01

前幾天，幾乎所有媒體都在寫一個叫沙白的上海姑娘。

初看之下，這是個天妒英才的故事。

主人公沙白今年43歲，是個精通多國語言的海歸女精英，也是一名紅斑狼瘡患者。

除去生病20多年，她的人生劇本比一般的江浙滬獨生女更完美。

就說原生家庭吧。

爸媽是典型的中產高知，本就不缺錢，還趕上拆遷，在上海分了五套房。

她自己也很優秀，從小學習好，不管是語數英，還是鋼琴舞蹈，都能駕輕就熟。

留學歸來，她先做了幾年托福教師，后來創業開了工作室，喜提百萬年薪。

照理說，紅斑狼瘡患者需要打激素治療，切忌曬太陽和劇烈運動。

然而沙白有自己的人生觀，追求活在當下。

她熱愛去海邊沐浴陽光，厭惡激素藥造成的肥胖。在她看來：

“寧可少活40年，也要充分享受陽光海灘，還有美好身材帶來的各種男性的愛慕。”

一路走來，她去過40多個國家，嘗試過各種極限運動。

徒步、滑雪、跳傘、蹦極……玩得不亦樂乎。

就在她熱切擁抱生活的時候，病情急轉直下。

水腫、皰疹、肺部感染、臟器衰竭，接踵而至。

尤其是腎衰竭和尿毒癥，一度讓她求生不得，求死不能，連跳樓的力氣都沒有。

在上海40度的三伏天里，還得開著電熱毯取暖。

面對鏡頭，沙白總帶著精致的妝容，精神矍鑠侃侃而談。

可在無人知曉的角落，她的求生欲已經被一次次痛苦的透析消磨殆盡。

某次，經歷了近五個小時的透析后，她告訴護士，那感覺如同被輪奸了一樣，沒有任何尊嚴。

（沙白向老師講述病情）

由于找不到合適的腎源，她明白自己命不久矣。

因此，即便有人勸她堅持透析，好好活下去，她也并不愿茍活。

（沙白與網友的對話）

念及自己永遠不可能康復；

又想著爸媽年事已高，不想拖累他們。

她決定今年十月去瑞士，用安樂死的方式尋求解脫。

陪她一起去尊嚴機構的，還有年近八旬、中度阿茲海默的老父親。

此前，他多次勸女兒放棄安樂死，“再陪爸爸一年”。

可沙白拒絕了，因為爸爸為了照顧她，已經很累了。

看著父女倆生離死別，幾乎每一個旁觀者都跟著熱淚盈眶。

有人感動于父愛的偉大。

也有人佩服沙白看淡生死，活得清醒通透。

能笑著和世界說再見，也是一種美德。

02

按照沙白給出的時間表，她現在已經離開人世。

可輿論仍在持續發酵。

隨著更多細節被披露，這個讓人唏噓的故事袒露出了極具爭議的B面。

公眾對她的態度也從同情轉向質疑。

有人發現，沙白自稱在瑞士，可IP卻顯示在國內。

據此，他們懷疑這場張揚的“安樂死”純屬網紅擺拍。

還有好多醫療大v感慨，這姑娘根本沒好好接受治療。

及時行樂，看似灑脫，實則是對生命不負責任。

要知道，紅斑狼瘡并非絕癥。

“規范治療加上生活注意，可以讓病人安穩生活幾十年。”

可沙白卻不遵醫囑。

固執到讓中醫西醫都頭禿。

更讓網友感到難評的，是她的家庭觀。

一次視頻采訪中，學生問她：

是否覺得自己的決定很不孝？

（類似聲音網上也有。）

她直言：“我的字典里沒有孝順二字。”

父母與子女的關系，應該是情感的雙向涌動，不該被所謂的“孝道”綁架。

“我肯定把自己放在首位，因為我不好，我爸爸也過不好。”

這些觀點可以自圓其說，但無法強求每個人都接受。

即便拿到推崇多元化的西方，保守主義人士也未必悉數贊同。

沙白家里，寬厚的爸爸總能包容她的種種追求，保守的媽媽卻不喜歡她的生活方式。

尤其當她消極治療，媽媽屢勸無果后，母女情義消耗殆盡。

面對水腫到無法自理，只能搬到父母家里養病的女兒，媽媽只甩了一句：

“你知道生這個病給我帶來多少麻煩？”

而當沙白拿著基因檢測報告，告訴母親，是她把紅斑狼瘡帶給自己的時候……

媽媽臉上沒有歉意，只有不屑。

同樣擰巴的，還有沙白和表妹的關系。

她曾提出用房子換表妹的腎，可表妹沒給回應，甚至連配型都不做。

這種冷漠的態度，讓沙白感到無語。

我不想多評她們的家務事。

只能說，己所不欲勿施于人。

既然自己不想被家庭倫理捆綁，那也別去pua親人。

03

上面這些爭議都在倫理學、社會學的范疇內打轉。

可當下面這段發言被人挖出，整件事開始往政治學的維度走了。

由于找不到合適的腎源，沙白抱怨到：

中國不允許活體器官移植，某種程度上侵犯了窮人的自主權。

因為器官是他們的，應該由他們決定用在哪里、怎么使用。

窮人本可以用自己的器官換來一筆錢。

可現行法律卻堵住了這條謀生出路。

推而廣之，所謂“法律”、“道德”的合理性都可以被質疑、被解構。

“禁毒”未必是好事。

抓嫖亦然。

沙白認為，“大麻合法化”、“嫖娼合法化”都有合理性。

每個人都該學會質疑，學會思考，而非盲從于既有的社會契約。

炸裂的發言讓部分粉絲心生幻滅——

他們為她的自由搖旗吶喊，可她卻想要他們的腎。

其實，這些觀念并不稀奇。

我身邊很多定居國外的“世界公民型”親友，都講過類似的話。

說白了，這就是屁股決定腦袋。

國外的生活經歷，肯定會讓他們多一些國際比較的視野；

但同時也意味著他們沒有多少在中國社會摸爬滾打的經驗，未必了解各階層的生存實況。

只要多看看社會新聞，或者多刷兩遍《人民的名義》，我們就能想通為啥那些東西不能合法化。

就說嫖娼、代孕合法化吧，一旦放開，將難以收拾。

小花梅們會被董某民逼著去賣淫；

要是當地還有祁同偉式的保護傘，那就可以假借法律之名，把拐賣婦女、賣淫嫖娼、權色交易做成一條高度合規的產業鏈。

器官買賣也是同理。

沒有買賣，就沒有傷害。

它不僅無法賦予窮人自主權，反而會加劇富人對窮人的結構性支配。

《隱入塵煙》里，那個“自愿”為土豪輸血續命的貧苦農民就是典例。

沙白的結局，也讓很多人重新探討安樂死的意義。

現在，不少網友呼吁國家放開禁令，讓每個病入膏肓的人，都能體面地走向終點。

理論上講，安樂死確實是基本人權，但考慮到現實因素，推廣起來太復雜了。

久病床前無孝子。萬一那些苦苦求生的老人，被嫌麻煩的子女勸去“安樂死”了，咋辦？

還有，遇上某些不干人事的醫療機構，他們會不會拿安樂死當擋箭牌，掩蓋自己造成的醫療事故？

再者，安樂死非常昂貴，開銷在幾十萬乃至上百萬，主要貴在心理評估和審核流程上。

真放開這項醫療服務，恐怕也未必能照顧到多少基層家庭。

考慮到安樂死帶來的問題遠比它能解決的多，世界上絕大多數國家都沒有放開它。

04

人生在世，各過各的。

我們尊重沙白的選擇，同時也覺得沒必要再吵這事了。

斯人已逝。給她貼標簽，搞道德審判，都沒什么意義。

至于把她吹捧成漢娜阿倫特式的獨立女性，更是大可不必。

這場安樂死，本質上是一次無奈且高調的自殺。

既然是自殺，就不值得被大肆炒作。任何一個正常的國家，任何一種保持基本理性的文明，都不會把自殺當成好事，向公眾反復宣傳。

生活中，遠有比她更真善美的人，值得我們去見賢思齊；

也有比她更假惡丑的人，值得我們去批判鞭撻。

非要講這事帶來的啟示，那就是：

人生而自由，卻無往不在枷鎖之中，沒有誰能擁有絕對的自由。

所以，生了病一定要好好看病，謹遵醫囑。

不要想著：“我要像沙白姐姐一樣美美地去死”；

而要鼓勵自己：“她沒怎么治病，都活了這么久，我認真配合醫生，一定能活得更好”。

來源：雷叔寫故事