北京
不同程度的出血傾向是血友病的主要臨床表現，對于患病群體而言，一次的出血及時控制治療一般不會帶來大問題，治療難點在于易出血背后帶出的危險性問題。
對于血友病患者最大的“威脅”是什么？
這方面主要指的是——血友病反復多次出血，才是最大的威脅。
這一情況會加重本身發病出血部位的創傷，如果是反復多次關節出血，則會導致關節病變，是影響血友病患者生存質量最重要的原因。而臨床上的治療重點也是圍繞這一點開展的。
對于疾病威脅，我們也有應對的手段。建議各方各地開展血友病的綜合治療模式，重點強調疾病認知、支持預防治療、醫療照護、患者教育以及基因治療技術的普及開展。
通過針對性的治療與調理可以糾正血友病患者的凝血功能，達到治療和預防出血的目的。與此同時做好個體防護，對于適合活動的患者也可以適當開展鍛煉。
Ps：英國的亞歷克斯·多塞特是一名職業公路自行車運動員，曾多次獲得個人計時賽英國國家冠軍頭銜。其實，他是一名重型血友病患者，預防性凝血因子輸注使他可以堅持運動，并獲得了驕人的成績。
最后補充——血友病基因治療技術的開展，讓我們看到了疾病康復的曙光。相信隨著國內外對基因治療的臨床研究（后續會進行臨床試驗數據跟進普及）未來能夠有越來越多的患者獲益。
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