上海
講座時間：
2025年2月28日（星期五）上午
講座地點：
上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院門診大廳
（黃浦區瑞金二路197號）
講座議程設置
09:10
09:30
講座一：聚焦杜氏肌營養不良的新治療
主講人：肖園 兒內科
介紹杜氏肌營養不良的最新治療進展及未來方向。
09:30
09:50
講座二：一個容易被誤診的皮膚罕見病—化膿性汗腺炎
主講人：李霞 皮膚科
探討化膿性汗腺炎的臨床表現、診斷難點及治療策略。
09:50
10:10
講座三：Alport綜合征的認識和診斷治療進展
主講人：劉韻子 腎臟內科
分享Alport綜合征的診斷、治療進展及患者管理經驗。
10:10
10:30
講座四：單基因遺傳病家系的PGT-M助孕
主講人：李雁 生殖醫學中心
介紹PGT-M技術在單基因遺傳病家系中的應用及臨床意義。
10:30
10:50
講座五：遺傳疾病攜帶者篩查與優生優育
主講人：韓啟新 生殖醫學中心
探討遺傳疾病攜帶者篩查的重要性及優生優育策略。
所有主講專家及罕見病中心團隊將為現場患者和群眾提供咨詢，解答罕見病相關問題。
瑞金醫院罕見病中心簡介
瑞金醫院罕見病診療中心成立于2023年9月，中心由腎臟內科、風濕免疫科、皮膚科、呼吸與危重癥醫學科、內分泌代謝學科、兒內科、血液科、檢驗科和神經內科等核心科室的專家團隊組成。中心致力于罕見病的診斷、治療和研究，科室成員在罕見病臨床科研領域發表了多篇高水平論文，并承擔了多項重要課題。中心不僅開展了門診罕見病多學科診療（MDT）服務，還建立了住院患者的罕見病會診流程，確?；颊叩玫饺妗⒕珳实脑\療。此外，中心積極參與每年的罕見病日活動，提升公眾對罕見病的認知和關注，推動罕見病診療水平的提升，為患者提供更優質的醫療服務。
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