你有沒有見過這樣的小孩？

磨磨蹭蹭不愿下車，家長硬拉還會哭鬧

反復(fù)一句話或問同一個問題，即使已經(jīng)得到了答案

對身邊的聲音格外敏感，一有動靜就捂著耳朵尖叫

TA 很有可能是來自星星的孩子，也就是孤獨(dú)癥（自閉癥）患兒。

普羅大眾對孤獨(dú)癥小孩的認(rèn)知，大多來自于影視作品，有一定程度的智力障礙、難以教養(yǎng)、是父母不想要的小孩，又或是有著超乎尋常的天才能力。

▲韓劇《奇怪的律師禹英雨》

殘忍的事實卻是，這樣的小孩并不少見，美國疾病控制與預(yù)防中心（CDC） 2023 年報告就顯示，每 36 名 8 歲兒童中就有一名確診，并且有許多孩子被誤診、延診。

《孤獨(dú)癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預(yù)專家共識》

今天的故事主人公軒軒，就錯過了關(guān)鍵干預(yù)時間，6 歲才確診了孤獨(dú)癥，從無法融合集體到現(xiàn)在順利進(jìn)入職高學(xué)習(xí)，家庭合力托舉了 9 年。

蹚過的泥濘，或許能給類似情況的家庭一些幫助，也希望看完故事的你，能給予他們多一些理解與包容。

軒軒在 1 歲之前，和正常孩子一樣，學(xué)會爬、學(xué)會走、開口喊爸爸媽媽，特別乖巧聽話，從來都不鬧，大家都說是天使寶寶，很好帶。

但 1 歲半癲癇發(fā)作后，就變得不一樣了，他好像對周圍的一切都漠不關(guān)心，我舉著他最喜歡的積木，呼喚他的名字，他也只是專注地盯著一個角落，仿佛那里有什么特別吸引他的東西。

就連不給他吃飯、餓著他，他也不會有任何反應(yīng)。

▲喜歡一個人玩的軒軒

還喜歡漫無目的的亂走、經(jīng)常摔跤，3 歲那年我抱著剛出生的二寶，一轉(zhuǎn)眼的功夫，軒軒頭上就會多幾個大包......

但我們當(dāng)時都沒有懷疑，因為醫(yī)生曾說過，軒軒的癲癇可能有一定概率會合并智力發(fā)育遲緩，而他的行為在“男孩”的標(biāo)簽下又顯得十分合理：

男孩說話會遲一點(diǎn)

男孩這個年齡就是愛亂跑

男孩玩瘋了是不知道疼的

我也就寬慰自己：“等他大了就會好的。”

那天發(fā)生了什么，我已經(jīng)不太記得清了，只知道這本來是一次很常規(guī)的體檢，但結(jié)果卻像一記重錘，砸的我頭暈?zāi)垦！?/p>

軒軒被診斷為了“孤獨(dú)癥”，同時也收到了一張二級殘疾證。

我機(jī)械地聽著醫(yī)生的解釋，什么“社交障礙”、“刻板行為”、“目前無法治愈”，每一個詞都像針一樣扎在我心上，但我依舊抱著一絲期待。

畢竟孩子還小，像 1 歲多確認(rèn)癲癇時，醫(yī)生也說過無法治愈、需要吃一輩子的藥，但孩子 5 歲時腦電波就提示正常（無癇樣放電），沒準(zhǔn)這次等長大了，也會自己治愈呢？

說白了，我還是不愿接受這個現(xiàn)實，常常這樣自我安慰來麻痹自己。

直到我?guī)еビ變簣@報名（孩子之前在老家，為了接到身邊來上小學(xué)，先找個幼兒園過渡一下），我才意識到，事情遠(yuǎn)比我想象的要嚴(yán)重得多。

“抱歉，我們園可能不太適合軒軒”“孩子要是出什么情況，我們承受不起”......所在區(qū)的幼兒園無一例外，一聽到軒軒是孤獨(dú)癥小孩，就拒絕了我們。

目前，3 歲以后兒童，病情相對輕、具備一定社會交往和交流能力的可以在普通幼兒園接受融合教育了，所以一定要早干預(yù)早治療。

最后，好不容易找到一個很遠(yuǎn)很小的托兒所，但在集體生活中，軒軒的病癥顯得格外突出：

智力就好比 1-2 歲小孩一樣，一節(jié)課根本坐不住，喜歡到處溜達(dá)，不理睬老師“停下”、“站好”的指令；

身體的協(xié)調(diào)性差，像寫字，無法控制力度，用力且會大大超出田字格；

總是沉浸在自己的世界里，不愿意和其他小孩一起玩，如果有孩子碰了他正在玩的玩具，會大哭甚至打人......

聽著老師的反饋，我緊緊牽著孩子的手，他依舊一聲不吭地躲在我身后，而我的心里翻江倒海，自責(zé)、懊悔、恐懼......各種情緒交織在一起。

“媽媽。”軒軒突然叫了一聲，我蹲下身，看著他的眼睛，那里面仿佛藏了整個宇宙。我知道，從今天開始，我應(yīng)該重新認(rèn)識自己的孩子，重新學(xué)習(xí)如何做一個母親。

臨近 9 月，我在園長的建議下，給孩子報名了特殊學(xué)校。

其實我一開始是有些排斥的，學(xué)校網(wǎng)頁上全是聾啞、肢體不健全的孩子，我覺得我的孩子比他們好很多，他能說能跑、表面看上去是正常的。

如果我陪讀、讓他不打擾其它孩子，他或許有機(jī)會去普通學(xué)校，在其它孩子的正面影響下，變得越來越好的。

等再一次被普通學(xué)校拒收，“被迫”帶著孩子實地考察后，我才知道特殊學(xué)校并不是我們想的那樣。

它是有一定門檻的，需要先面試，了解孩子的基本情況（是否有可塑性），再決定要不要收。也和普通學(xué)校一樣，周一會升旗，有語數(shù)、體育、藝術(shù)類等課程，只不過更側(cè)重在教他們學(xué)會生活，就連課本的名字都是《生活數(shù)學(xué)》、《生活語文》......

聽完學(xué)校老師的介紹，我的觀念也慢慢發(fā)生了轉(zhuǎn)變，特殊學(xué)校確實更適合軒軒，而我不該再過分追求正常化。

在特殊學(xué)校，我也第一次結(jié)識了同有孤獨(dú)癥孩子的家長，她得知軒軒還不太適應(yīng)校園生活后，推薦了一家定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)。

我就像抓住了救命稻草般，一是因為專業(yè)、靠譜的機(jī)構(gòu)實在太難找了，二是我們家當(dāng)時沒什么錢，而定點(diǎn)機(jī)構(gòu)每年都可以獲得補(bǔ)助。

▲康復(fù)課程約5.5k/月，憑借殘疾證能報銷 3k

于是在上了小半年后，我們申請了休學(xué)，集中精力到康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行 1v1 的課程。

和正常補(bǔ)習(xí)班一樣早八晚五，康復(fù)師每天會同步我，今天學(xué)了啥、孩子表現(xiàn)怎么樣、回家后需要加強(qiáng)哪些訓(xùn)練。我印象最深的就是剪紙，從輔助他拿剪刀開始，一條線、三角形......陪他剪了近一年，軒軒才能完整地剪下一個圓。

每天還要帶他跳格子、面對面蹲著拔河......做一些運(yùn)動康復(fù)，讓他的肌肉張力變小，更好的掌控自己的身體。

康復(fù)師常常囑咐我，說：“家庭的支持永遠(yuǎn)是最重要的，她們只是起到輔助作用，給家長一個干預(yù)、治療的方向。”畢竟我們才是最了解孩子的人，要陪著孩子一直走下去。

孤獨(dú)癥最大的教育目標(biāo)，就是融合，幫孩子克服社交障礙、走出去。所以等軒軒適應(yīng)了上課的模式，識字、手部精細(xì)能力等都提上來后，就回到了特殊學(xué)校上三年級。

當(dāng)時老師都夸我們說，“變化好大。”

孩子跟得上了，我也學(xué)會了怎樣能更好地兜住他的情緒，比如尊重他的儀式感，會提前和他說好出行的路線；也能在他有奇思妙想時，陪他一起冒險。

學(xué)校當(dāng)時還有一個教育政策，是等孩子身體、學(xué)習(xí)能力提上來了，可以去普校融合（文化課分開上，其余課程一起），像軒軒就是在四年級的時候，轉(zhuǎn)去普校的。

我當(dāng)時雖然很開心他能夠有更大的群體社交，但會擔(dān)心他被歧視、受欺負(fù)，所以在轉(zhuǎn)校前，再三向老師確診普校的環(huán)境氛圍。

老師說，“學(xué)校在市中心，孩子整體素質(zhì)都挺好的，之前去過的家庭反饋也都不錯，而且如果覺得跟不上、不適應(yīng)，是會建議退返的。”

事實證明，確實是我想多了。軒軒在正常孩子里融合的很好，沒有因為跟不上而被勸退，順利讀到了六年級畢業(yè)。也交了新朋友，有次放學(xué)路上，還給我介紹了一個同學(xué)，說運(yùn)動會給他加油過。

▲軒軒已經(jīng)順利畢業(yè)啦

現(xiàn)在的軒軒已經(jīng)在讀職高了，每天早上還有聽英語的刻板行為，詞匯量比弟弟多得多，兄弟倆偶爾較勁，也算是一種良性循環(huán)。

他也多了一點(diǎn)自己喜歡的東西，像去年參加了一場面向特殊孩子的籃球比賽，他拿下了好多分，還給自己剪了一段熱血視頻。

我在抖音刷到后忽然明白，每個孩子都有自己的節(jié)奏，就像夜空中的星星，有的明亮，有的暗淡，但是都以自己的方式閃耀著。

軒軒也在自己的軌道上安靜地發(fā)著光。

最后，關(guān)于自閉癥的常見問題，今天也請到醫(yī)生為大家一一解答：

很多家長在聽到孩子是孤獨(dú)癥后，第一反應(yīng)都是否認(rèn)，覺得孩子長大后會慢慢好。

一方面這個現(xiàn)實確實會讓人很難接受，會抱有僥幸心理；另一方面則是因為社會對孤獨(dú)癥的誤解，導(dǎo)致家長有“病恥感”、不愿意承認(rèn)孩子是孤獨(dú)癥。

無論從哪個角度出發(fā)，都是會讓孩子錯過了最佳干預(yù)時間的（ 6 歲前），而最新的研究已證實，年幼的大腦具有可塑性，后天恰當(dāng)和豐富的環(huán)境因素可使有先天發(fā)育障礙的孤獨(dú)癥患兒大腦重回正常發(fā)育軌道的，而消極治療可能會讓孩子完全與社會脫軌、無法擁有自理能力。

所以希望大家可以第一時間聽取醫(yī)生的建議、積極面對、盡早進(jìn)行治療康復(fù)來改善孩子的生活質(zhì)量。

只要有一條「預(yù)警征象」符合，就需要警惕孩子的發(fā)育偏離了軌道！及時去兒童保健科、發(fā)育行為科或心理科就診。

衛(wèi)健委《兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象篩查表》

目前社區(qū)也開展了一些兒童早期發(fā)育篩查的服務(wù)，大家一定要按時去檢查！

我們總結(jié)了以下兩點(diǎn)，希望可以幫助到有需要的家庭：

資質(zhì)過關(guān)的康復(fù)機(jī)構(gòu)

可以訪問中國殘聯(lián)、地方殘聯(lián)和教育部門網(wǎng)站/微信公眾號，可以查詢定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)。

另外還有一些專注于孤獨(dú)癥/特殊教育的專業(yè)網(wǎng)站，也會對康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行詳細(xì)的介紹，如你好自閉癥康復(fù)網(wǎng)......

適合孩子的康復(fù)師

比如有的孩子對聲音比較敏感，偏溫柔的康復(fù)師能讓ta更快的進(jìn)入狀態(tài)；

而有的孩子，則需要大聲、嚴(yán)厲的交流方式，才能集中 ta 的注意力。這都需要家長根據(jù)自己對孩子的了解來判斷。

你曾經(jīng)有沒有懷疑過自己孩子的一些行為？又或者接觸過這些“來自星星的孩子”？

今天我們敞開來聊一聊，互相說說自己的經(jīng)歷。