你知道嗎？

瓷娃娃、檸檬寶寶、

蝴蝶寶寶、睡美人……

這些看似可愛的稱呼，

其實背后對應的是一種種罕見病。

每年的2月最后一天，是國際罕見病日。今年，我們將迎來第18個國際罕見病日。這一天，全球目光將聚焦于那些發(fā)病率極低，卻給患者及其家庭帶來巨大磨難的罕見病。

神經纖維瘤病是一種常染色體顯性遺傳型罕見病。其在臨床和遺傳學上包括1型神經纖維瘤病（NF1）、2型神經纖維瘤病（NF2）和施萬細胞瘤。其中1型神經纖維瘤病(NF1)占比最高，約占96%，其患病率為1/4000-1/2000不等。

NF1患者會出現(xiàn)咖啡牛奶斑、神經纖維瘤、膠質瘤等一系列復雜臨床表現(xiàn)，伴有多系統(tǒng)多器官損害，病變涉及皮膚、軟組織、內臟、骨骼及中樞神經等系統(tǒng)，部分患者甚至存在惡變風險。

NF1臨床表現(xiàn)復雜，往往涉及多個學科，在診斷、治療、隨訪、管理等方面均存在很大的挑戰(zhàn)。為更好地為NF1患者提供診療服務，我院NF1多學科診療團隊將舉行義診活動。義診專家涵蓋多個學科，將為NF1患者提供全面的醫(yī)療評估與治療建議。

義診安排

·義診時間·

2025年3月1日（星期六）

上午9:30-11:00

·義診地點·

中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院北院區(qū)

仁濟樓一樓

（地點：廣州市沿江西路107號）

·報名方式·

掃描下方二維碼進行活動報名

1

本次活動免所有診費，僅限30個名額，先到先得。

2

義診采用“多對一”會診模式，建議青少年、嬰幼兒患者的父母一同前來，直系親屬中如有類似癥狀，也請一起參加。

義診專家

骨外科：彭焰主任醫(yī)師

整形外科：梁偉強主任醫(yī)師

兒童醫(yī)學中心：黎陽主任醫(yī)師、翁文駿副主任醫(yī)師、彭曉敏主治醫(yī)師

皮膚科：羅益金副主任醫(yī)師、劉秀婷醫(yī)師

腫瘤科：葉玲副主任醫(yī)師、李青劍副研究員

口腔科：黃志權主任醫(yī)師、黃子賢助理研究員

眼科：張一弛副主任醫(yī)師

放射科：余太慧主治醫(yī)師

3月1日

我們在仁濟樓

等您來！

來源：逸仙NF1多學科診療團隊

責編：黃睿、房詩婷

初審：劉文琴

審核：歐陽霞、任毅

審核發(fā)布：楊建林

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