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一個孤單的癌癥病人只能自救,我恨兩個姐姐,我恨醫生丨葉檀回信

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長期征集

日子很難,生活不容易,每個人都有自己的苦,有苦說不出的感覺,受苦的人最懂。

和吃苦相比,有苦難言,無人問津,可能比苦本身還難受。

重生之后,葉檀老師變了很多,變得能吃苦,吃自己的苦,吃別人的苦。

她說,有苦我們一起分擔。

每周六,葉檀老師都會親自回復,并在公眾號上發出,有苦難言的朋友,如果你也想和葉檀老師傾訴,把你的故事,發送到郵箱yetanbusiness@163.com,葉檀老師看到,一定會回復。

記住,這世界還有人,關心你,在乎你,理解你。

文/葉檀?手中無劍 | 心中有愛

葉檀老師:

實在無人傾訴,在網吧打下這封信。

我剛剛拔了滯留針,吃了一小份涼菜和一碗糊湯面,喜歡吃羊肉,所以是羊肉糊湯面,這種面食在河南很流行。

最早知道您是在保定上大學,那時的我還是稚嫩少年,從河南農村考到河北農業大學,在八百萬人中闖到保定,考研差了幾分沒考上,畢業在北京干銷售。都快忘了,只記得在北京過了九年,中間創業做過成人學歷,后來又回去做家具銷售……就這樣的平淡無味,卻簡單幸福。


(圖源:pixabay)

疫情過后,我突然打嗝,連續打嗝兒,一直不好,中西醫都看了,北京的空軍總醫院都去了七八次,就是不見好,以為犯了胃炎。趕上疫情之后不好掙錢,加上父母年紀大了,自己也該盡孝了,萌生了回老家的打算。因為相親對象在鄭州,就來鄭州了,兩人偷偷商量著明年結婚呢,我回到了原先北京公司在河南的分公司,想著順手一些。直到有一天感覺腿肚子有點沒勁兒,還消瘦了好多……

馬上就冬天了,當時的相親對象建議我去醫院看看,在金水區總醫院抽了個血發現是重度貧血,相親對象覺得這個醫院不太行,就換了河南省中醫院東風路院區,噩夢開始了。

醫院檢查發現便血,醫生建議我趕緊住院,我沒多想就住了下來,以為會是個小問題,接下來是近十天的輸液和腸胃鏡檢查,發現腸子活檢不太好,做了好幾次ct,最后確定是結腸癌,給我轉到肝膽胰腫瘤外科。

這時我還是不那么緊張,在醫生的勸說下同意手術,這時相親對象已經有意避開我了。我爹媽已經七八十了,沒敢告訴他們,兩個姐姐趕來照顧我,可我們并不和睦,我二姐著急回家,催我干這干那,我好難過,我和她說走吧,她不聽我的,結果家里的小狗沒人喂餓死了。醫生說啥就是啥,中途更換了主刀醫生也不知道去問問情況,來了還不如不來呢。手術后我躲到了甘肅大姐家。


(圖源:pixabay)

一開始的醫生勸說不要去別的醫院,他能做好手術,結果不僅沒弄好,還把我腸子接不上了,我成了造口人,殘疾人。第一家的醫生說我活不過半年,他們都在勸我不要去北京看病,說去了也沒用,還用之前央視主持人羅京舉例子,我好恨他們這些醫生!你們醫術不行,為什么要耽誤別人呢?

化療吃盡苦頭,輸液輸到后半夜三四點,我雇了一個陪護,大家都睡著了,還回血了。之后都是我獨自化療,還要護理我的腸頭,到第四個療程的時候,我網上問了一個專家,做了一個pet,結果發現轉移,我的天呀!

我哭了一下午,好恨周圍的一切,為什么手術失敗,為什么腸子沒接上?為什么你們當時催我趕緊手術?為什么沒人真心幫我?我就要讓他們幫我找個專家看看,結果呢?他們隨便找了個腫瘤內科的醫生,做了基因檢查,不按照基因檢查結果用藥,我當時哭著找醫生,希望他們能幫幫我,我需要用基因檢查上的藥物治療。

手術之后我決定自己學習疾病相關知識,在抖音上看了很多專家科普,這段時間,我二姐連一個電話都沒有打過,一個信息也沒發過,在出院時還勸我把房子過戶給他。親人不過爾爾,在他們眼中看不到親情。除了身體的傷痛,我還要去平衡她們的感受,兩個姐姐嘲笑我,發現手術做成這樣,沒有人幫我聯系新醫院。我只有自己在戰斗。


(圖源:pixabay)

后來,我大姐夫路過鄭州來看我,幫著聯系了北京中日友好的一個病理科醫生,這個醫生建議我去鄭大一附院,一附院的醫生說能救我,我收拾東西轉院,烈日炎炎,與天爭命,我拿不了東西,出了很多汗,一邊哭一邊拿著東西往住院部挪,每次拿一點,再回來拿剩下的東西。

沒有人幫我,我大姐還打電話勸我不要轉院,和我生氣。去年六月份,我決定不再回甘肅,我要回老家,把真相告訴我爹媽,死也要死在家里。

到了一附院,我決定自己做主,無非就是一死,是的,我給了自己很大勇氣,決定面對死亡,我要自己做主,我沒有用一附院給的方案,通過自己看的科普結合自己的身體情況、還有AI給的參考意見得到了自己的方案,我用了自己的方案,今天是第12次新方案治療結束。

我現在結腸癌廣泛轉移,但每天兩萬步,這或許就是生命的意義吧,不斷突破的只有自己,能幫忙只有自己!我還在奮斗,還是自己一個人。

我要是死在父母前面,她們會管父母嗎?我好難。因為惦念父母,才愿意多留世間一段時間。好多心酸不是寥寥數字能寫出來的。

有機會我想開個面館,一邊繼續治療一邊謀生,就叫“英雄面館”,因為每個人都是自己的英雄。三月份還要再來醫院,昆侖神保佑我們一切順利,安康快樂!

網吧要關門了,就寫這些吧,第一次敲這么多字,已經很不錯了,加油哦。

李可畏

2月14日

遠方的李可畏英雄:

可以想象,你在嘈雜的網吧里寫這封信時,用了多么大的氣力,我化療時連看書的力氣都沒有,你不僅要照顧自己,還自學了很多疾病相關的知識,寫下了這封長長的信,真是堅強。


(圖源:pixabay)

我能感受到,你的內心有座火山在翻涌,對醫生的質疑、對親人的失望、對命運的不甘,都在巖漿里沸騰。放松一會兒,請允許我握住你攥緊的拳頭,輕輕說一句:"這些日子,你獨自扛著生死與孤獨走來,真的辛苦了。"

勸你一句,放松心情,沒必要,所有的這些情緒都沒必要,情緒是靈魂的枷鎖,情緒越多枷鎖越重。

降低對人性的預期,對他人索求越多,對自我有傷害也就越深。你望向窗外時,是否總覺得姐姐們的影子比梧桐葉還要斑駁?請相信,你的姐姐們并不比一般的姐姐好,也不比一般的姐姐更壞,她們只是普通、有私心、害怕麻煩也不想背負傷害弟弟心理包袱的姐姐。

那個想要你房產的二姐,也許想的是,父母年事已高,大姐遠在甘肅,只有她這一個親人近在身邊能長期照顧你,她理應在繁重的照顧中獲得一份回報。你的二姐或許正被房貸被家里的經濟重擔壓得喘不過氣。


(圖源:pixabay)

為了照顧你,你二姐家里的小狗沒人喂餓死了,可見當時的狀況有多么忙碌緊張,我既為你難過,也為這個小狗狗感到難過,所有的生命都應該被珍惜。

你怨她過于相信醫生,醫生說啥就是啥,對于普通人來說,面對如此重大的變故,難免手足無措,她相信醫生并不是她的錯,除了醫生,她還能相信誰。你遠在甘肅的大姐,在她焦灼的嘮叨里可能藏著手足無措的關心,和麻煩層出不窮時的些微抱怨。

我推測,你是個男孩,跟姐姐們有一定的年齡差。她們姐妹兩人看著父母把大多數的愛給了你這個弟弟或者妹妹,如果你買的房子有父母的資金支持,姐姐們的心里會更不平衡,再加上你現在生病需要照顧,不照顧又會給她們自己帶來極大的心理壓力。在這種情況下,一定的補償才能讓她們獲得心理平衡。如果推測錯誤,請不要介意。

有多少家庭因為父母養老、照顧病人、財產分配而分崩離析,追逐名利財富實乃人性常態。親人間的羈絆從來不是純白無瑕的綢緞,而是沾著生活塵土的粗麻布,穿在身上扎得慌,不穿又有點空落落。


(圖源:pixabay)

你有三種處理方式。

第一種,不必勉強自己原諒或理解一些行為,親人們只是有有私心有喜怒哀樂的普通人,既不是專家,也不是圣人。同時,承認自己并不是那么大度的圣人,如果她們讓你難受,你嫌她要房產吃相難看,就離遠些,各自保重。

第二種,保持低密度聯系,把預期降到她們送一次飯的水平,她們照顧你一天陪你去醫院一次。那就好好感謝,享受她們送來的那份美食,對虛假的緣分一笑而過。

第三,理解她們的抱怨,同情她們,她們沒有跟自己的內在小孩和解,同時,作為癌癥病人家屬所背負的壓力不在病人之下,在生活中感受荊棘密度,多可憐啊。

這三種處理方式代表三重不同的境界。總之,對外部萬事萬物不抱太大的期待,真正的鎧甲要穿在自己心上,就像你每日忍著疼痛給自己擦洗時,就像你螞蟻搬家一樣一趟趟搬行李時,那份驚人的溫柔與堅韌。真正的堅忍還要加上一條,看破人性,照樣淡定生活。


(圖源:pixabay)

至于要不要告訴你的父母,我認為需要。

你父母的每一根銀發都閃耀著愛你的光輝,隱瞞病情不是盾牌,反會化成刺向彼此的利刃。當他們某天發現真相時,被剝奪"陪伴孩子走過最后時光"的權利,才是更深的傷痛,他們可能永遠不會原諒自己。這是他們的生活,他們有權利了解情況后做出自己的選擇,不要以愛的名義剝奪成年人的選擇權。

試著找個周末,握著媽媽布滿老年斑的粗糙的手說:"媽,我生了場病,需要你們加油。"讓父母有可能白發人送黑發人的悲慟到來前,有機會為你梳一次頭、熬一鍋粥,這是留給彼此的珍貴禮物。在虛無的宇宙中,這樣的人生印跡構成了生命的意義。

你現在仿佛孤身闖天涯的勇士,自己制訂治療方案。可真正的英雄主義,有時恰是放下執劍之手,讓專業的人為你擋風避雨。腸道吻合口漏如同決堤的河岸,僅憑病人一己之力難以修補。可否嘗試把"我的方案"變成與主治醫生對話的起點?在醫生查房時,試著把你那些熬夜查資料列出的疑問逐條詢問,醫生將因此而尊重這位病人——這不是妥協,而是讓科學成為你手中最鋒利的劍。


(圖源:pixabay)

醫療是門檻極高的專業,作為病人最重要的任務是找到值得信任的醫院和醫生,然后把自己交到可信的人的手里。治療之前要謹慎,治療之后要放手,尤其是在治療取得了一定的成果時。

放下怨念,才能好好享受人類的現代醫學文明成果,醫生們可能態度不好,可能自視甚高,但這些在每一天的每分每秒的生命面前,又算得了什么呢?換位思考,如果我們自己被考核壓得喘不過氣,五六分鐘就要接待一位焦慮的患者,估計也很難做到平心靜氣。都是人,互相理解就好。

你每天堅持喝下的半碗面湯,咬牙進行的康復訓練,讀這封信時眼角未落的淚,都是平凡人生里最璀璨的英雄勛章。

最后想問問,你的面條手藝好嗎?想像穿著病號服的你將一碗熱氣騰騰的糊湯面端給隔壁床的病友,熱烈的討論面條是不是好吃,暫時忘了病痛。

把命運的苦熬成高湯,生活萬般滋味濃郁無比。我似乎坐在你的面館里,聽你說:"這碗面,我請",聲音里沒有不甘和怨恨,卻自有悲壯的平凡英雄氣。

無論什么時候,記得你的故事里,有個主角雖步履蹣跚,卻始終帶著英雄面館老板的那份溫暖與驕傲。

祝面館早日開張。

你的檀姐姐


(圖源:pixabay)

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放松心情,把學習和享受貫穿在悠長的人生中,讓我們一起成長,一起快樂。

作者:葉檀編輯:旦旦

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