在2025年國際罕見病日來臨之際，2月27日，南陽醫專一附院和南陽血友之家聯合舉辦了一場意義非凡的會議，為這個特殊群體帶來了知識的曙光與溫暖的關懷。會議中，黨惠兵主任對血友病知識的講解，如同一盞明燈，照亮了患者及其家屬在黑暗中摸索的道路。

在治療方面，黨惠兵主任強調了以替代治療為主的綜合治療原則。根據患者血友病的類型和病情嚴重程度、有無并發癥等情況，制定個性化的治療方案。藥物治療、手術治療等多種手段，為患者的康復帶來了希望。然而，治療過程并非一帆風順，如抑制物形成等并發癥，會降低凝血因子輸注的療效，使出血事件更加復雜。主任的講解讓患者和家屬對疾病有了更全面、更深入的認識，也讓他們明白，積極配合治療、遵循醫囑是控制病情的關鍵。

除了疾病知識，盧哲主任康復知識的分享也成為會議的重要內容。康復治療對于血友病患者恢復關節功能、提高生活質量起著不可或缺的作用。

在關節出血的急性期，應盡早足量、足療程地輸注凝血因子，同時采用保護、休息、冰敷、加壓包扎以及抬高患肢的處理方法，即“血友病原則”，這有助于減輕出血癥狀，避免進一步的損傷。

而在出血停止后，雖然關節仍可能存在腫脹、疼痛的情況，但此時不能僅僅依賴輸因子治療，物理因子治療如專業康復治療師采用的輕柔牽伸、關節活動度訓練等，可以促進關節內積血的清除和急性滑膜炎的消退，有效恢復關節的運動功能。

通過這些康復知識的普及，患者和家屬掌握了更多應對疾病的方法和技巧，增強了他們戰勝疾病的信心。

楊琪副主任醫師為大家講解了血友病未來的治療方案。

他介紹，基因治療是當下的研究熱點，通過載體將正常基因導入患者體內，有望從根源上解決凝血因子缺乏問題。雖目前存在免疫反應、高昂成本等挑戰，但已有成功案例，未來前景廣闊。

在藥物研發方面，新型非因子治療藥物嶄露頭角，像長效凝血因子制劑可延長藥效，減少輸注次數；針對止血機制的藥物，能為合并抑制物患者提供新選擇，且部分新藥皮下給藥更便捷。這些前沿探索，正一步步為血友病患者鋪就走向正常生活的道路。

南陽地區患者代表上臺致辭、分享治療經驗，代表南陽血友病患者群體感謝南陽醫專一附院多年以來對血友病群體的關愛。感謝黨惠兵主任及南陽醫專一附院MDT團本，您專業的知識講解和耐心的指導，讓我們對疾病有了更清晰的認識，感謝每一位醫生，您們多學科協作，為我們制定出最全面、最科學的治療方案，是您們精湛的醫術和無微不至的關懷，為我們的健康保駕護航，有您們，我們才能在與病魔斗爭的道路上更有勇氣和信心，相信未來我們的生活一定會越來越好！

此次會議，通過黨惠兵主任、盧哲主任和楊琪副主任醫師的專業講解，讓更多人深入了解了血友病。在這個特殊的日子里，我們每個人都應成為愛心的傳遞者。多了解罕見病知識，關注血友病患者的生活，向身邊的人傳播相關信息，為患者提供力所能及的幫助。讓我們攜手共進，為罕見病患者點亮生命的微光，讓愛不罕見，讓每一個生命都能在溫暖與希望中綻放光彩 。

來源｜血液內科二病區

編輯｜鄭 娟

審核｜嚴曉璐