2月26日,網友爆料曾向蔡磊求助的漸凍癥女孩靜雯已經離世,年僅27歲。生前,她曾隔空向蔡磊求助遭婉拒。
有知情人透露,27歲漸凍癥女孩靜雯是22日離世的,消息由靜雯的媽媽在女兒粉絲圈公布。
對于見證過這個漸凍女孩網絡生死的人而言,她的離開既讓人傷懷,又有幾分安慰。
看著她因病備受折磨又無法療愈的痛苦,或許離開也是一種解脫。
誰能想象,一個正值青春活力的女孩,沒辦法和別人一樣臭美享受生活,甚至連最基本的走路起居都要人照顧?
回顧漸凍癥女孩的自救路,也是充滿坎坷。
她除了在網絡上分享自己的日常外,還在一個月前求助過常年致力于攻破漸凍癥的發起人蔡磊。
她希望大家都能加入到自救的隊伍中去,雖然可能自己等不到春暖花開了!
這最后一聲遺憾,是對生命的無奈,也是對同病相憐者的同情。
此時,鏡頭前的她依然溫婉,美麗,絲毫看不出她已經是個病入膏肓的人。
但鏡頭之外,她只能安靜地躺在床上,等待死神的最后宣判。
她的嘴角,依然掛著無論發生什么,都不肯撤回的微笑。
實際上,早在2年前,靜雯就因一場甲流而出現了手臂無法抬起的問題,最后確診為漸凍癥。
隨著身體狀態的急轉直下,她終于明白了漸凍癥的可怕。
為了讓更多的人了解這個疾病,她不斷分享自己的個人經歷。
她也后悔,沒有對自認為的“肩周炎”給予及時的重視,導致最后無藥可試。
正是因此,她在求助蔡磊的過程中,遭到了婉拒。
因為哪怕憑借蔡磊的實力,他也無力說服美方藥企每年赤字140萬元為靜雯特設同情藥。
而蔡磊破冰驛站的臨床藥物,已經對靜雯這樣病情迅速發展的人無效。
也就是說,靜雯已經不符合破冰驛站的入組條件。
對此,蔡磊也深表遺憾。
畢竟,對于蔡磊這個資深漸凍癥患者來說,哪怕有愛人不斷直播為自己的破冰行動輸血,
也無法阻擋他病情的階段性惡化,及不斷傳出的瀕死消息。
多著那些用藥漸凍人的無奈離世,蔡磊除了心痛,就只能勉勵自己:
繼續努力加大科研力度,爭取早日為漸凍癥患者謀得福音。
2025年的1月1日,蔡磊再次在新年公開信上發布個人近況,
致力于幫助漸凍癥患者的破冰行動依然是他人生發展的主線。
可見,時刻掙扎在死亡線上的蔡磊,已將一生都奉獻給了漸凍癥攻克事業。
他不懼工作很累,他也不怕死到臨頭,他只想在有限的生命里,盡可能長時間的拼最后一次!
如今,27歲的漸凍癥患者靜雯已經走了,蔡磊仍繼續艱難行走在破冰的行動里,
有了他們的忠告和堅持,你覺得光明還會遠嗎?
信源資料:央視新聞,新京報,綜合網絡。侵權請聯系刪除!
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