講述者：貼心小貓咪

整理者：pear

2018年媽媽確診晚期肺癌，發(fā)現(xiàn)時(shí)便已有硬腦膜轉(zhuǎn)，最差的確診結(jié)果，媽媽仍然頑強(qiáng)地和肺癌戰(zhàn)斗了6年。2024年10月她結(jié)束了和癌癥的斗爭(zhēng)，我在論壇腦膜轉(zhuǎn)群內(nèi)無意中看到大家對(duì)腦膜轉(zhuǎn)后的生存時(shí)間都抱有消極看法，忍不住想要告訴大家，“腦膜轉(zhuǎn)患者也可以活過5年以上，我的媽媽就堅(jiān)持了6年”。

帶著這樣的想法，嘗試收拾好心情提筆寫下這篇文章，既是對(duì)媽媽治療經(jīng)歷的分享，也希望以此寄托我們最深的思念。

媽媽初診肺癌，發(fā)現(xiàn)硬腦膜轉(zhuǎn)

2018年9月，和媽媽的日常通話中，聽聞她最近總是感覺肋骨疼、腿疼，晚上疼得厲害夜不能寐，便帶著她去往骨科檢查。一開始只說是缺鈣引起，吃了一陣鈣片未見好轉(zhuǎn)。

9月27日，我?guī)寢屒巴硪患裔t(yī)院診治，腿部拍片結(jié)果出來，連我這個(gè)外行都看得出腿部出現(xiàn)陰影。醫(yī)生面色凝重，詢問媽媽之前手術(shù)情況，她在2012年做過甲狀腺癌手術(shù)，術(shù)后恢復(fù)很好，我們都認(rèn)為已經(jīng)治愈了，從未想過還會(huì)有再度患癌的可能。

從拿到片子那一刻我就明白結(jié)果非常不好，手心緊張得全是汗，走出診室第一時(shí)間聯(lián)系爸爸告知結(jié)果，爸爸從我哽咽地聲音里聽出事情的嚴(yán)重性，回去很快掛上了復(fù)旦腫瘤醫(yī)院國(guó)慶后的門診。

十一假期后，媽媽去往上海復(fù)旦腫瘤醫(yī)院就診，行頸部淋巴穿刺確診肺腺癌，左下頸部、鎖骨區(qū)、縱隔、雙側(cè)肺門淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移，多發(fā)骨轉(zhuǎn)移，以及硬腦膜轉(zhuǎn)移。

從9月27日發(fā)現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移到10月底真正檢查出結(jié)果，一個(gè)月的時(shí)間，我?guī)缀跆焯煲詼I洗面，我清楚知曉這是遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，也明白這對(duì)疾病來說意味著什么，可終是忍不住祈禱奇跡出現(xiàn)。

可是奇跡沒有出現(xiàn)，現(xiàn)實(shí)更加無情，媽媽幾乎全身各處都轉(zhuǎn)移了癌細(xì)胞。基因檢測(cè)結(jié)果顯示EGFR19突變，醫(yī)生建議服用一代靶向藥吉非替尼+骨轉(zhuǎn)針治療。

一代靶向藥入腦效果比想象的要好，媽媽服藥第二天病情便有所緩解，骨痛癥狀減輕，期間幾次復(fù)查腦膜病灶及肺部病灶也沒有進(jìn)展。

骨轉(zhuǎn)針在治療前三年每個(gè)月都會(huì)打，后面因?yàn)閶寢屟例X副作用太嚴(yán)重便停藥了，好在骨轉(zhuǎn)病灶一直也比較穩(wěn)定。

一代靶向藥就這樣一直用到2020年，我們迎來了第一次病情進(jìn)展，從此媽媽的治療之路都圍繞著對(duì)抗腦膜轉(zhuǎn)病灶進(jìn)行。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

腦膜轉(zhuǎn)癥狀加重，雙倍奧希替尼起效

2020年1月，媽媽突然出現(xiàn)胸水和心包積液，全身浮腫，沒有小便，腳上浮腫得穿鞋都費(fèi)勁，整個(gè)人臉色蒼白難受得不行。

我和爸爸急忙帶著媽媽去往最近的急診想先抽出胸水，彼時(shí)正值疫情最嚴(yán)重的時(shí)候，我們跑了好幾家醫(yī)院都在“踢皮球”無法把媽媽收入院，爸爸急的目眥欲裂，滿臉都是掩飾不住的焦慮和無助，我哭著顫抖著握緊手機(jī)一家一家打電話聯(lián)系醫(yī)院，寒夜里我攙扶著媽媽就好像看見她下一秒就要倒下，我卻什么都做不了。最后我哀求主治醫(yī)生，醫(yī)生幫我們聯(lián)系了華山醫(yī)院急診，終于能去急診排隊(duì)抽出積液。

那是特殊時(shí)期，對(duì)肺癌患者卻是雪上加霜。急診人滿為患，嘈雜聲、咳嗽聲、匆忙的腳步聲交織在一起，每一個(gè)角落都擠滿了病人和他們的家屬。沒有一張多余的病床，媽媽就這樣在急診的椅子上整整坐了7天。我看著她虛弱的身體在冰冷的椅子上蜷縮著，睡覺時(shí)也只能頭靠著爸爸面色痛苦地小憩，心中無比的痛楚與無助。

噩夢(mèng)般的7天過去，我都這般難熬，更何況身體受苦的媽媽。

抽出心包積液后，再次基因檢測(cè)，新增T790M突變。2020年3月開始，改用奧希替尼治療。

2021年4月，媽媽毫無預(yù)兆高燒不退，入院檢查病情進(jìn)展，再次出現(xiàn)心包積液，抽取心包積液做基因檢測(cè)，這一次卻沒有新增突變。

醫(yī)生制定培美曲塞+貝伐珠單抗+卡鉑化療方案，同時(shí)建議我們先停用奧希替尼。化療第一個(gè)療程有效，但到第二個(gè)療程時(shí)，媽媽突發(fā)劇烈頭痛，同時(shí)有頸項(xiàng)強(qiáng)直及嘔吐癥狀。這期間爸爸帶著媽媽在上海治療，做了腦核磁結(jié)果和確診時(shí)相仿，頸椎做了檢查也沒有發(fā)現(xiàn)，醫(yī)生判斷不是腦膜轉(zhuǎn)移進(jìn)展。

可這幾年我在腦膜轉(zhuǎn)病友群看其他病友分享經(jīng)驗(yàn)，又在網(wǎng)上學(xué)習(xí)了不少腦膜轉(zhuǎn)知識(shí)，這些典型癥狀讓我考慮媽媽很可能已經(jīng)腦膜轉(zhuǎn)進(jìn)展了。參考了直播中專家講過的病例，我和爸爸商量給媽媽用上雙倍奧希替尼治療。

服藥第二天媽媽雖仍頭痛，整個(gè)人狀態(tài)卻比之前好很多，也能站起身走動(dòng)，第三天媽媽就有食欲了，嘔吐明顯緩解不少，雙倍奧希替尼起作用了。

雙倍奧希替尼服用一周左右，媽媽感覺用藥量過大擔(dān)心副作用無法承受，并且主治醫(yī)生也不建議用靶向藥，便偷偷停藥，只按療程做化療。彼時(shí)我在合肥不知道情況，等到8月放暑假去往上海，發(fā)現(xiàn)媽媽已經(jīng)停了一陣奧希替尼，又出現(xiàn)了反復(fù)頭暈頭痛的癥狀，我勸慰媽媽也無法打消她的顧慮，便和她商量著只加1粒奧希替尼。

加上靶向藥后頭疼癥狀很快就緩解了，就這樣化療+1粒奧希替尼用了三個(gè)月，癌細(xì)胞再次猛烈反撲。

腦膜轉(zhuǎn)再度進(jìn)展，尋求鞘注治療

能夠有良好入腦效果的靶向藥并不多，所以我很珍惜能用藥物控制的機(jī)會(huì)。在加上1粒奧希替尼用藥三個(gè)月后，頭疼、頭暈、嘔吐等癥狀再次出現(xiàn)。我讓媽媽加上半粒奧希替尼服用，沒有效果，加到兩粒奧希替尼服用，頭疼有所緩解，但整個(gè)人依舊頭暈得厲害起不來床，甚至開始出現(xiàn)復(fù)視，看東西也模糊，吃什么吐什么，整天躺在床上休息人卻越來越虛弱憔悴。我和爸爸商量后，當(dāng)機(jī)立斷決定帶媽媽去做鞘注。

2021年全國(guó)能做鞘注的醫(yī)院非常少，上海找不到合適的醫(yī)院，從病友群了解到最近的南京鼓樓醫(yī)院可以做，11月底我們聯(lián)系到南京鼓樓醫(yī)院的尹主任前往進(jìn)行鞘注治療。

入院后的第三天終于做完了全部的檢查，行腰穿抽取腦積液做基因檢測(cè)，同時(shí)用25mg的培美曲塞鞘注。鞘注完成后，媽媽嗜睡、頭暈頭痛癥狀明顯好轉(zhuǎn)。基因檢測(cè)依舊無新增靶點(diǎn)。

第一次鞘注后，媽媽用藥體感尚可，副作用不明顯，第二次便加量到一次鞘注30mg培美曲塞。

圖片來源：患者家屬提供

入院時(shí)媽媽是坐著輪椅推進(jìn)醫(yī)院大廳，因?yàn)轭^暈得難受，整個(gè)人在輪椅上耷拉著腦袋晃悠著根本坐不住，我緩慢推著她，生怕稍有用力她就會(huì)從輪椅上跌下去。鞘注完出院時(shí)，媽媽雖還是坐著輪椅出了醫(yī)院大門，整個(gè)人精神狀態(tài)卻好了很多，身體也能支撐住，還能跟我們說幾句話。出院一周左右，我就已經(jīng)可以陪著媽媽去樓下散步了。

圖片來源：患者家屬提供

從2021年11月底到2024年2月10日，媽媽做了兩年半的腰穿，一個(gè)月兩次，一次鞘注30mg培美曲塞。

50多次的腰穿，媽媽從未有過抱怨或者因自己難受發(fā)脾氣，她一直積極配合治療，也異常堅(jiān)強(qiáng)的忍受著腰穿帶來的不適。媽媽常在做完腰穿后感覺雙腿麻木無力，腰穿部位也酸痛難耐，我看著她受罪，心疼得掉眼淚，她卻反過來安慰我，一次次溫柔地拉著我的手，摸摸我的臉，告訴我“沒事的、不要緊的”。爸爸把他的車改裝了下，這樣?jì)寢屆看吻首⑼昃涂梢栽谲嚿鲜娣奶芍恕?/p>

鞘注期間出現(xiàn)體感不好時(shí)，我們也會(huì)及時(shí)調(diào)整治療方案。

2022年8月，媽媽毫無征兆突發(fā)劇烈頭痛，做了鞘注緩解了沒兩天又開始一天內(nèi)多次反復(fù)頭痛，顱壓升高，嘔吐不止，醫(yī)生開了甘露醇脫水降顱壓，但也只是緩兵之計(jì)。

媽媽頭疼得吃不下飯，吃了也會(huì)吐出來，我便和她約定一起吃飯，“任性”地說她不吃我也不吃。有一次我去熱湯回來，看著媽媽坐在病床上端著碗吃飯，眼神異常堅(jiān)定，一邊輕輕揉著肚子，嘴里還念叨著“不讓我吃我就要吃”。媽媽也“任性”了一回，嘔吐讓她吃不下飯，她偏要吃下去。

眼見著鞘注也沒能緩解頭痛，我結(jié)合學(xué)習(xí)的腦膜轉(zhuǎn)治療知識(shí)，和尹主任商量靜脈輸注貝伐珠單抗，治療方案起效，媽媽頭疼癥狀緩解。

尹主任參考臨床遇到的病歷，建議可以我們嘗試鞘注的同時(shí)聯(lián)合靶向治療。2022年10月開始，我們嘗試用奧希替尼聯(lián)合卡馬替尼（每日400mg）治療，一直用到2023年7月，期間媽媽病情穩(wěn)定，生活完全自理。

身體狀態(tài)好時(shí)，媽媽有空也會(huì)下樓去跳跳廣場(chǎng)舞，不過她更喜歡養(yǎng)小動(dòng)物，家里養(yǎng)著寵物狗和鸚鵡。媽媽喜歡養(yǎng)護(hù)生命，看著一個(gè)個(gè)小生命茁壯成長(zhǎng)。年輕時(shí)，媽媽養(yǎng)育我們姐弟四人，精心照料我們，拉扯著我們一個(gè)個(gè)成家立業(yè)去往大城市工作生活，退休后又不得歇息，忙著照顧孫輩。她將大半輩子全都奉獻(xiàn)給家庭與兒女，留給自己的關(guān)心實(shí)在是太少太少。這樣好的媽媽卻在辛勞一輩子后又遭遇癌癥，我在無數(shù)個(gè)深夜里一遍一遍向上天祈禱，祈求能讓我代替媽媽承受病痛。

（左）媽媽養(yǎng)了十六年的狗子，名叫樂樂

（右）媽媽撿到的鸚鵡，名叫小白

2023年8月，卡馬替尼緩慢耐藥，媽媽體感時(shí)好時(shí)壞，主任建議我們嘗試將奧希替尼換為阿美替尼，我翻閱文獻(xiàn)又咨詢其他家病友治療情況，改為阿美替尼（55mg）聯(lián)合3759（400mg），但媽媽對(duì)這種聯(lián)藥方案不敏感，用起來體感比之前差了很多。

偶爾出現(xiàn)頭暈嘔吐，大多數(shù)時(shí)候渾身無力躺在床上，精神懨懨什么也不想做，一天中睡覺時(shí)間會(huì)比之前要長(zhǎng)，脖子總覺得不舒服。我和爸爸在網(wǎng)上搜索、在病友群學(xué)習(xí)治療方案，經(jīng)常和主治醫(yī)生商量是否還有其他治療方法，不停地尋找更好的用藥方案緩解媽媽的身體狀況，但命運(yùn)似乎總在那些最需要陽光的地方投下無盡的陰影。

媽媽身體無法腰穿，啟動(dòng)裝囊再次鞘注

2024年春節(jié)期間，媽媽再次出現(xiàn)頭疼頭暈、嘔吐、食欲不振癥狀，過年期間無法入院，正月初七放假剛結(jié)束我們急忙前往南京鼓樓醫(yī)院就診。尹主任考慮是培美曲塞耐藥，更換為甲氨蝶呤10mg鞘注。第一次鞘注有效，顱壓下降，第二次、第三次鞘注效果不明顯，顱壓再次上升，媽媽頭疼嘔吐愈加嚴(yán)重。這期間嘗試了吉西他濱5mg鞘注，同樣效果不明顯，媽媽頭疼發(fā)作得越發(fā)頻繁。

3月8日，媽媽突發(fā)大癲癇，全身肌肉強(qiáng)直、抽搐，當(dāng)天醫(yī)院就給我們下了病危通知書，尹主任考慮目前情況不適合再做腰穿鞘注，如果仍要做鞘注只能裝囊。

醫(yī)院這邊晚上陪護(hù)只允許留一個(gè)人，只能爸爸獨(dú)自留在那邊。媽媽頭疼發(fā)作時(shí)會(huì)不住地呻吟，爸爸晚上無法入睡。我從合肥家中每隔一天過來南京送飯，白天來看媽媽時(shí)常會(huì)看見爸爸靠墻站著就在打瞌睡。

媽媽因癲癇臥床不起，常會(huì)拉肚子，一晚上床單要更換好幾次，爸爸沒有這方面經(jīng)驗(yàn)，不知道要如何才能在不讓媽媽起身、不抱起她的情況下把床單換好。也想過請(qǐng)護(hù)工，但請(qǐng)了護(hù)工爸爸晚上不能陪在媽媽身邊，他根本放心不下。白天還能給旁邊病床的護(hù)工發(fā)個(gè)紅包，請(qǐng)人家?guī)兔Υ畎咽謸Q床單，半夜病房里所有人都睡下了，爸爸也不好意思打擾人家休息。我不敢想象，聽著媽媽痛苦呻吟卻無能為力的爸爸，是怎樣一宿一宿熬過這無邊無際的長(zhǎng)夜。

和醫(yī)院主任、護(hù)士長(zhǎng)溝通了我家的實(shí)際情況，最后終于特別允許爸爸在陪床同時(shí)可以再找個(gè)護(hù)工搭把手。

4月，我們準(zhǔn)備ommaya囊手術(shù)，手術(shù)醫(yī)生建議我們做分流，我和爸爸考慮分流可能會(huì)腹部種植，媽媽當(dāng)時(shí)虛弱的身體情況很有可能扛不住這么大的手術(shù)便沒有做分流。

媽媽自身很排斥裝囊和分流，之前剛開始腰穿時(shí)，尹主任就和我們溝通過趁著媽媽身體狀況好裝個(gè)囊，媽媽認(rèn)為裝囊后會(huì)有個(gè)管子伸在頭外面很丑，一直不愿意裝囊。可如今除了裝囊也沒有其他更好的治療方法，我告訴媽媽，裝囊只是相當(dāng)于頭上有個(gè)小鼓包，頭發(fā)長(zhǎng)上后就看不見了，而且腰穿做了這么多次也遭罪，裝囊后就會(huì)好很多，就能繼續(xù)治療了。媽媽心里也清楚現(xiàn)在的情況，她真的特別堅(jiān)強(qiáng)，她也想再陪我們久一些，在我和爸爸的勸慰下，勉強(qiáng)接受了裝囊但不想做分流。最終我們做了裝囊，沒有做分流。

可是如果還能有一絲機(jī)會(huì)，我還是想尊重媽媽的意愿，不想給她造成醫(yī)療方案上的痛苦。

媽媽進(jìn)去做裝囊手術(shù)，我和爸爸都很擔(dān)心媽媽會(huì)害怕手術(shù)，一直在看外面屏幕，看到媽媽手術(shù)進(jìn)度顯示“醒麻藥”，我和爸爸趕往手術(shù)室門口，這樣只要手術(shù)室門一開，媽媽推出來的第一時(shí)間就能看到我們。

4月中旬做完手術(shù)，月底回到醫(yī)院做裝囊后第一次鞘注，依舊是鞘注30mg培美曲塞。我和爸爸抱著僥幸心理，想著裝囊后藥物直接注入腦中濃度會(huì)更高，說不定就能把腦膜病灶控制住。可是事與愿違，媽媽鞘注后頭疼得比以前更加強(qiáng)烈。

裝完囊后媽媽基本一直都在吃流食，擔(dān)心營(yíng)養(yǎng)跟不上我們也買了各種腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)劑給她。媽媽比較挑，只喝得下倍瑞搏。爸爸更是心細(xì)，每天琢磨著媽媽愛吃什么，變著花樣給媽媽做些合口的流食。用米粉加蛋白粉沖泡、蒸雞蛋羹拌碎了吃，或者做些肉末湯和稀飯。

父母之間多年的感情，說聲謝謝反倒顯得生分，只是有一次媽媽同我講，沒有爸爸可能就沒有她這條命了。而爸爸他常會(huì)有些炫耀的同媽媽說道，“因?yàn)槲沂悄愕馁N心小棉襖。”我笑著打趣爸爸搶了我的臺(tái)詞，媽媽看著我們，眼中的溫柔繾綣的笑意掩飾不住。

我來看望媽媽時(shí)也經(jīng)常帶些她愛吃的東西，不停地和她講一些有意思的事情分散她的苦悶。媽媽很少同我說她的萬千苦痛，總是在我來的時(shí)候虛弱但溫柔地沖我笑著，念叨著叫我不要浪費(fèi)錢了。我給她掏掏耳朵，為她做一些微不足道的小事，她總是感動(dòng)欣慰中帶有一些驕傲地說著，“我的女兒真好，謝謝我的女兒。”

5月7日，我們嘗試鞘注5mg塞替派。中午做完，晚上媽媽在病房里突發(fā)癲癇，劇烈嘔吐、頭痛發(fā)作。這次媽媽在嘔吐時(shí)突然吐血了，鮮紅的血怎么也止不住。一開始我們以為是牙齦出血，可是媽媽吐血吐得太多了。我和爸爸瞬間慌了神，護(hù)士趕忙喊來醫(yī)生，我和爸爸站在媽媽床邊，一尺之隔卻覺得這仿佛是世界上最遙遠(yuǎn)的距離，我們只能看著媽媽不停地嘔血卻什么也做不了。那一瞬間恐懼兩個(gè)字具象化出現(xiàn)在眼前，是媽媽癲癇著大口嘔出的鮮血和我無助哭喊的掙扎。

醫(yī)生一時(shí)間也判斷不出哪里出血，看我一直在邊上哭醫(yī)生還來安慰了我。我和爸爸強(qiáng)迫自己盡快冷靜，回答醫(yī)生的問題一塊分析。媽媽癲癇挺過來稍微清醒一些，告訴我們是因?yàn)榇饲肮寝D(zhuǎn)針導(dǎo)致的副作用，牙床上有個(gè)大洞，那里突然出血了。

從那之后媽媽的狀態(tài)急轉(zhuǎn)直下，一頭疼就會(huì)癲癇，一天內(nèi)多次癲癇發(fā)作。因?yàn)殚L(zhǎng)期癲癇，媽媽腦部缺氧，人也有些犯糊涂，常會(huì)搞混一些日常小事。

有一天我問她：“你有幾個(gè)女兒幾個(gè)兒子呀？”

她說：“我有三個(gè)女兒，兩個(gè)兒子。”

我說：“不對(duì)，你有一個(gè)兒子。”

她說：“你瞎說，我有兩個(gè)兒子。”

我說：“一個(gè)兒子是xxx，那另一個(gè)兒子是誰呀。”

媽媽說，是我的舅舅，是她從小帶到大，像親兒子一樣照顧大的舅舅。

現(xiàn)有可以嘗試的治療方案全部宣告失敗，媽媽的癲癇沒有控制住。醫(yī)生委婉地勸我們回老家保守治療。因?yàn)榘d癇發(fā)作很可能出現(xiàn)腦疝，人瞬間就會(huì)沒了，我們?cè)诤图依锶松塘亢螅氐胶戏试谖壹腋浇伊水?dāng)?shù)氐哪[瘤醫(yī)院入院治療。

5月8日回到老家，許是回到故土讓媽媽混沌的意識(shí)生出些許心安，奇跡出現(xiàn)了。第二天媽媽還是會(huì)反復(fù)頭疼，但是癲癇卻不會(huì)伴生了。

我問媽媽：“你有幾個(gè)孩子呀。”

媽媽說：“是不是傻，凈說傻話。”

我又問她：“那我是誰呀。”

她笑著說道：“你是我的貼心小貓咪呀。”

鞘注完回合肥的路上，媽媽一直握著我的手

5

最堅(jiān)強(qiáng)的媽媽，

掙扎前行的路

返回老家媽媽雖然基本不會(huì)出現(xiàn)癲癇了，但是頭疼還反復(fù)發(fā)作，一天會(huì)發(fā)作四五次。每次媽媽都會(huì)疼得不住地呻吟，我和爸爸則一次次感受著自己的無能為力。

我們想盡辦法去盡可能緩解媽媽的痛苦，甘露醇也不敢用太多，盡量控制在24小時(shí)內(nèi)最多用4次。我在媽媽平靜下來的時(shí)候一直握著她瘦弱微涼的手，希望能通過雙手傳遞給媽媽些許力量，一遍遍在心中祈禱，她這樣好的人，請(qǐng)求老天至少讓她不要再這么痛苦了啊。

或許祈禱起到了作用，慢慢的，媽媽頭疼發(fā)作逐漸減少，人也越發(fā)清醒，只是無力下床，只能長(zhǎng)久地躺在床上。

爸爸年紀(jì)大了視力不大好，有一次媽媽閉著眼嘔吐不止，爸爸著急得緊，拿著水杯讓媽媽喝點(diǎn)溫水漱口。他拿著吸管想讓媽媽張嘴喝水，可我回頭一看，瞧見爸爸因?yàn)榭床磺迥弥軟_著媽媽眼睛就戳過去了。我嚇壞了，趕緊喊了一聲沖過去拿著吸管放進(jìn)媽媽嘴里。等我們?nèi)齻€(gè)人反應(yīng)過來后，又看著彼此齊齊笑出聲。很難說明那一刻我的心情，悲中作樂，也是點(diǎn)點(diǎn)微光。

“520”爸爸送媽媽的花

我和爸爸判斷塞替派有效，5月底又帶媽媽前往南京鼓樓醫(yī)院鞘注，之后每20天過去鞘注一次，一直持續(xù)到9月。

這期間媽媽頭疼鮮少發(fā)作，但人卻開始慢慢變糊涂了，短期記憶信息出現(xiàn)混亂，分不清早中晚的時(shí)間，躺在病床上會(huì)忽然問我去看看陽臺(tái)晾的衣服收了沒。

但她始終認(rèn)得爸爸和我，認(rèn)得她的小棉襖和小貓咪。

9月初做完鞘注回到合肥的醫(yī)院休養(yǎng)，本來預(yù)計(jì)9月26日繼續(xù)去南京做鞘注。可天不遂人愿，9月20日左右，媽媽忽然連靶向藥都不愿意吃下，以往她都知道靶向藥對(duì)治療很重要，吃藥也十分配合，可那些天媽媽就一直把藥含在嘴里，根本不往下吞咽。等過些天，我們忽然發(fā)現(xiàn)媽媽胳膊腫脹，做彩超發(fā)現(xiàn)手臂PICC處有血栓。因?yàn)槌霈F(xiàn)血栓醫(yī)院不讓再用PICC輸液了，可不用PICC媽媽的手臂上已經(jīng)幾乎找不到可以靜脈輸液的血管了。

9月25日下午，我去當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院PICC門診咨詢媽媽輸液方法，回去的地鐵上，爸爸焦急地電話打來，讓我趕緊回來媽媽所在的醫(yī)院。我的心臟狂跳，到站向外急奔，還沒到地鐵口，令人心驚膽戰(zhàn)的鈴聲再度響起，爸爸沉悶壓抑語帶哽咽地說著，讓我趕快通知家里人來醫(yī)院。

“你媽媽情況很不好了。”

等我趕到醫(yī)院時(shí)，所有的醫(yī)生都圍在媽媽的病床前，我哭著撲到她床邊，一遍遍喊她都沒有回應(yīng)，儀器上的血氧和心率都在以肉眼可見的速度往下掉。這一次媽媽毫無預(yù)兆突發(fā)劇烈癲癇，癲癇過后媽媽陷入深度昏迷，各種方法也無法喚醒，醫(yī)生也讓我們趕緊叫車回家。

“有可能就是今晚的事”。

老天開恩，到家之后，奇跡竟然再一次出現(xiàn)了。媽媽竟然慢慢醒過來了，但是她失去了所有行為能力，吃飯喝水都不能完成。第二天媽媽稍微能睜些眼，我便用大號(hào)棉簽沾滿水放在媽媽嘴唇里，她會(huì)把棉簽吸癟，求生的本能讓她能一點(diǎn)點(diǎn)喝下水。我問她還喝藥嗎，即便到此時(shí)她仍然那樣堅(jiān)強(qiáng)，她眨眨眼，微微點(diǎn)頭，但是她已經(jīng)喝不下了啊。

在家休養(yǎng)了幾天，我們都感覺媽媽狀態(tài)看起來似乎好了一些，爸爸親自去了一趟鼓樓醫(yī)院和尹主任交流。主任和我們相識(shí)多年，聽完后也是勸慰我們一番，最后還是誠(chéng)懇地告訴爸爸，“不用再來了，病人現(xiàn)在頭不疼，如果一直睡下去，就不要再叫醒她了。”

“這是最好的方式。”

圖片來源：攝圖網(wǎng)

6

最漫長(zhǎng)的告別，

是希望時(shí)間停留在這一刻

在家的日子里，媽媽大部分時(shí)間都在昏睡，偶爾會(huì)有小癲癇，每次發(fā)作時(shí)我的心都一抽一抽揪著疼。我們給媽媽買了電動(dòng)氣墊床，每次血氧往下掉，爸爸都會(huì)各種調(diào)整媽媽躺著的姿勢(shì)，期盼著媽媽血氧能上來些。

令人欣慰的是，這些日子里媽媽頭幾乎不怎么疼了，平均一天都用不上一次甘露醇。我和弟弟妹妹們24小時(shí)守在媽媽身邊，我就像個(gè)“話癆”，每天都會(huì)纏著媽媽絮絮叨叨講話，各種逗她開心，仿佛要把這輩子的話都說給她聽，不厭其煩地喊著“媽媽媽媽”，像只小貓一樣喜歡黏著她，摸摸她的腳涼不涼，輕輕揉搓她的雙手焐熱些。

累了我就趴在媽媽枕邊休息，頭挨著頭，眼睛一眨不眨看著她微微起伏的胸膛，輕輕握著她骨節(jié)分明有溫度的手掌，一遍又一遍輕聲喚著“媽媽”，仿佛能從她微弱的呼吸中，聽到渺渺回音。

晚上我和爸爸輪流值夜，爸爸先睡，等到半夜一兩點(diǎn)鐘再來替我。我不敢去想，漫漫長(zhǎng)夜他是如何熬過，不敢去想爸爸看著媽媽瘦削但平靜的面龐，心中翻絞著怎樣五味雜陳的痛楚。

家里人也幫了我們很多，大伯每天晚上12點(diǎn)后都會(huì)過來陪著我們，天亮才回去，二姨和小姨送完晚飯后都會(huì)催著讓我先睡會(huì)他們盯著，晚上很晚才回去。

最后四五天，媽媽在一次大癲癇后血氧一下子掉到60多，我嚇哭了，但媽媽她真的很努力，她又頑強(qiáng)地靠自己挺過來了。只是從那之后媽媽就陷入長(zhǎng)長(zhǎng)的昏迷，無論我怎么用力呼喊她，她都不再回應(yīng)我了。

2024年10月18日，媽媽在她一生所愛的親人們的陪伴下，結(jié)束了她和肺癌6年的纏斗。

聊以自慰的是，媽媽離開的時(shí)候頭不疼，平靜安詳?shù)卦谒瘔?mèng)中離去。病人離開時(shí)沒有受罪，是給我們家屬最后的安慰。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

媽媽剛走的幾天爸爸和我一直在不停地哭，爸爸的生活似乎突然“閑”下來了，他在外地工作，白天上班，晚上回家一個(gè)人吃飯喝點(diǎn)酒。我們希望他有時(shí)間了四處逛逛放松一下。爸爸卻沒了去處：熟悉的地方到處都是媽媽的影子，不熟悉的地方想到?jīng)]有一個(gè)同行分享的人，也便了無興趣。

媽媽去世后很長(zhǎng)一段時(shí)間，哪怕到現(xiàn)在，我也依舊感覺自己過得渾渾噩噩。整天什么事情也不想做，心上仿佛被生生剜出一個(gè)大洞，周遭的一切事物都填補(bǔ)不了。或許是意識(shí)到再也沒有人永遠(yuǎn)把我當(dāng)孩子，可以讓我肆無忌憚地撒嬌；再也沒有人等在家里，可以讓我再喚一聲媽媽；再也沒有人在我遇到困難時(shí)候可以毫無保留地?fù)踉谖疑砬埃嬖V我她會(huì)幫我撐起頭頂?shù)囊黄欤幌伦游揖陀X得身上的擔(dān)子特別的重。

但我還有爸爸，還有孩子和家人。那個(gè)關(guān)心我們遠(yuǎn)勝過關(guān)心自己的媽媽，知道我們?nèi)绱诵膫欢〞?huì)更加難過不舍，無論是活著還是離去，媽媽都會(huì)拼盡全力為我們好，作為她最愛的人，我們應(yīng)該振作起來，或者說強(qiáng)迫自己盡快調(diào)整，將生活過好，而不至沉浸于消極悲痛中無法自拔。這樣才不辜負(fù)父母的養(yǎng)育之恩，才符合媽媽心意。

7

致謝與尾聲

媽媽治療這些年，也曾遇到冷漠苛刻的醫(yī)生，但大多數(shù)一直給媽媽治療的醫(yī)生都很好。南京鼓樓醫(yī)院的尹主任，一直全程跟進(jìn)媽媽的治療方案，媽媽裝囊后傷口一直沒有愈合，鞘注就成了難題，做了怕感染，不做怕進(jìn)展。主任便找了各科專家會(huì)診研討，給我打視頻電話入會(huì)討論。他每次都是委婉地問我們要不要繼續(xù)治療，每次媽媽治療完出院都會(huì)鼓勵(lì)她，說她這次治療很好。

老家這邊的醫(yī)生護(hù)士也很好，媽媽有天半夜犯迷糊把PICC拽出來了，媽媽本身血管不好找，護(hù)士整整穿了兩小時(shí)才重新穿上沒有一句抱怨。我們出院回家那天因?yàn)閶寢屔砩嫌泻梗o媽媽穿壽衣的時(shí)候非常不好穿，穿了很久，護(hù)士也一直在幫我們。

媽媽離世后我和妹妹帶著鮮花和錦旗去看了他們。雖然治療種種坎坷，好在媽媽廣結(jié)善緣保佑她總能遇到有醫(yī)德的好醫(yī)生。

回顧媽媽的治療經(jīng)歷，我和爸爸都沒有太多遺憾，很幸運(yùn)在對(duì)媽媽的治療方案抉擇上，我和爸爸始終能達(dá)成共識(shí)。爸爸學(xué)習(xí)能力非常強(qiáng)，60多歲的人學(xué)習(xí)新知識(shí)的能力連我都自愧不如，能做的我們都盡量做到最好了，媽媽也特別特別的堅(jiān)強(qiáng)，努力堅(jiān)持抗癌。

唯一要說的一點(diǎn)，或許是如果確定鞘注有效果，可以考慮在病人身體狀況好的時(shí)候及時(shí)裝囊，不要等到身體虛弱時(shí)候再裝囊，對(duì)身體也是損傷。

其實(shí)腦膜轉(zhuǎn)沒有大家想象的這么絕望，鞘注也并不可怕，靶向藥聯(lián)合鞘注可以將腦膜轉(zhuǎn)控制得很好。我常看到病友群有人說“出現(xiàn)腦膜轉(zhuǎn)就剩幾個(gè)月時(shí)間”，其實(shí)并不是這樣的。事在人為，堅(jiān)持積極的治療，才能有好的治療效果。

每個(gè)抗癌家庭，從發(fā)現(xiàn)親人生病那一天起，就注定是不容易，是支離破碎的前行。但作為家屬一定一定要多去了解這方面知識(shí)，我們?cè)诳拱┻@件事上花費(fèi)的時(shí)間和心血肯定是和親人的生命時(shí)間成正比的。

從知道媽媽生病那天起，我連續(xù)三年都去九華山祈福，每年的心愿都是祈禱她平安喜樂度過這一年又一年。我奢求媽媽可以活過五年，但媽媽依舊是我們所有人的榜樣，她從確診就有腦膜轉(zhuǎn)，可她非常非常了不起，堅(jiān)持了整整6年，她是最偉大的媽媽。

最近時(shí)常夢(mèng)到媽媽，夢(mèng)里的她周身鍍著一層暖光，身影看起來高大又圣潔。前方是光芒萬丈，媽媽回過頭溫和地笑著，看向我的目光還似從前般溫柔，她沖我揮揮手，然后堅(jiān)定地向前走去。

醒來時(shí)，枕上淚漬未干。

我在佛堂為媽媽供奉了一盞長(zhǎng)明燈，祈禱她一直踏在光明中。

媽媽，我們每個(gè)人都很愛您，都很想念您。

媽媽，不要忘記您的小棉襖和小貓咪呀，我們一定，還會(huì)再見的。

圖片來源：攝圖網(wǎng)

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