廣東
2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“不止罕見” （More than you can imagine）。據統計，全球約有3億罕見病患者，其中兒童占比超過50%。骨骼罕見病作為罕見病的重要分支，常表現為骨骼發育異常、易骨折、關節畸形等，不僅影響患兒身體發育，還可能引發多系統并發癥，給家庭和社會帶來沉重負擔。由于疾病認知不足、診療資源分散，許多患兒誤診、漏診和治療延誤的情況屢有發生。
為引起家長對兒童骨骼罕見病的關注與重視，普及相關科學知識，實現兒童骨骼罕見病早期篩查與早診早治，廣東省精準醫學應用學會聯合廣東省婦幼保健院將于2月26日（周四）15:30-16:30，在精準科普演播廳舉辦“2025國際罕見病日|守護骨骼健康，攜手共抗兒童骨骼罕見病”主題直播。屆時，將邀請廣東省婦幼保健院兒童內分泌遺傳代謝科、醫學遺傳中心以及骨科專家解答關于兒童骨骼發育、遺傳咨詢及康復護理等疑難問題，在線與觀眾朋友們實時互動，指導患兒家庭及時診斷、干預，共同守護兒童骨骼健康。
直播看點：
1.關注兒童骨骼健康，科學護航骨骼罕見病，強健骨骼助成長（15:30-16:00）
專家陣容：
羅先瓊
廣東省婦幼保健院兒童內分泌遺傳代謝科負責人
廣東省精準醫學應用學會兒童生長發育分會主任委員
張也
廣東省婦幼保健院兒童內分泌遺傳代謝科主治醫師
廣東省精準醫學應用學會兒童生長發育分會委員
2.遺傳咨詢照亮兒童骨骼健康路（16:00-16:30）
專家陣容：
張彥
廣東省婦幼保健院醫學遺傳中心副主任、主任技師
廣東省精準醫學應用學會遺傳病分會主任委員
金龍
廣東省婦幼保健院骨科負責人、小兒外科副主任醫師
本次直播將在“精準科普”視頻號、“粵婦幼”視頻號、“廣東科普”視頻號、央視頻、小紅書、嗶哩嗶哩號、百度、YY直播、精準云課堂等平臺同步播出，敬請關注！
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