上班時,楊護士是每天和慢阻肺病患者打交道的基層醫務工作者,回到家,她則要協助照護已經確診慢阻肺病21年的外公。擁有“雙軌人生”的楊護士特別希望借助于《看呼吸》平臺,將外公和其他患者走過的彎路、積攢的經驗講述給大家。
在漫天粉塵中工作 40 余年,一包煙不到天亮就已燃盡……外公慢阻肺病的種子早已埋下
我目前的工作就是對轄區居民高危人群進行肺功能篩查,協助初篩高度懷疑患慢阻肺病的居民至上級醫院復查肺功能,以及對單位的患者建立健康檔案、定期隨訪、健康教育、康復訓練等等。
同時,我也是慢阻肺病患者的家屬,82歲的外公已經確診慢阻肺病21年了。外公年輕時幾乎每天都要踩著沾滿煤灰的膠鞋到鐵礦的調度室里工作,爆破后的粉塵像濃霧般籠罩著礦區,也像鐵灰色的雪落在他的工裝上,通過呼吸不經意間溜進肺里。
夜班時,為了提神,外公的煙越抽越兇,有時一包煙不到天亮就已燃盡。就這樣工作了40余年,退休那天,外公抱著印著“光榮退休”的搪瓷盆笑道:“這下可算不用每天灰頭土臉了。”
咳痰喘讓外公徹夜難眠,原來呼吸的重量,真的能壓彎一個人的脊梁
沒人料到,外公退休后并沒能悠閑太久,他散步時雙腿像是拖著無形的沙袋,腳步比外婆遲緩許多,不出百步便要停下歇息,呼吸也比旁人重幾分。
入夜后,外公的后背墊著枕頭仍喘不上氣,躺下不過幾分鐘便會被洶涌的窒息感逼得彈坐起來,只好佝僂著身子在客廳里來回踱步,拳頭砸在胸口的悶響、時斷時續的咳嗽聲、拖鞋摩擦地板的沙沙聲此起彼伏。那一刻我才懂得,原來呼吸的重量,真的能壓彎一個人的脊梁。
當年冬月里總有那么幾日,外公咳痰喘的癥狀會變得異常嚴重,然而當時對慢阻肺病一無所知的我們以為他只是感冒了,于是帶他到社區醫院輸液,卻不知那些止咳平喘的消炎針,不過是往“漏風”的肺里勉強“糊層紙”。
“止咳平喘針”掩蓋了不斷加重的氣道阻塞與肺功能惡化,一次突發性暈厥促使我們揭開真相
在社區醫院接受靜脈輸液治療初期,外公劇烈的咳嗽與喘息確實有所減輕,這種表象讓我們逐漸放松了警覺。然而,轉折出現了,61歲那年,外公在外婆的陪同下再次前往社區醫院輸液時,突發性的暈厥讓所有人措手不及。據外婆回憶,外公在輸液室突然像截木頭直挺挺栽下去,臉紫得像茄子似的,醫護人員立即實施緊急氧療之后,他才逐漸恢復意識。
這次意外終于讓我們意識到病情的嚴重程度遠超預期。在我的反復勸說下,外公終于同意到三甲醫院呼吸科進行全面檢查,影像學報告與肺功能檢測結果令人心驚:外公的慢阻肺病已經進展到了重度階段,雙肺存在廣泛性肺大泡,肺功能只有42%。
“是藥三分毒,哪能天天吸?”對激素的錯誤認知,讓外公的健康狀況再次跌入谷底
“千萬要戒煙,以后要帶氧氣過日子了,另外,以后必須長期使用吸入藥,就像高血壓患者天天吃藥一樣。”呼吸科主任指著CT影像給我們上了一堂遲到的科普課。
起初外公像執行圣旨般虔誠:睡覺時也不敢停制氧機,吸藥比吃飯還積極……在藥物和氧療的雙重作用下,他的身體狀況確實好轉了。只可惜好景不長,自認為久病成良醫的外婆說,“你外公精神頭這么好,準是快治好了,這藥里面有激素,哪能天天吸?”就這樣,吸入裝置成了落灰的擺設。
那時,我還是一名三甲醫院的精神科護士,雖然身為醫務人員,但我對慢阻肺病的了解并不多,也不知堅持吸藥竟然如此關鍵。由于斷斷續續地用藥,外公咳痰喘的癥狀又逐漸加重了,以至于后面的很多年,他的健康狀況都很差。
吸藥、氧療、測血氧、呼吸康復成了外公每天雷打不動的“必修課”
五年前,我辭去了三甲醫院的工作,來到社區醫院,專門從事慢阻肺病患者的健康服務工作。在這里,我接觸到了很多和外公情況相似的患者,也明白了規范治療的重要性。
“把吸嘴放到嘴巴里,深深地平穩地吸氣,記得屏住呼吸十秒鐘……”“用鼻子勻速、緩慢深吸氣,同時腹部盡量向外擴張……”我開始耐心地教導外公如何使用吸入藥、監測血氧以及呼吸康復。慢慢地,外公的情況有所好轉,很少再有撕心裂肺的咳嗽,看到效果后,他對治療的依從性也越來越好。
如今,每天清晨的陽光還沒來得及完全灑進房間,外公就已醒來。他熟練地在床頭摸索著,找出那個色彩鮮艷的氣球,到屋外進行呼吸訓練。等到中午,暖陽驅散了清晨的寒意,露臺便成了外公的“專屬健身房”。他緊盯著手機屏幕,跟隨我發給他的呼吸操教學視頻,一招一式地比劃著,嘴里還時不時念叨著動作要領,而早晨和晚上吸藥也成了外公雷打不動的“必修課”。
外公“中招”新冠后成為樓里恢復最快的老人,并且五年期間沒有過急性加重
新冠疫情那段人心惶惶的日子里,全家人的心都懸在了外公身上,生怕他被病毒盯上。雖然外公后來沒能躲過這一劫,不幸“中招”了新冠,但出乎我們意料的是,他感染后的癥狀并不嚴重,就像病毒只是輕輕打了個招呼。按照醫生的建議,外公只是服用了一些中成藥,沒幾天身體就逐漸好轉了,成了樓里恢復最快的老人。我想,這一定離不開平日里筑牢的健康基礎。
五年時間悄然過去,外公每天精神矍鑠,步伐越來越穩健,也沒有再出現過急性加重的情況。只是,回想起過去,我心里總是隱隱有些后悔,要是能早點了解一些關于慢阻肺病患者照護的知識就更好了。
《看呼吸》平臺就像一盞穿透霧霾的明燈,照亮了我前行的道路
作為一名醫務工作者,我仍然任重而道遠。在和居民們打交道時,我經常被這樣的場景刺痛——那些在走廊里劇烈咳嗽的患者,明明戴著“呼吸枷鎖”卻對慢阻肺病幾乎一無所知。更揪心的是,不少居民把肺功能檢查儀當作刑具般抗拒,將吸入藥裝置和制氧機誤解成“會上癮的毒罐”。“吸氧?我又不是快咽氣了!”看著張大媽把康復訓練計劃折成紙船給孫子玩, 我唯有耐心講解,別無他法。
幸運的是,我遇到了《看呼吸》平臺,它就像一盞穿透霧霾的明燈,照亮了我前行的道路。我通過平臺學習到了更多關于慢阻肺病的知識,也結識了很多熱心的患者朋友。呼吸科專家在《幸福呼吸》直播間分享的實用妙招、《看呼吸》患者交流群里群友們記錄的呼吸訓練法......當我把這些珍貴資料整理成“呼吸寶典”分享到單位的患者群時,原本沉寂的對話框突然熱鬧起來。
另外,我們自發組建的“呼吸者聯盟”里,醫護人員負責撰寫劇本、把關專業內容,年輕人用手機剪輯視頻,共同制作科普視頻,希望能照亮更多在迷霧中跋涉的慢阻肺病患者。
患者故事征集
在過去兩年里,《看呼吸》曾推出系列專訪《我的呼吸故事》,很多呼吸慢病患者用心講述了自己患病、看病的體驗,比如,72歲的魏大爺講述了如何用四年時間就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒,51歲的張女士分享了一張“運動處方”扭轉她人生軌跡的故事,一個20 歲出頭的極重度肺功能障礙患者講述了自己如何用整個青春從恐懼變得無畏……
有讀者從《我的呼吸故事》中獲得了疾病知識,還有人汲取了面對困境的力量。
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