當創意寫作與醫學寫作相結合，在遺忘和記憶中尋找愛的本質。

雖然神經科學尚未揭示愛的解剖學基礎，但我們知道，神經回路承載的不只是記憶，更有抹不去的愛意。

《回憶錄》雜志2022年度圖書獎（Winner of the Memoir Prize for Books by the Memoir Magazine）

《尋找正確的單詞：

一個關于文學、悲傷和大腦的故事》

[美] 辛迪·溫斯坦 布魯斯·米勒 著

鮑偉奇 譯

978-7-5760-4846-9

75.00元

華東師范大學出版社·薄荷實驗

2025年1月

“如果有人記得愛過你，這是否等同于他們仍然愛著你？”

關于阿爾茨海默病的醫學人文作品很多，而本書的特殊之處在于文學和醫學兩種視角的合作敘述——加州理工學院英文系教授辛迪·溫斯坦借由對語言和文學的熱愛來表達對父親去世的悲傷，神經學家、加州大學記憶與衰老中心主任布魯斯·米勒則通過剖析她的故事來解釋這一切失去、遺忘和悲傷的科學原理。

辛迪深愛的父親在她研究生時期被診斷出患有早發性阿爾茨海默病。她發現，父親的阿爾茨海默病帶來了一種“鏡像效應”，不僅父親失去了記憶，甚至作為健康人的自己也“失憶”了。在布魯斯的幫助下，辛迪得以直面父親患病時的那段回憶，并最終在父親去世三十年后完成了對他的悼念。

本書以文學的優美和科學的嚴謹，將個人回憶錄、文學以及大腦健康的科學和歷史結合起來，為生活被阿爾茨海默病改變的家庭提供了一份寶貴指南，這種結合也將幫助讀者獲得對阿爾茨海默病的比任何一種聲音都更全面的了解。

作者簡介

辛迪·溫斯坦（Cindy Weinstein），加州理工學院伊萊和埃德思·布羅德（Eli and Edythe Broad）英語教授，著有《時間、時態和美國文學：何時才是現在？》《美國文學的時間之問：從殖民到當代小說》等。

布魯斯·米勒（Bruce Miller），醫學博士，加州大學舊金山分校A.W.和瑪麗·瑪格麗特·克勞森 （A.W. and Mary Margaret Clausen）神經病學杰出教授、記憶與衰老中心主任，全球腦健康研究所（Global Brain Health Institute，GBHI）創始主任，美國國立衛生研究院資助的阿爾茨海默病研究中心首席研究員。

譯者簡介

鮑偉奇，畢業于復旦大學醫學院臨床醫學八年制博士專業，目前在復旦大學附屬華山醫院PET中心擔任主治醫師，主要工作和研究領域為包括神經退行性疾病（如阿爾茨海默病）在內的神經系統疾病分子影像診斷，曾赴美國耶魯大學醫學院訪學研究。

目錄

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致讀者的話

序言

01 診斷

突陷窘境

偵探故事

02 找詞

管我叫亞哈吧

癡呆癥肆虐之處

03 空間

迷失空間

兩種空間

04 行為

向右轉

備受忽視且知之甚少的

05 記憶

緬懷：杰瑞·溫斯坦

悲劇性的并排展示

后記

致謝 199

術語表 207

推薦閱讀 217

突陷窘境（節選）

1985年某個夏夜，當我正在自己那間小公寓的廚房餐桌前準備口試、做著喬納森·愛德華茲1741年清教徒布道《憤怒的上帝手中的罪人》的筆記之時，母親打電話給我說父親得了阿爾茨海默氏病。并不是說如果當時采用了醫學或科學的思維框架，就能夠改變我作為女兒或讀者的心情；事實上，當時的醫生還不清楚任何關于阿爾茨海默氏病的詳細醫學知識。而且，醫生說的有些話聽著很蠢。例如，當1970年代——那是屬于貝蒂·弗里丹和杰梅茵·格里爾等女性主義者的年代——我父親的聽力似乎給他帶來了麻煩時，我母親帶他去看了一位聽力醫生。檢查完成后，醫生說我父親的聽力沒有問題。在問我母親他倆結婚多久了之后，他利索地搪塞道：“他只是厭倦聽你嘮叨罷了。”如今我們知道，聽力障礙當然是可能與認知障礙有關的。我們現在還知道，癡呆癥在達到符合診斷標準的嚴重程度之前，其前驅期（即疾病剛開始作祟、某些癥狀可能初現端倪的階段）可以持續數十年。

所以即使當年二十多歲的我追問父親的神經科醫生“他的大腦到底怎么了”，他們也說不出個所以然來。我確實記得有一兩個醫生說過那是無法治愈的（可悲的是，現在仍然如此），而且要百分之百確診阿爾茨海默氏病只能通過尸檢。這后半句話現在已經不再正確了，因為我們有了血液生物標記物、MRI以及可以顯示侵害大腦的tau蛋白和淀粉樣蛋白的PET掃描。在當時，對照護者的支持甚至都未被提及，更不用說展開什么能提供信息和幫助的討論了。我們只能靠自己；確切地說，是我母親孤身一人；更重要的是，爸爸也是。同樣地，在1980年代，所有的癡呆癥都被認為是阿爾茨海默氏病，而現在我們知道了諸多種類的腦部疾病，包括額顳葉癡呆（其本身就包含許多亞型）、路易體癡呆（羅賓·威廉姆斯就患有此病）、血管性癡呆以及其他許多疾病，其中阿爾茨海默氏病最為常見。學習這種新的語言能幫助我更好地理解我父親。這種思考“人何以為人”的別樣方式，解讀了從我二十五歲那個夏日到十三年后他去世那個夏日之間的歲月，也讓我更能讀懂他。

實在很難說清楚我究竟為何會有這份感受。我所能做的，不過是了解父親的精神問題，以此來卸除我自己的精神負擔。唯有如此我才能在踟躕已久的道路上繼續前行。說實話，這種研究“阿爾茨海默氏病如何影響大腦”的思考方式，讓我暫時忘卻了所謂的臨床表現，以及它給我帶來的悲傷。科學給予了我一種精神解脫。舉例來說，我還記得我爸爸失語時吹口哨的樣子——他吹出來的聲音也是跑了調的。口哨聲沒有早年那樣清晰的音調和旋律。這種嘶啞的新口哨聲缺乏自信，常常伴隨著苦惱和哀求。事實上他自知他的單詞發音不對，但他會假裝自己念錯了，只要再說一次就能糾正過來。當然，回想起這種疾病的表現形式依舊令人心生畏懼，但早發性阿爾茨海默氏病少詞變異型這個診斷關乎著我父親，尤其關乎著他那早已萎縮，但卻是那極其復雜的語言產生回路重要組成部分的顳頂葉。這種疾病并不只是讓我深陷在密切關注癥狀、記錄病情變化、哀痛于這場災難、自責沒能舍棄一切回家照顧他、相信他會體諒我的難處、然后又返回原點的漩渦中；它真正深深傷害的人應該是他才對。當時，我望見的不是他的遭遇，而只是我自身境遇的反射。恍惚間我被困在了這自我省察的鏡之牢籠中，難以自拔、孤立無援。

或許有人會認為，如果我出身于一所具有宗教情感的大學，我就會選擇徜徉在宗教信仰的浩瀚汪洋中，從另一種角度更深刻地認識我父親的疾病。對此我深表懷疑。不過，因為在過去的三十多年間，我所生長的土壤孕育出了火星探測漫游者和第九行星、若干位諾貝爾獎得主，以及天知道多少發明專利，科學正召喚我穿過它那扇感知的邏輯之門。我可以想象當我對加州理工學院的同事們說出“我最看重腦科學之處在于它關乎我父親”的想法時他們的困惑。我料想這聽起來也的確很奇怪，但研究大腦對我而言，本質上就是研究我父親的大腦。誠然，僅僅知道大腦皮質四個腦葉的名稱遠遠不夠。大腦遠不止是顳葉、頂葉、額葉和枕葉這么簡單；我父親也不僅僅只有個大腦而已，但如果只能挑一個器官來代表他，那似乎是個不錯的選擇。這就是另一種理解我父親和他所患疾病的方式。

而現在我要兼顧“兩者”。這本書將許多個這樣的“兩者”帶到了一起：1985年和2018年；我和布魯斯；文學和神經病學；我健康的父親和我患病的父親。研究大腦的運作機理將父親帶回到我身邊，仿佛這樣我就可以對那些歲月（尤其是他患病時的歲月）好好作一番回顧（因為我知道生命無法回爐），從而更好地了解他的遭遇——而非我的遭遇。好在我并非孤立無援。我可以找一個我信任的醫生與我共事，他會一直陪在我身邊，向我解釋為什么我父親會失語，為什么他會把他的高爾夫球三號鐵桿指向游泳池而不是果嶺，為什么他會認不出我母親。所有那些在我二十多歲時因為太過受傷而不敢問、即便問了當時的醫生也無法作答的問題，我現在大可以刨根問底（科學的箴言之一就是不存在愚蠢的問題）。我能夠不再以一個擔驚受怕的女兒和一個努力成為英語教授且甘愿為此赴湯蹈火（誰會想到這過程真有那般煎熬）的研究生的身份，而是以一個仍有點害怕的成年人（加上一個丈夫和兩個孩子，再減去雙方父母），以及一個躊躇滿志、決心對生物學和化學有所了解的學者的身份，來重溫那些歲月。我想把這個故事分享給其他人——親屬、照護者、輕度認知障礙患者，幫助他們應對阿爾茨海默氏病帶來的情感痛苦。

然而我不能，也不愿獨自一人來講述我父親的這個故事。正如任何編輯都會告訴你的那樣，一個人的回憶錄通常不需要兩位作者。那為何這部回憶錄就偏要如此呢？第一個原因關乎科學和我的學術背景。布魯斯在威斯康星州麥迪遜大學本科主修英語和教育，隨后卻成為了腦健康領域最杰出的研究人員之一。他是一位令人欽佩的細讀者，他研究了額顳葉癡呆患者的畫作，并追蹤了他們的疾病進展與畫作的著色、線條和表現形式變化之間的關系。他將艾米麗·狄金森表現精神狀態的文學才能與神經病學家關于大腦功能的科學觀點聯系起來。他還喜愛寫作。

2017年夏天，在加州大學圣巴巴拉分校神經病學家肯尼斯·柯西克的推薦下，布魯斯和我在記憶與衰老中心的辦公室相遇。肯尼斯也曾主修英語，在獲得了英語碩士學位之后決心跨界從事神經病學研究，我是通過我之前求教的諾貝爾獎得主戴維·巴爾的摩認識他的。與布魯斯的交談內容很快就轉向了我們最喜歡的文學作品。雖然布魯斯喜歡托馬斯·品欽（肯尼斯也喜歡；事實上，他的碩士論文就是研究品欽的），而我則不喜歡，但這似乎無傷大雅。只是彼此口味不同罷了。話雖如此，在仔細閱讀了布魯斯初次見面時推薦給我的品欽的《性本惡》后，我承認自己十分吃驚：我不知道一本關于性、毒品和搖滾樂的書為什么是他的最愛，這本書和他有什么共通之處，他認為這本書和我有什么共通之處，以及這對我們的合著意味著什么。事實證明，除了我們內心深處都是嬉皮士，這并不說明什么其他問題。當然，我建議他再讀一遍《白鯨》。

在布魯斯身上，我找到了一個研究同理心和腦科學之人的品質。他是一個如此有同理心的人，即便只是通過我的文字了解到我的父親，即便我父親早已不在人世，但他還是同意接手我父親的病例（還有我的合著提議）。而且當年也沒有檢查MRI。在最初的交談中，布魯斯問我有沒有我父親大腦的影像資料，我不得不告訴他沒有。我給馬里蘭州貝塞斯達的神經科醫生辦公室打了電話。當我在谷歌上搜索關鍵詞“神經科，貝塞斯達”時，立刻認出了他的名字和地址。我還記得那間在威斯康辛大道上的辦公室，1980年代末我曾在那里經歷過一次可怕的家屬談話。我不記得那么多年前我們具體談到了些什么，但當我在2018年問起那邊的護士時，她說那些記錄都太過久遠，早已無跡可尋了。布魯斯說這沒關系，他知道我父親得的是什么病。我反問道：“你怎么知道的？”他說：“通過你父親的發病年齡、你所記錄的病情變化以及你談及你父親時對他的反應。”我猜想那些早發性阿爾茨海默氏病患者的親屬會流露出一種特殊的悲傷，而這種悲傷布魯斯在他數十年的腦健康研究工作中早已司空見慣了。我在布魯斯面前未曾哭泣過，但那一刻我的眼淚幾近奪眶。

回到科學以及“為什么我要布魯斯與我一起寫這本書”的話題。正如我在文學研究上傾注多年心血一樣，布魯斯在科學領域的多年耕耘也為這項計劃輸送了科學專業性，也正因如此，他能以一種非專家莫有的透徹理解力向普通讀者深入淺出地講解科學。對我而言，找到一個能與我這樣一個文學專業人士實力相當的科學專業人士至關重要。如果我們寫得好，這本書的讀者只需有意理解自己身邊那位罹患神經系統疾病的親屬，無須擁有英語教授或神經病學家的專業知識，也能從中有所收獲。

本文節選自《尋找正確的單詞：一個關于文學、悲傷和大腦的故事》

制作：王曉蕾

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