然單一病種患者較少，但全球累計患者數(shù)量龐大，約有3億人受其影響。由于罕見病的復(fù)雜性和多樣性，許多患者面臨診斷困難、治療選擇有限以及社會支持不足等問題。

在第18個國際罕見病日到來之際，由中國紅十字基金會成長天使基金主辦、金賽藥業(yè)公益支持的2025“為愛吶罕·讓愛不凡”國際罕見病日主題公益活動在多地開展，呼吁公眾給予罕見病患者更多的關(guān)懷與幫助，通過聯(lián)合各地醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展科普、義診、公益救助，讓更多罕見病患者得到及時的救治，為罕見病患者家庭送去溫暖和希望。

2月16日-24日，福州大學(xué)附屬省立醫(yī)院先后兩次組織“為愛吶罕·讓愛不凡”國際罕見病日主題公益活動，共計152組家庭參與。活動中，醫(yī)護(hù)人員為孩子們測量身高、體重、骨齡等，仔細(xì)詢問孩子生長發(fā)育史、生活習(xí)慣，對孩子們進(jìn)行生長發(fā)育評估，針對每個孩子的情況給予不同的建議及治療方案。

▲“為愛吶罕·讓愛不凡”國際罕見病日主題公益活動走進(jìn)福州大學(xué)附屬省立醫(yī)院

2月20日，多家醫(yī)院在廣東醫(yī)科大學(xué)順德婦女兒童醫(yī)院疑難罕見病會診中心遠(yuǎn)程會診中心共同開展2025“為愛吶罕·讓愛不凡”國際罕見病日主題公益活動，以線上線下結(jié)合的方式，免費(fèi)為患者提供罕見病診療指導(dǎo)。

▲醫(yī)療專家給患兒做檢查

2月23日，廣東醫(yī)科大學(xué)順德婦女兒童醫(yī)院開展2025“為愛吶罕·讓愛不凡”國際罕見病日主題公益活動，為80多名罕見病患兒進(jìn)行生長發(fā)育義診，包括免費(fèi)串聯(lián)質(zhì)譜檢測、免費(fèi)骨密度檢測或骨齡檢測、免費(fèi)生長發(fā)育評估等，幫助孩子健康成長。

此次系列活動將持續(xù)到3月31日，中國紅十字基金會將繼續(xù)攜手社會愛心力量，增加公眾對罕見病重視度與關(guān)注度，助力推動罕見病的診斷和治療進(jìn)展，改善罕見病患者的生活質(zhì)量。

我們每個人都應(yīng)關(guān)注罕見病群體，給予他們更多的理解與支持，幫助他們獲得及時、有效的治療，共同構(gòu)建一個更加包容和關(guān)愛的社會。

用行動支持罕見病，用愛溫暖每一顆心！

本文轉(zhuǎn)自“成長天使基金 ” 微信公眾號