前幾年,每當傳染性疾病流行期間,住在紐約的菲利絲·阿爾斯特伯格(音譯,Phyllis Alsterberg)一度不敢走出家門。因為她當時患有非霍奇金淋巴瘤,免疫系統非常弱,對各種病毒、細菌等病原體的抵抗力特別差。
雖然她很擔心自己外出有可能會被感染、生病,但在治療期間仍然聽從了醫生的建議,定期去醫院進行化療。這意味著,在候診室里,她要和其他人待在一起。
治療半年后,她體內的腫瘤已經達到了完全緩解。今天,健康榨知機就來講講她的抗癌故事↓↓
2019年5月到6月期間,56歲的菲利絲突然接連出現了各種癥狀。先是纖維肌痛綜合征突然發作,接著患上了鼻竇炎,然后又有一顆牙齒發炎。當時,她以為只是一些小病小痛,如今回想起來才意識到,這些癥狀可能是非霍奇金淋巴瘤的預警信號。
起初,菲利絲去診所看了醫生,并針對這些病癥進行了治療,但直到7月份還是不見好轉,更嚴重的是,她的脖子還開始腫脹。家人意識到,她一定是得了嚴重的病,于是叫了救護車,將她送往醫院。
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在醫院,菲利絲進行了一系列檢查,最終的診斷結果竟然是IV期(即晚期)彌漫大B細胞淋巴瘤(也稱彌漫性大B細胞淋巴瘤)。
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淋巴瘤,是一組起源于淋巴造血系統的惡性腫瘤的總稱,也是發病率最高的血液腫瘤(也稱“血癌“),且發病率逐年升高,主要分為霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤兩大類,后者更為多見。
非霍奇金淋巴瘤的病變主要發生在淋巴結、脾臟、胸腺等淋巴器官,也可發生在淋巴結外的淋巴組織和器官的淋巴造血系統,是比較常見的腫瘤之一(在中國,非霍奇金淋巴瘤約占全部淋巴瘤的90%左右)。
而在非霍奇金淋巴瘤中,彌漫大B細胞淋巴瘤是最常見的類型(約占25%-50%),也是一組有治愈希望的淋巴瘤。
菲利絲的病情有些嚴重。因為是IV期,她的體內已經有數百個腫瘤,而且已經轉移擴散到了肺部、腎臟、肝臟和脾臟。當時醫生認為,她的病情幾乎沒有緩解的可能,她的余生都將接受治療。
2019年9月,菲利絲開始接受R-CHOP方案(利妥昔單抗聯合環磷酰胺、多柔比星、長春新堿和潑尼松)化療和脊椎注射甲氨蝶呤。
化療期間,菲利絲出現脫發癥狀,這種外表上的變化讓她不愿意見人,也不敢照鏡子;身體上的變化則是經常感到很疲勞、筋疲力盡,不論做什么都無精打采;難以忍受的身體疼痛,讓她一度想要放棄化療;此外還出現了“化療腦”的癥狀——記憶力和其它認知功能下降,不能準確表達自己的想法、感受。
盡管經歷了很多磨難,但菲利絲最終并沒有退縮,而是下決心改變消極想法,以更加積極的姿態迎接未來的生活,咬牙堅持著熬過去、撐下去,與病魔作斗爭。
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在治療期間,菲利絲的家人和朋友給了她很多的支持和幫助。丈夫寸步不離地陪在她身邊,并開始學習做飯。為了讓她能夠補充足夠的營養,心情變得更好,還經常變著花樣做各種好吃的。
菲利絲的朋友也時常來看望她,給予她溫暖與希望,不見面時也經常通過網絡電話、視頻與她保持聯系,鼓勵她在抗癌的道路上堅韌前行。
菲利絲還去理發店剪掉了頭發,坦然接受自己的形象變化。這位理發師之前并不認識她,但聽了她的經歷后也表示:“希望你慢慢好起來!”陌生人的鼓勵,給了她更多與癌癥抗爭的勇氣和動力。
2020年3月份,經過倒數第二輪化療后,菲利絲的PET掃描結果恢復了清晰——她的腫瘤已經幾乎全消失、癥狀完全緩解!
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在大多數情況下,臨床分期并不是決定淋巴瘤患者預后的最關鍵因素,病例類型和預后價值更重要。國際預后指數(IPI)包括5個與不良預后有關的危險因素:年齡(>60歲)、血清乳酸脫氫酶(>正常值上限)、美國東部腫瘤協作組(ECOG)行為狀態評分(2~4分)、III-IV期(晚期)、結外累及部位數目(>1),每滿足一項得1分,據此可評估出危險度分層,再進行對應的治療。
中國《淋巴瘤診療指南(2022年版)》和《彌漫性大B細胞淋巴瘤診療指南(2022年版)》指出,對于非高齡、適合標準化療的晚期彌漫大B細胞淋巴瘤患者,一線治療首先推薦參加臨床試驗,或R-CHOP方案化療6~8個周期。
《中國臨床腫瘤學會(CSCO)淋巴瘤診療指南2024》同樣指出,在≤60歲的初治患者中,對于低危和中低危患者,R-CHOP方案+受累部位/受累淋巴結放療是的一線治療方案;中高危及高危患者首先推薦參加臨床試驗,或是上述放化療方案。來那度胺+R-CHOP可改善IPI評分為非低危患者的生存。此外,伊布替尼+R-CHOP可改善<60歲的非生發中心來源型患者的生存;DA-EPOCH-R(環磷酰胺+表阿霉素+依托泊苷+長春新堿+潑尼松+利妥昔單抗)可改善IPI 3~5分患者的生存。
根據上文描述,菲利絲患病時未滿60歲,但至少有IV期、結外累及部位>1這兩個危險因素,IPI至少為2分,屬于非低危患者,適合選擇R-CHOP一線治療。而且她還進行了鞘內注射甲氨蝶呤,這是一種中樞預防或治療措施,說明她還存在中樞神經系統淋巴瘤的高危因素,或是腫瘤已累及中樞神經系統實質。
彌漫大B細胞淋巴瘤患者的5年總體生存率大約為60%~70%。大約50%~60%的患者在一線治療后,即可以獲得并維持完全緩解狀態(比如菲利絲就是這部分幸運人群);30%~40%的患者會復發(通常在治療結束后2年內復發);還有10%的患者為難治性疾病,即治療結束后6個月內復發,或治療期間無明顯療效。
菲利絲表示:“我從這次與癌癥的斗爭中,學到了很多東西。面對癌癥,最好的方法是保持積極向上的生活態度,配合醫生進行治療。如果你想要讓自己的身體變得更好,那就要全心全意地去做,否則就無法實現目標。”
菲利絲還對自己的抗癌經歷進行了總結,希望能幫助更多人戰勝癌癥。她的建議是:
1.聽從醫生的指導建議
不要以為你比他們更了解疾病。我是一個喜歡紋身的人,但我的醫生告訴我“不要再紋身”,所以我再也不會紋身了;為了取得更好的治療效果,我也聽從了醫生建議,去醫院進行化療。我必須尊重他們知識和智慧。
2.與有相同經歷的病友交流
這樣不僅可以認識新的朋友,也能學到更多癌癥方面的知識和經驗。相同的經歷,可以讓人不再感到孤單,變得更自信、樂觀。
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3.與關心和愛你的人在一起
保持樂觀和積極心態,不要回避、遠離他們,更不要沉迷在悲痛之中無法自拔,自怨自艾。既然改變不了現狀,那就改變自己,換一種心情開始新的生活。
4.坦然接受家人和朋友的幫助
患病期間,不要因為總是麻煩其他人幫忙而感到愧疚,或者猶豫該不該接受他們的幫助。比如我的丈夫,從購物、做飯到打掃衛生,各方面生活上的小事都很關心我、照顧我;朋友們也經常來看望我,并給我鼓勵,這些我都坦然接受,并深深地感恩。
而我要做的,就是堅持定期檢查身體、積極治療,經常鍛煉身體,保持心情舒暢。而我的抗癌成功、病情康復,就是對他們最好的報答。
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參考資料
[1]Non-Hodgkin Lymphoma Survivor Copes With Coronavirus Pandemic. Retrieved Feb 13, 2025 fromhttps://www.cancer.org/latest-news/non-hodgkin-lymphoma-survivor-copes-with-coronavirus-pandemic.html
[2] Non-Hodgkin's lymphoma. Retrieved Feb 13, 2025 from https://www.mayoclinic.org/diseases- conditions/non-hodgkins-lymphoma/symptoms-causes/syc-20375680
[3] 淋巴瘤診療指南(2022年版).Retrieved Feb 13, 2025 from http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/202204/a0e67177df1f439898683e1333957c74/files/abcfc8aae54a4c3bbcfc5c6eea87cb71.pdf
[4] 彌漫性大B細胞淋巴瘤診療指南(2022年版).Retrieved Feb 13, 2025 from http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/202204/a0e67177df1f439898683e1333957c74/files/697cd66a248e4186bec17040d53a1f3f.pdf
[5]中國臨床腫瘤學會指南工作委員會. 中國臨床腫瘤學會(CSCO)淋巴瘤診療指南2024. 北京:人民衛生出版社,2024,4.
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