才能繼續跟大家分享有趣的,有用的,有深度的英國大小事兒~
對自己過敏,自己攻擊自己 —— 這聽上去荒誕的設定,大多數人很難想象其具體場景,
但是對21歲的英國肯特郡妹子貝絲·桑加里德斯(Beth Tsangarides)來說,這些來自自身的攻擊不定時發作,簡單一個發自內心的微笑或哭泣,都能讓她痛得大叫:
“痛到大叫 —— 怪病讓我的眼淚如同強酸,大笑讓我的皮膚像被炙烤,但誰也不知道原因”
貝絲本是個身體健康的姑娘,熱愛足球和舞蹈,直到15歲之前都無大礙。這是她發病前的模樣:
某一日,她發現自己的皮膚會時不時滲出液體并結痂,“就像被燒傷了一樣”。
除此之外,她還接連出現了昏厥和癲癇發作等許多危及生命癥狀。
"我可能上一秒還在開心地畫畫,下一秒就痛得尖叫起來,"貝絲在接受采訪時說,"它(病癥)似乎不會停止。我15歲時,它遍布我的全身,形成小斑點,現在它占領了我的臉。"
"當我病情發作時,我只能忍受痛苦,自己處理,因為沒人知道我為什么會這樣反應。"
貝絲表示,她笑的時候面部滲液尤其恐怖,臉上直接裂開口子;與此同時,她的眼淚也會刺激皮膚,所以哭起來也很要命。
貝絲把發病過程拍下來發到網上以喚起公眾注意:她一直認為,“有這種癥狀的不止我一個”。
這“哭笑不得”的窘境,不僅給貝絲帶來了實實在在的身心折磨,還嚴重妨礙了她的日常生活。對她來說,從約會到與家人吃飯,都充滿了風險。
"我的腸道、腎臟,一切都停止了工作,"貝絲說,"我所做的一切都會以某種方式影響我的皮膚或身體:無論是笑得太厲害、哭還是情緒激動,我就會爛臉,這種感覺就像被火燒或潑酸一樣。”
貝絲能選擇的飲食也非常有限 —— 她告訴記者,氣味強烈的香料或者草藥不僅會觸發爛臉,還會讓她暫停呼吸,所以她基本沒法下館子。
由于貝絲沒有專門的看護人員,她的未婚夫薩沙就承擔起了大部分照顧她的重任。
曾經的她是馳騁綠茵場的足球女將,如今,依舊在大好年華的貝絲卻需要坐輪椅且長時間臥床。
2020年,貝絲終于被診斷為體位性心動過速綜合征(PoTS)—— 直到這時候,醫生才對她的狀況稍微有了建設性意見。
根據NHS的介紹,體位性心動過速綜合征(PoTS)會導致個體在從坐姿或躺姿起身時心率迅速增加,癥狀通常表現為頭暈。以下圖片是一些患者在突然站起和長時間站立的情況下,皮膚狀況發生的改變:
目前,該病尚無治愈方法,但可以通過改變生活方式和一些藥物來控制。
PoTS在不同個體中的表現可能有所不同,但常見癥狀包括:
頭暈
心悸
胸痛
呼吸急促
顫抖和出汗
昏厥
胃部或消化問題
頭痛和視力問題
手腳發紫
虛弱和極度疲勞
思維、記憶和注意力問題
這個病的癥狀通常在早晨更為嚴重,并可能每天都有所變化。
不過,這個病似乎和她的皮膚無關,醫學專家們依舊稱她為“謎團”。
雖然行動受限,妹子還是希望在這有限的空間里做出一些力所能及的改變。她在痘印賬號上給網民科普了自己的癥狀,會是希望通過流量讓科學家們重視起她和她的病友們。
“哭笑不得”本是用來描述尷尬的形容詞,但在貝絲這里,卻是切膚之痛,
無論如何,還是希望科技進步能為妹子帶來一絲轉機吧...
消息來源:太陽報
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