廣東
【#女生確診漸凍癥一年容貌巨變#】1月10日采訪報道，湖南懷化的一名98年出生的女生在確診漸凍癥后，短短一年內容貌發生了巨大變化。她現在甚至連吞咽都需盡全力。媽媽：剛開始的時候感覺到就是手臂沒有力，沒怎么太在意，后來她手臂就是完全抬不起來了，醫院里給出的就是漸凍癥，現在都不能動了，那個SOD1一個月都要十多萬一針，她要打一兩年，只是說有所改善，一個月十多萬，我們無法承受的。
這天文數字般的費用，對于普通家庭而言，無疑是一座難以逾越的大山。
有的網友感慨：“我覺得家人已經照顧得比較好了。” 在這場與病魔的斗爭中，家人無疑是女孩最堅強的后盾，他們不離不棄，悉心照料，在艱難中給予女孩溫暖與力量。也有網友嘆息：“別說一個月十多萬了，一年十多萬有多少家庭可以承擔的。” 這確實道出了現實的無奈，在病魔面前，金錢成了一道難以跨越的溝壑，許多家庭即便傾家蕩產，也難以負擔起天價的治療費用。
還有網友滿懷期待地呼吁：“希望能快點再快點攻克漸凍癥！攻克所有疾病！讓所有人都可以有尊嚴快樂的活著；在這之前，生病的你們一定要堅持住。”“希望天底下所有的疾病都能治好。” 這些話語，滿含著對醫學進步的期待，對生命的尊重與關愛。
這位98 年的女孩，本應在人生最美的時光里肆意綻放，卻被漸凍癥無情地束縛。從手臂無力到如今吞咽都艱難，這一年她承受的是身體與精神的雙重重創。女孩所承受的痛苦，遠超常人想象，我們在為她祈禱的同時，也應反思當下醫療體系中，對于罕見病患者的保障是否足夠。每一個生命都值得被珍視，每一種疾病都不應被忽視。希望社會各界能更加關注漸凍癥等罕見病群體，加大科研投入，完善醫療保障，讓更多患者能在黑暗中看到希望的曙光。
來源：#女生確診漸凍癥一年容貌巨變#
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