“奇特的”“從未有過(guò)的”

范士廣用了兩個(gè)詞形容與耿建紅對(duì)談的體驗(yàn)。

作為紀(jì)錄片《人間世》系列和《前浪》的導(dǎo)演，他采訪過(guò)超100位阿爾茨海默病病人和他們的家屬，打過(guò)交道的神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生也不在少數(shù)，但遇到同時(shí)帶有這兩個(gè)標(biāo)簽的人，是第一次。

耿建紅是神經(jīng)內(nèi)科的主任醫(yī)師，從醫(yī)20年，一年多以前，她的母親確診阿爾茨海默病，成為她的病人。

對(duì)阿爾茨海默病的關(guān)切成為一個(gè)通道，他們見(jiàn)證過(guò)相似的遺憾，他們?cè)趯?duì)方的分享里交換共通的感受，而耿建紅母親的幸運(yùn)又與范士廣鏡頭里的無(wú)奈構(gòu)成對(duì)照。

他們對(duì)疾病發(fā)出警示，而我們看到的絕不僅僅只關(guān)于阿爾茨海默病。

“患者主訴記憶力下降1年，找不到東西，記不起前一晚晚飯，診斷認(rèn)知障礙。進(jìn)一步完善檢查。”

2023年11月23日，耿建紅寫(xiě)下一份特殊的醫(yī)囑，特殊之處不僅在于姓名一欄是她母親的名字，更在于，從醫(yī)這么多年，她很少遇到在阿爾茨海默病發(fā)病初期來(lái)就診的病人。

在耿建紅的門(mén)診案例中，絕大多數(shù)子女帶著父母就診時(shí)，都出現(xiàn)了做飯燒糊鍋、迷路一類(lèi)的明顯癥狀，已經(jīng)達(dá)到中期水平，有的甚至接近晚期，這時(shí)錯(cuò)過(guò)了早期的窗口期，一切治療手段都來(lái)不及了。

“等到記憶力衰退影響日常生活時(shí)，病情已經(jīng)發(fā)展了一段時(shí)間?！惫⒔t說(shuō)。

阿爾茨海默病患者的認(rèn)知退化，是一點(diǎn)一點(diǎn)加速發(fā)生的。耿建紅母親最初的發(fā)病也只表現(xiàn)在旁人難以察覺(jué)的細(xì)枝末節(jié)處。

耿建紅母親最初的發(fā)病情況

彼時(shí)，母親76歲，對(duì)多年前發(fā)生的事情記得特別清楚，但剛剛收拾、歸置的貴重物品，轉(zhuǎn)頭就忘了放在哪里。

人也變得易怒。耿建紅為了幫母親緩解皮膚過(guò)敏、降低手洗衣服的頻率，特意購(gòu)置了一臺(tái)小型洗衣機(jī)。然而，母親表現(xiàn)得非?？咕?，非但不愿意學(xué)習(xí)使用洗衣機(jī)，反而懷疑女兒嫌棄自己。

“我們經(jīng)常會(huì)把這些（行為）歸納為老年人的執(zhí)拗，固執(zhí)，沒(méi)辦法溝通，認(rèn)知能力往下走，對(duì)新鮮事物的接受度往下走。但這些其實(shí)都屬于阿爾茨海默病的早期癥狀?！狈妒繌V說(shuō)。

“我們經(jīng)常會(huì)把這些（行為）歸納為老年人的執(zhí)拗”

同樣是見(jiàn)過(guò)很多阿爾茨海默病患者，他和耿建紅的感受類(lèi)似：在中國(guó)，阿爾茨海默病的臨床診斷是比較晚的。

在他導(dǎo)演的紀(jì)錄片《人間世》第二季第7集《往事只能回味》的末尾，有這樣一段字幕：

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國(guó)患阿爾茨海默病人數(shù)在600萬(wàn)左右（截至目前，這一數(shù)字已更新為983萬(wàn)左右）。由于病人及家屬對(duì)病情認(rèn)知的局限，67%的患者在確診時(shí)為中重度，已錯(cuò)過(guò)最佳干預(yù)階段。有過(guò)正規(guī)治療的人數(shù)大約占5%~30%。

耿建紅的母親目前仍能自理，但范士廣鏡頭里的那些老人的情形已然急轉(zhuǎn)直下：一位白發(fā)蒼蒼的老人，非常認(rèn)真地向別人介紹自己，年齡大概二十歲；一位頭發(fā)半白，看上去60多歲的男子，手握一管牙膏，試圖跟親人取得聯(lián)系；還有一位老人，午飯過(guò)后叫囂自己已經(jīng)兩天沒(méi)有吃過(guò)飯了，最后甩開(kāi)了家人遞給他的食物。

范士廣向耿建紅提起，當(dāng)時(shí)導(dǎo)演組有一句常說(shuō)的話：“能夠來(lái)到醫(yī)院就診的老人，是幸運(yùn)的?！?/p>

“還有很大的冰山之下的人群，我們是看不到的。”范士廣說(shuō)。

在很多人眼中，“老糊涂”沒(méi)什么稀奇，所以阿爾茨海默病常常不受重視。隨著時(shí)間的消逝，不被重視的他們，記憶會(huì)逐漸被腦海中的大雪覆蓋，直至最后，人生也仿佛變成一片蒼茫。

在母親確診之前，一旦有病人確診阿爾茨海默病，耿建紅都會(huì)清楚地告訴家屬：

這個(gè)病醫(yī)學(xué)上沒(méi)有特效藥，不可逆轉(zhuǎn)，只能延緩進(jìn)程。它會(huì)不斷發(fā)展，最開(kāi)始是記憶力下降，后來(lái)出現(xiàn)情緒變化、罵人，再接著可能走失，要給患者戴防走失手環(huán)。進(jìn)展到末期，患者失去行動(dòng)、思維能力，需要24小時(shí)照料。這個(gè)過(guò)程大概在10年。

面對(duì)一個(gè)個(gè)家屬，她總是謹(jǐn)慎選擇措辭，確保不粉飾太平，也不給家屬們帶來(lái)又一次傷害。“生老病死是自然規(guī)律，我們只能盡最大能力照顧?！彼３＿@樣安慰診室里的人。

但當(dāng)阿爾茨海默病降臨在她母親身上，對(duì)他人的經(jīng)驗(yàn)和話術(shù)在現(xiàn)實(shí)面前失效。那些可以預(yù)見(jiàn)的治療的艱難，照護(hù)的艱辛，身心的下墜，匯聚成內(nèi)心的巨大震蕩和悲傷?！拔揖褪歉缮窠?jīng)內(nèi)科的，見(jiàn)過(guò)無(wú)數(shù)病人，無(wú)比清晰這個(gè)病的發(fā)展過(guò)程?！?/p>

外人很難想象阿爾茨海默病患者可能給一個(gè)家庭帶來(lái)的巨大壓力。

范士廣為了拍攝，曾經(jīng)扎在上海精神衛(wèi)生中心一年多，那里每個(gè)房間都散發(fā)著消毒水和排泄物的異味，走進(jìn)去悶悶的，沒(méi)什么人說(shuō)話，有時(shí)電視開(kāi)著，空氣也像是凝固的。對(duì)話基本只能發(fā)生在他和照顧病人的家屬之間。

一位家屬說(shuō)：“除了拍這些老年癡呆病人，你們也要拍一拍老人的家屬，因?yàn)榧覍俨皇荜P(guān)心。”

在《人間世》第二季里有一位名叫付更生的病人患腦血管性認(rèn)知障礙，雖然與阿爾茨海默病是兩種病，但發(fā)展到晚期時(shí)，家屬的處境十分相似。

起初是付更生的老伴和兒子付剛24小時(shí)輪流護(hù)理。幾個(gè)月后，老伴撐不住，也住了院，只剩兒子付剛一個(gè)人連軸轉(zhuǎn)，還要顧及即將高考的女兒，他說(shuō)自己“就像一根蠟燭，兩頭都在燒”。

對(duì)子女而言，父母長(zhǎng)壽而未能健康，太累也太煎熬。付剛對(duì)著鏡頭自我調(diào)侃：“孝子難裝，自己才‘裝’了兩個(gè)月，前面還有十年，我心里這個(gè)涼啊。”

隔壁床的家屬勸付剛，還是應(yīng)該保住母親的健康，否則兩個(gè)老人都倒下，更加崩潰。付剛沒(méi)有回應(yīng)，用自己的頭抵著父親的頭，不說(shuō)話。

像這樣的選擇在阿爾茨海默病的家庭中十分常見(jiàn)，紀(jì)錄片中，76歲的田德昌面臨的選擇是：姐姐，還是妻子？

田德昌的姐姐田根娣患有阿爾茨海默病，田根娣兩個(gè)兒子自顧不暇，晚年找的老伴沒(méi)有法律約束早已不知去向。田德昌記掛著姐姐兒時(shí)說(shuō)過(guò)：一起相依為命，決定把姐姐接回家。

但當(dāng)他把姐姐接回家，剛進(jìn)門(mén)就傳出一句：“叫她回去?！闭f(shuō)話的是田德昌的妻子。他的妻子患有眼疾，有時(shí)看不清東西。以田德昌的年紀(jì)，已經(jīng)不太可能同時(shí)照顧好兩個(gè)人。選姐姐還是選妻子？這是一個(gè)沒(méi)有正確答案的問(wèn)題。

范士廣說(shuō)：“當(dāng)我們談?wù)摪柎暮Ｄr(shí)，更多是在談?wù)撜兆o(hù)?！?/strong>因而，他通過(guò)鏡頭捕捉的，不僅是這些老人，還有他們背后整個(gè)家庭的故事，他們的子女、老伴兒、兄弟姐妹……

耿建紅的母親確診后，第一時(shí)間，家庭內(nèi)部就召開(kāi)了會(huì)議，討論未來(lái)的照護(hù)問(wèn)題。由于阿爾茨海默病的特殊性，中晚期病人認(rèn)知嚴(yán)重下降，很難適應(yīng)陌生的照護(hù)機(jī)構(gòu)，醫(yī)院里的床位也總是緊缺的，照護(hù)場(chǎng)景只能落在家里。

“這個(gè)病發(fā)展到晚期，需要家庭中有人放棄自己的工作，專職照顧。”耿建紅說(shuō)。

她和家人為母親的未來(lái)做著準(zhǔn)備，事無(wú)巨細(xì)，好在時(shí)間過(guò)去一年多，家庭會(huì)議上那些最壞的打算都沒(méi)有發(fā)生。

母親確診后兩個(gè)多月，耿建紅聽(tīng)聞阿爾茨海默病的藥物研發(fā)取得了突破性進(jìn)展，一款名為侖卡奈單抗的新藥，可以通過(guò)直接干預(yù)阿爾茨海默病致病元兇，幫助早期患者改善認(rèn)知障礙。

“以前的藥治標(biāo)不治本，只能延緩，不能阻斷，這個(gè)藥可以對(duì)因治療?！惫⒔t用更通俗的語(yǔ)言解釋。

耿建紅聽(tīng)聞阿爾茨海默病的藥物研發(fā)取得了突破性進(jìn)展

根據(jù)綜合檢查結(jié)果，耿建紅的母親處于阿爾茨海默病的早期階段，恰恰是侖卡奈單抗的適用人群。彼時(shí)，位于海南博鰲的瑞金海南醫(yī)院先行區(qū)已經(jīng)開(kāi)始臨床應(yīng)用，內(nèi)地需要再等半年。

在等待的半年里，耿建紅把許多周末和節(jié)假日都用在參與阿爾茨海默病和侖卡奈單抗相關(guān)的學(xué)術(shù)活動(dòng)中，腳步越來(lái)越快。

每次參加學(xué)術(shù)界的會(huì)議，臺(tái)上講的都是希望，新的臨床實(shí)驗(yàn)、新的成果、新的可能性。越來(lái)越多同行都發(fā)表了報(bào)告和論文，里面提供了大量充滿希望的數(shù)據(jù)：用藥3個(gè)月即大副降低Aβ負(fù)荷⒈⒉，18個(gè)月有效緩解疾病進(jìn)展27%⒊；60%更早期患者實(shí)現(xiàn)病程逆轉(zhuǎn)⒋，幫助早期阿爾茨海默病患者改善認(rèn)知障礙，維持更久的獨(dú)立生活時(shí)間，從而減少家庭與社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

半年后，2024年7月，耿建紅所在的山東第二醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院（濰坊醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院）開(kāi)出第一張侖卡奈單抗的處方。時(shí)至今日，耿建紅母親的癥狀已經(jīng)有所好轉(zhuǎn)，開(kāi)朗了許多，也還能做力所能及的家務(wù)。

“希望通過(guò)長(zhǎng)期用藥讓她永遠(yuǎn)維持在早期，不發(fā)展到中晚期，也就不需要家人照顧?！惫⒔t說(shuō)。

目前，耿建紅母親的癥狀已有所好轉(zhuǎn)

現(xiàn)在，耿建紅的母親每?jī)芍茌斪⒁淮危簿鸵馕吨概畟z每隔兩周就能見(jiàn)面，親近了許多。而往常，只有逢年過(guò)節(jié)忙碌的耿建紅才能回老家。范士廣說(shuō)，每次疾病都是事件，因?yàn)槭录?，使得人與人之間的關(guān)系進(jìn)一步深化。

透過(guò)對(duì)耿建紅母親的樣本觀察，我們發(fā)現(xiàn)這種“深化”的發(fā)生可能是積極的，看到了阿爾茨海默病的另一種可能，在驟然失序之后，仍能穩(wěn)住，仍能向前一步。

接觸了一些阿爾茨海默病患者家庭后，會(huì)擔(dān)心自己有一天也會(huì)患這種疾病嗎？

面對(duì)這個(gè)問(wèn)題，耿建紅和范士廣的回答都是上揚(yáng)的。

阿爾茨海默病有遺傳性，耿建紅清楚地知道，自己患病的概率是極大的。

但母親的現(xiàn)狀，讓她對(duì)未來(lái)充滿信心：“再過(guò)幾十年，醫(yī)學(xué)進(jìn)步會(huì)更大，有更好的藥物，如果我真的得病了，也是有藥可醫(yī)的?！?strong>人類(lèi)對(duì)疾病的恐懼很大程度上來(lái)源于是否有藥可醫(yī)，而現(xiàn)在，她說(shuō)：“不必太過(guò)緊張。”

在回答這個(gè)問(wèn)題之前，范士廣提到他看過(guò)的一種評(píng)論：導(dǎo)演拍了很多關(guān)于疾病的生死選擇，意義是什么？

他理解這種論調(diào)：“人類(lèi)的有限性注定我們每個(gè)人都免不了疾病，接受生命的有限性，恰恰讓我們更能活好當(dāng)下?！?/p>

追問(wèn)生死之上，是對(duì)社會(huì)議題的精準(zhǔn)挖掘。范士廣談到他關(guān)注阿爾茨海默病的初衷，這種病不可逆轉(zhuǎn)，無(wú)法克服，就像人類(lèi)無(wú)法逆轉(zhuǎn)衰老。

預(yù)習(xí)阿爾茨海默病的過(guò)程，也是在預(yù)習(xí)衰老。

他曾精讀過(guò)西蒙·波伏娃寫(xiě)的《論老年》，留下了許多紅色的筆記。第34頁(yè)，“對(duì)那些不愿沉陷的人來(lái)說(shuō)，邁入老年即是要和老年奮戰(zhàn)。這是他們景況的艱難新情勢(shì)，活著不再是自然而然的事”，范士廣在空白處寫(xiě)了四次“奮戰(zhàn)” 。

《論老年》中指出，一旦失去在社會(huì)上的活力落入“老年人”范疇，就會(huì)成為被排除在群體之外的“他者”。人們妄圖通過(guò)劃清界限的方式，短暫逃離或忘卻必將迎來(lái)的衰老。而范士廣選擇正視這一現(xiàn)實(shí)。

他在2024年上映的紀(jì)錄片《前浪》源于對(duì)中國(guó)老齡化進(jìn)程的洞察：1963年是人口學(xué)意義上中國(guó)第一次“嬰兒潮”，當(dāng)年出生了近三千萬(wàn)人。當(dāng)下，這批“嬰兒潮”期間出生的人，即將退休，也標(biāo)志著中國(guó)社會(huì)的老齡化將開(kāi)啟加速模式，預(yù)計(jì)到2035年進(jìn)入重度老齡化社會(huì)。

這是《前浪》的創(chuàng)作背景，也是我們共同面對(duì)的未來(lái)。當(dāng)下，中國(guó)的老齡化速度和規(guī)模前所未有。國(guó)家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示，預(yù)計(jì)到2035年，中國(guó)65歲及以上老年人口將占全球老人比重36.8%。這意味著十年后約每3個(gè)中國(guó)人中就有一位老人。

老齡化進(jìn)程在耿建紅診室的體現(xiàn)更加具體，阿爾茨海默病病人越來(lái)越多。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球平均3秒鐘，就會(huì)新增一位阿爾茨海默病患者，到2050年中國(guó)老年癡呆癥患者將超過(guò)2000萬(wàn)。

“在65歲以上的人當(dāng)中，平均每20個(gè)人中，就有一個(gè)患病。”耿建紅說(shuō)。

客觀地認(rèn)識(shí)疾病，也是一種生命的教育。

作為一名神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生，也作為一名患者家屬，耿建紅把“早”掛在嘴邊：早篩、早診、早治。

據(jù)她介紹，目前，腦脊液檢測(cè)和結(jié)合蛋白示蹤劑的PET-CT，是診斷阿爾茨海默病的金標(biāo)準(zhǔn)，但前者需要腰椎穿刺，后者需要注入帶有放射性的蛋白示蹤劑，都具有創(chuàng)傷性。并且PET-CT動(dòng)輒數(shù)千元的費(fèi)用也不是人人都能承受的。

臨床上，考慮到病人的經(jīng)濟(jì)狀況，她更建議病人使用量表和血液檢測(cè)進(jìn)行早篩?！叭绻獫{樣本中的標(biāo)志物的水平有明顯異常，再考慮下一步檢查；如果沒(méi)有，可以繼續(xù)觀察?！?/p>

“中老年人一旦出現(xiàn)明顯的記憶力下降，就要盡早篩查，避免錯(cuò)過(guò)治療窗口期?！惫⒔t強(qiáng)調(diào)。

并不是每個(gè)人都會(huì)得阿爾茨海默病。但是我們不得不承認(rèn)，一旦得病，對(duì)于病人和家庭來(lái)說(shuō)都是一座沉重的大山。

我們必須做好準(zhǔn)備。讓愛(ài)和記憶不再迷路。

觀看完整版對(duì)談：

視覺(jué)志

掃一掃，進(jìn)行阿爾茨海默病自篩測(cè)試，促進(jìn)疾病早篩早診早治，讓愛(ài)和記憶不再迷路。

部分資料來(lái)源：

1.Michael C. Irizarry, AAIC 2023 presentation“Lecanemab : Amyloid Reduction and Evidence of Downstream Biomarker Modification”.

2.lecanemab-irmb injection (LEQEMBI?), FDA label（202307）

3.van Dyck CH, Swanson CJ, Aisen P, et al. Lecanemab in Early Alzheimer's Disease[J]. N Engl J Med, 2023, 388(1):9-21

4.Keith Johnson. CTAD 2023 presentation“Biomarker Assessments from Clarity AD: Downstream Implications of Targeting Protofibrils and Tau as a Predictive Biomarker”.

部分圖片來(lái)源：視覺(jué)中國(guó)

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