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2001年,26歲的陳嘉齡生下了兒子小比(趙致巖)。不過,兒子出生六個月后,就被診斷罹患極重度腦性麻痹,醫生預估可能只有20年的生命。原計劃奉子成婚的男朋友隨即冷漠離去。盡管經歷了雙重打擊,她仍勇敢的決定要獨自一人扶養小比。
從2018年開始,陳嘉齡用輪椅推著兒子參加了300多場跑步與三項賽。2024年末,在愛心人士幫助下,他們登頂玉山!這一事件被拍成了一部紀錄片《我只剩下勇敢》(由大眾汽車VW Bulli出品)。
腦性麻痹發生率為0.2-0.5%,在大腦發育未成熟之前,任何原因都可能造成控制動作的腦細胞受損病變,損傷運動與感覺功能,甚至影響語言能力。
獨自照顧身患腦性麻痹兒子,陳嘉齡的付出,旁人難以想象,心理的負擔更是難以宣泄。她也有極端負面的念頭,但小比的呼喊和拍打總是能將她從崩潰邊緣拉回來。母子二人的世界里只有彼此,嘉齡眼中只有小比,而小比的世界大部分就只有天花板和媽媽。“過去的生活時不時就跑急診,經常就在加護病房里過夜,甚至我還因此成為社工人員關照的對象。”
大約2018年時,嘉齡和小比參加了一次路跑活動,沒有運動習慣的他們如白紙一張在賽道上隨風飄逸。不知所措的嘉齡竟然用小推車推著小比完成了10公里跑。從此,他們的故事開始無限發展。
“我真的超緊張,因為小比是第一次外出,但我們很幸運的完成賽事;隨后又參加旗津路跑,一路上經過的跑者、民眾不停的為我們加油、吶喊,我發現小比對這一切很有反應,他開始揮手、開始笑,似乎他很喜歡外面的一切……”
推車15公斤、小比體重35公斤,他們的速度自然不快。但是,嘉齡推著小比穩妥前進,追逐風、追逐太陽,跑出一條屬于他們的人生大道。
開始跑步之后…
“還沒有跑步之前,我們的生活完全沒有娛樂,周間出門走走頂多半個小時就結束回家,周末放假我累的只想多睡一下。但是開始跑步之后,我們開始每個周末都出門,才發現若不是因為參賽,很多地方也許真的都不會有機會去。”
嘉齡發現,戶外運動讓小比的身心狀態越來越好,于是嘉齡開始每周都帶他去參加路跑活動,他們就越跑越遠,跑友也開始越來越多。跑友們幫助嘉齡和小比越跑越遠。一些朋友在賽前就會默默出現在他們身旁,和嘉齡輪流推著小比,一起完成賽事。
嘉齡說:“我們的速度不快,但剛剛好讓我們瀏覽路途上的所有風景,對我們來說每一次的路跑都像是一場深度旅游。見過每個地方的一景一物,和每個地方的人互動聊天。” 至今,這對母子已經一起完成近300場跑步與三項比賽。
嘉齡家中的一面墻上掛滿了參賽獎牌。過去六年參與過的賽事,像是筆刷一樣,為他們的生活刷上各式各樣的色彩。
22歲生日挑戰鐵人!
2020年,嘉齡與小比一起完成了南橫超級馬拉松,然后騎著電動輔助車用12天環臺灣島一周,作為小比完成特教學校課程的畢業旅行。旅程中的歡樂與淚水,各地跑友組團陪跑或協助拍攝,讓他們感受到社會滿滿的溫暖。
2023年3月,他們參加了不限時的LAVATRI玩賽樂園,嘉齡成為國內第一位帶著全癱身心障礙者完成三項賽的媽媽,這是她送給22歲兒子的生日禮物。“為了挑戰LAVATRI玩賽樂園,我先租借一輛小貨車將小比的推車載去臺東,再回來高雄開車載小比過去。”她說,小比沒有自主行動能力,生活與運動需要眾多輔助器材,每次出門比賽都像微型搬家。
頻繁參賽的成本實在不低,但反觀過往沉悶生活,運動對于嘉齡和小比的身心靈都有正面幫助,也深化了母子情感連結。戶外的陽光、空氣、花和水,對于腦性麻痹者是直接且重要的感官刺激。室外運動時的陽光與風雨,改善了小比的神經功能。
“從2018年開始參加活動到現在,小比的身體狀態明顯改善,過往跑急診、住院幾乎是常態,開始踏出戶外之后,近五年除了定期檢查之外,小比再也沒有因為急診入院過。看著小比成長的醫生,也對這樣的改變抱持正面態度,鼓勵我們繼續保持。”
做媽媽,也要做自己!
喜歡畫畫的嘉齡沒有讓自己的美術天賦被埋沒,不定期就為小比畫一幅畫,記錄成長過程,留下不同階段的畫面,也成為自己的作品集。“一方面我想保持自己繪畫的手感,一方面也會為他做個特別的紀錄。”在嘉齡的一幅幅細膩畫作中,小比的改變清晰可見,他的眼神越來越清澈透亮,臉上的笑容也越來越多。
面對許多兩極評論,嘉齡選擇忽略無謂的閑言閑語,繼續帶著小比前進。“賽場上的跑友與工作人員、路邊的觀眾都很熱心,不是與我們一起跑、就是為我們加油鼓勵。小比聽到這些加油聲,會很主動的揮手響應。”
如今,嘉齡和小比也會在一些賽事中帶著身心障礙家庭的朋友們一起跑步。小比的身體狀況非常穩定,嘉齡也會趁著小比休息的短暫時間,自己多做運動。
如何登頂?滑動查看
登頂玉山!
2024年11月13日,經過九個月精心準備,小比成為了首位登頂玉山的腦性麻痹患者!全程陪伴的輔助團隊,自然少不了嘉齡;此外還有醫生、三位搬運工,以及眾多愛心人士。愛好潛水的藝人李霈瑜參與了整個過程。她說:“我在旁邊每次看到媽媽用她的額頭貼兒子額頭的時候,我就受不了,會先躲起來。”
《我只剩下勇敢》宣傳照
2024年12月底,紀錄這次特殊攀登的電影《我只剩下勇敢》上映。
這對母子一路走來,翻山越嶺,突破了種種障礙與偏見。
他們,并不孤單!
用運動中的堅韌頑強,對抗身患重疾的人生不幸,讓血脈親情更為緊密,類似的家庭,還有完成過70多場馬拉松與三項賽的羅書堅與羅小柏父子,以及完成約千場跑步與三項賽的美國人Dick Hoyt與Rick Hoyt父子。
羅書堅父子
但是,Hoyt父子已經去世。Dick Hoyt死于2021年,享年80歲。2023年,Rick Hoyt死于2023年,享年61歲。
Hoyt父子
當然,在一個平等尊重每個人正當權益的大環境中,障礙人士(包括但不限于先天或后天原因導致的肢體缺損、智力暫時或永久受損、感官/運動功能暫時或永久缺失等)才能有更多機會參與更多體育運動與融入日常社會生活。
文字 | 劉又銓
照片 | 網絡
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