話說之前有個視頻
5G 沖浪的同學大概都看過
視頻里的小姐姐
在說話的時候
會夾雜沒有邏輯的詞語、臟話
甚至吹口哨
并頻繁 wink
(讓人懷疑她是不是對我有點意思)
emmmmmm
問題來了
為什么這么好看的人
會控制不住地怪叫呢?
這種無法自控的
抽搐和痙攣
其實是一種病
大名是「妥瑞氏癥」
(Tourette Syndrome,TS)
也叫圖雷特氏綜合征、抽動癥
抽搐可能是動作上的
(Motor Tics)
(比如眨眼、搖頭、抽動)
也可能是語言上的
(Vocal Tics)
(突然發出怪叫、吹口哨等)
所有這些抽搐和痙攣
都可以統稱為 Tics
而這些 Tics 也只是冰山一角
妥瑞氏癥患者可能同時面臨著
焦慮、抑郁、書寫困難
多動癥、強迫癥等重重困難
有 10~15%的 TS 患者在病情發作時
會不受控制地「爆粗口」
所以妥瑞氏癥也被叫做
「抽動穢語綜合征」
目前,妥瑞氏癥還不能完全被治愈
一般以藥物治療為主
并綜合心理治療、免疫療法
慣性逆轉訓練(HRT)等綜合方法
來緩解病情
我們熟悉的
美國女歌手碧莉(Billie Eilish)
就是妥瑞氏癥患者
因為面對鏡頭時
臉部有時會不自覺地抽搐
碧梨曾經收到過
很多 hater 的惡意模仿
(心疼)
還有位英國女孩 Jess
也是 TS 患者
她專門 po 過化妝視頻
毫不遮掩地記錄下自己
與 Tics「斗智斗勇」的樣子
在視頻里可以清晰地看到
Jess 的面部肌肉經常會不受控制地抽搐
說一句話要停頓好幾次
為防止妝容太夸張
化妝時還需要貼上膠帶
不過,Jess 的樂觀可愛
讓她收獲了一大票粉絲
也鼓勵了很多
和她一樣的妥瑞氏癥患者
(文字:我今年 14 歲,也有妥瑞氏癥,
你讓我的自己感覺更好了)
目前,TS 的確切病因還未被明確
但「遺傳」起到顯著影響
是公認的一個觀點
TS 的遺傳方式為
常染色體不完全顯性遺傳
或多基因遺傳
且存在性別差異
但遺傳機制尚未明確
還有研究發現
妥瑞氏癥具有家族聚集性
如果家族中有 TS 患者
那同一家族中
TS 的發生率會升至 40~50%
同時,腦基底的神經遞質紊亂
母親懷孕時的外部刺激
以及成長環境、心理因素等
也有一定影響哦
說到這
不如來康康你的
「 圖雷特氏綜合征」風險
妥瑞氏癥的患病率約為 0.56%
也就是說
每兩百個人中就有一名妥瑞氏癥患者
它比你想象中更普遍
每年的 5 月 15 日至 6 月 15 日是
「妥瑞氏癥(宣傳)月」
(沒錯現在就是哦)
號召大家關注妥瑞氏癥
因為和妥瑞氏癥一樣「罕見」的
還有大眾對妥瑞氏癥的了解
在電影《叫我第一名》里
男主角就患有妥瑞氏癥
經常控制不住自己作出怪異行為
并不被周圍人理解
但在母親和校長的支持和幫助下
最終實現了自己的夢想
(電影《叫我第一名》截圖)
在國內
也有一部聚焦妥瑞氏癥人群的紀錄片
《妥妥的幸福》
完整地記錄了 4 個家庭
從最初患病的驚恐
到和妥瑞氏癥和諧共處的過程
讓本 36 印象深刻的是
被稱為「花藝鬼才」的花藝師吳尚洋
他對著鏡頭平靜地講述
「為什么會因為有病或沒病
去決定我的人生該怎么走?」
(紀錄片《妥妥的幸福》截圖)
希望所有患有「妥瑞氏癥」的小天使
都能不被這種罕見病阻礙
獲得「妥妥的幸福」
今天(2 月 28 日)
也是國際罕見病日
2025 年的國際罕見病日主題是
「不止罕見」
每個生命都值得「被看見」
今日知識點:
「妥瑞氏癥」并不致命,也不傳染哦!
我們其他人能做的也很簡單
不過就是
少一點異樣的眼神
多一點包容
支持的同學點個「贊」叭!
今日封面
微基因日歷
蹲坑時候看的人體百科全書
點點「在看」
讓更多人了解
「妥瑞氏癥」
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