廣東
在我國的罕見病目錄中，神經系統疾病約占三分之一以上。神經系統的罕見病是目前臨床醫學研究中未知病因及發病機制最多、病種最復雜、臨床和遺傳異質性最高、確診及治療最困難的疾病。諸如亨廷頓病、脊髓小腦性共濟失調（“企鵝病”）、肝豆狀核變性等等，這類疾病常因基因突變導致神經系統功能異常，臨床表現多樣且進展迅速，部分患兒甚至在5歲內病死率高達30%以上，給家庭和社會造成了沉重負擔。
為提高公眾對神經遺傳罕見病的認知，給予神經遺傳罕見病患者及其家庭更專業的醫療咨詢與指導，廣東省精準醫學應用學會將于2025年3月1日（周六）15:00-16:00，在精準科普演播廳舉辦“關注神經遺傳罕見病”主題直播。屆時，將邀請中山大學附屬第一醫院、廣東藥科大學附屬第一醫院專家團隊，帶領觀眾朋友們共同探索神經系統罕見病的奧秘，圍繞診斷難點、治療新進展及日常管理策略展開解析，助力打破“代際傳遞”困局，讓更多的罕見病患者能夠獲得及時的診治和關懷，守護健康未來。
直播看點：
1. 亨廷頓的治療進展（15:00-15:20）
科普專家：
陳定邦
中山大學附屬第一醫院神經內科副主任、副主任醫師
廣東省精準醫學應用學會神經遺傳病分會常務委員
2. 肝豆狀核變性的診療（15:20-15:40）
科普專家：
周志華
廣東藥科大學附屬第一醫院神經內科副主任、副主任醫師
廣東省精準醫學應用學會神經遺傳病分會常務委員
3. 肌營養不良癥的診療（15:40-16:00）
科普專家：
王倞
中山大學附屬第一醫院神經科主治醫師
廣東省精準醫學應用學會干細胞及再生醫學分會、神經遺傳病分會委員
讓科學照亮希望，讓罕見被看見！本次直播將在“精準科普”視頻號、央視頻、小紅書、嗶哩嗶哩號、百度、YY直播、精準云課堂等平臺同步播出，敬請留意！
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