這是 36 開的第 704 張病歷單
全單約 1509 字,讀完大概需要 3 分鐘
話說
話說大家網上沖浪時
尤其是在一些視頻彈幕
或游戲操作評論區
有沒有遇到過
類似「太唐了」「唐人」這種
令人迷惑的表達?
這到底是怎么回事?
讓本 36 先來簡單講講一個罕見病:
唐氏綜合征
(Down syndrome)
又稱為 21-三體綜合征
是一種由染色體數量異常引起的
遺傳性疾病
說具體一點
它是由于在受精過程中
染色體分離不正常導致的
其中,鍋主要得推給
第 21 號染色體的額外拷貝
從這一過程就能看出來
唐氏綜合征
是一種隨機事件
約 95%病例源于
減數分裂不分離
(隨機事件)
3-4%為染色體易位型
(即可能遺傳)
就像命運三女神的紡錘
不經意打了結
或是女媧摶土造人時
偶然多捏了一點土
唐氏綜合征的發生
和地域、性別等因素都無關
命運之手隨意一擲
骰子的點數
也許就會落在你我之間
成為突如其來的一場暴雨
全球范圍內
唐氏綜合征的發生率
約為 1/700 到 1/1000
唐氏綜合征
有這么幾個主要特征:
智力發育遲緩
特定的面部特征
包括扁平的面部
上斜的眼睛
較短的脖子、橫斷掌等
同時,還可能伴隨有
其他健康問題
如心臟缺陷
消化系統問題等
早期的干預和教育
可以顯著改善唐氏綜合征患者的
生活質量和發展潛力
通過特殊教育和治療
許多人都能在社交
語言和運動技能上取得顯著進步
而且
隨著醫療技術的進步
和社會對該疾病的認知提高
唐氏綜合征患者的
平均壽命也有增加
在 20 世紀 80 年代
患者平均壽命約為 25 歲
而到了 21 世紀初
這一數據已經提高到 50 歲
部分患者甚至可以活到 60 歲或更長
雖然唐氏綜合征
是一個非常罕見的遺傳病
但似乎生活中
我們與唐氏綜合征狹路相逢的場景
似乎不算少見?
尤其是在互聯網
從 2023 年開始
唐這個字
在互聯網不停造梗推陳出新的車輪里
獲得了全新含義
一些人會將他人
貶稱為「唐人」
暗指對方「智力低下」
或「行為異常」
直接使用「腦
癱」這種詞語
可能會被平臺屏蔽
為了替代敏感詞規避審查
故以「唐人」「糖人」替代
網友們不分場合地運用著這個字
「唐」字逐漸變成一個形容詞
隨著互聯網亞文化的發展
在各種游戲直播間的彈幕池
以及匿名性較高的評論區等
這個字正在完成它的賽博變異:
游戲操作失誤被標注為「微唐」
觀點分歧升級為「唐級事故」
連打錯標點都成了「唐氏手速」
非常規行為也收納進「唐人行為圖鑒」
一些智力明顯存在缺陷的博主
還被稱為「互聯網唐人」
這種行為真的很糟糕
因為它將一個特定的醫學狀況
與負面的社會標簽聯系在一起
根據《網絡信息內容生態治理規定》
此類言論仍然屬于
「侮辱、誹謗他人」
平臺可刪除內容并封禁賬號
雖然唐氏綜合征患者
在智力和身體發育上
可能面臨挑戰
但是他們也是獨特的個體
有自己的個性和能力
而且某種程度上
他們明明是
命運的受害者
使用唐人這個詞來貶低他人
不僅非常不尊重人
(好孩子不許學)
也可能會加深社會
對唐氏綜合征患者的誤解和偏見
最荒誕的部分也在于此
真正的唐氏群體正在被二次傷害
成為語言暴力的活體展品
施暴者則躲在諧音梗背后沾沾自喜
向審核系統發出嘲諷的笑聲
前面提到
唐氏綜合征的發生
通常是偶然的
但高齡產婦
以及孕期接觸致畸物質等因素
也會增加其發生風險
隨著產婦年齡增長嬰兒患唐氏綜合征的風險比率
這里 36 也要再強調一次
「產前篩查」尊嘟很重要!
產前的血液篩查和超聲波檢查
可以幫助評估胎兒
是否有唐氏綜合征的風險
如果篩查結果異常
可以通過羊水穿刺
或絨毛穿刺來進行細胞或遺傳診斷噢
peace & love
關愛罕見病患者
從「看見罕見」開始
理解罕見病人的困境
從不嘲笑、不漠視開始
當你在鍵盤上準備敲擊「糖人」
來發動嘲笑或攻擊時
可以記住:
我們與罕見病的距離
不過是染色體分裂時
那 0.0001%的概率鴻溝
關于「唐氏綜合征」
wuli口水廠的優秀廠友Jeff
也曾專門發過視頻
進行了一頓深度講解
快來康康叭!
也歡迎去嗶哩嗶哩搜索
「微基因の人類觀察社」
找杰夫玩哦~
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