1月18日，26歲湖南漸凍癥女生靜雯發視頻向蔡磊求助。

靜雯表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒斗爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持。”

靜雯確診前的容貌

確診漸凍癥一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。

靜雯現狀

此前，靜雯賬號曾發視頻詢問，“我有沒有機會像以前一樣呢？”視頻中，靜雯躺在床上，十分虛弱。

靜雯躺在床上，十分虛弱

據報道，2024年10月底#26歲漸凍癥女生逐漸學會面對死亡#話題登上熱搜。當事人陳靜雯是湖南懷化人，因長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重只有70多斤。

陳靜雯稱2023年年12月，一場甲流過后，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。今年6月被確診了為“漸凍癥”，病程的發展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。

小學時，爸爸欠了債，帶上媽媽外出打工，陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工，陳靜雯輾轉永康、廣州、東莞、義烏多地，做過流水線女工、文員、淘寶客服。2021年，她來到杭州做銷售，本以為生活慢慢好起來了，沒想到自己會患上“漸凍癥”。如今靜雯用視頻記錄自己的生活，做直播。病情影響了她的吞咽功能，即使肚子餓了，她也沒有力氣吃飯。朋友剝好一個橘子，她咀嚼了半分鐘才緩緩吞下，吃了兩瓣就吃不動了，感覺累了。直播持續了一個多月，陳靜雯湊夠了做基因檢測的錢，她跟朋友們約好，等身體好轉，他們會推著輪椅，帶她去旅行。

靜雯之前的時尚照片

2024年11月，漸凍癥抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。

即將46歲的蔡磊已經與漸凍癥斗爭了五年，去年5月一次感冒把他送進重癥監護室，隨后他的身體機能斷崖式下降：聲音變高變細變模糊，妻子只能結合語境聽懂六成。

蔡磊接受采訪畫面

2024年11月，倪萍在山東濟南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚，稱蔡磊頭已經抬不起來了，每天不僅要用呼吸機，說話也不行了，他已經簽署了遺體捐贈協議，希望為醫療科研事業做貢獻。

12月30日，身患漸凍癥的蔡磊如今已經沒法獨立行走和站立，說話模糊不清；在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，他借助AI技術完成了一場演講，令眾多網友為之動容。

演講中蔡磊說道“近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰斗！”

剛過去的一年里，蔡磊為科研投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元。中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型的救治被全面突破，10條藥物管線進入臨床試驗階段，成功的概率在越來越大。

蔡磊生活照

新的一年，蔡磊還有太多規劃要完成：全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系，推進更加廣泛的科研合作與數據研究。等待換不回希望，向漸凍癥發起沖鋒才是蔡磊的每一天。

他希望在不久的將來，能夠頒發5000萬的大獎，那將標志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來。

延伸閱讀

蔡磊發布公開信稱四肢基本癱瘓 疑已簽署遺體捐贈協議

1月1日，漸凍癥抗爭者、攻克漸凍癥慈善信托創立者蔡磊發布了新年公開信，在公開信中，蔡磊透露了他的近況。

他表示，當下的他已經四肢基本癱瘓，說話不清晰，依靠眼控技術辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱，“如同五年來目睹的數千名病友的離去一樣，任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發癥都可能奪走我的生命”。

不過，蔡磊強調，他堅信漸凍癥抗爭的接力棒不會掉落。“但我相信，時至今日，漸凍癥抗爭的接力棒已不會掉落，每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對死亡，我們需要更多的 ‘蔡磊’ 站出來，和漸愈互助的團隊一起拼搏。”

蔡磊發布了新年公開信

此前已頒發500萬元獎金

稱未來希望能夠頒發5000萬元大獎

在新年公開信中，蔡磊提到了此前頒發的“生命科學破冰獎”，2024年度“生命科學破冰獎”設立500萬元獎金。該獎項由蔡磊及妻子段睿設立。

蔡磊表示，這是首個由患者組織頒發的生命科學大獎，科學家實現了中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破，讓中國患者不僅贏得了延續生命的珍貴契機，更實現了先于國外患者用藥的突破，為搶救生命爭取了無比寶貴的時間。

蔡磊也在信中表達了期待，“我們滿懷憧憬與期待，希望在不久的將來，能夠頒發5000萬元的大獎，那將標志著拯救無數患者生命的英雄出現，攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來”。

蔡磊在公開信中說，“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕。未到絕境處，彼岸花不開，2025，我們一起，繼續戰斗！”

蔡磊此前采訪影像

倪萍講到好友蔡磊哽咽落淚

2024年11月，倪萍在山東濟南一次活動中談到好友蔡磊的病情時哽咽落淚，稱蔡磊頭已經抬不起來了，每天不僅要用呼吸機，說話也不行了，他已經簽署了遺體捐贈協議，希望為醫療科研事業做貢獻。其妻子段睿也一直陪伴著他，支持他的決定。

蔡磊：

動用全部資源攻克漸凍癥

41歲之前，蔡磊毫無疑問是一名成功者：中央財經大學95級杰出校友、“中國新經濟領軍人物”“中國改革貢獻人物”“中國電子發票第一人”、京東副總裁……

41歲之后，他擁有了一個比之前更廣為人知的身份，但這卻是命運給他開的一個殘酷的玩笑：中國最有名的漸凍癥患者。

漸凍癥（學名肌萎縮側索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”。

這是一種無法逆轉的神經退行性疾病，發病后身體會逐漸喪失力量和控制能力，無法說話、吞咽、呼吸，最終導致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發展不可逆、藥效微弱、嚴重依賴護理等等。

蔡磊一直在跟這種困擾醫學、折磨人類的罕見病做抗爭。過去四年多來，為了攻克漸凍癥，蔡磊賣房，賣股票，甚至拉上北大畢業的妻子直播帶貨。他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺，捐資千萬發起公益資助計劃。

蔡磊稱，自己從開始創業就沒打算為了自救，他比任何人都清楚這場創業，對于拯救自己的生命可能毫無希望，但能讓更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示，自己創業不是在自救，甚至是在自殺，“我想救命，理所應當好好休息，但我不后悔。”

蔡磊稱自己從開始創業就沒打算為了自救

蔡磊動用了自己全部的人脈和資源，發誓“老子和它干”，發誓“要么死掉，要么干掉這個病”。這是他的最后一戰：搭建數據庫、尋求資金和科學家支持、推動藥物管線研發，為數以萬計的漸凍癥患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫自傳，并在去年打出最后一顆子彈：聯合1000多位病友，捐獻腦組織和脊髓組織，供醫學研究使用。

2024年年初，蔡磊宣布，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍癥的科研項目。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播，每天一場，幾乎不間斷。蔡磊表示，“四年已經投入資金4000萬，再捐1個億，沒有錢就要再去掙錢。”