如果要用10億來給自己的生命和健康來爭取一線生機,你愿意嗎?
蔡磊,曾是一個站在商業領域頂峰的精英人才,他先后在三星、安利、萬科等集團任職。
后來于2011年加入了京東,后來更是成為了京東副總裁。
事業風光無限的蔡磊早早的步入了人生巔峰,就在所有人都以為他前途一片光明的時候,他卻突發惡疾。
2018年,剛開始蔡磊只是手腳無力,他以為只是工作壓力大,并未在意,直到左臂頻繁出現肌肉跳動狀況后,才意識到身體可能已經出現問題。
他先后到醫院做了六次檢查,最后醫生給出了“肌萎縮性側索硬化癥”的確診報告,也就是“漸凍癥”。
隨著病情的加重,蔡磊會慢慢失去行動能力,最終全身肌肉癱瘓,直到連維系呼吸的肌肉也被“凍住”,失去生命。
在病魔面前,他孤注一擲,花費10億人民幣追逐那一線生機。
他曾有過輝煌的事業,但如今陷入生命的困境。
如今,他的命運又將走向何方?
一、從商界精英到病魔纏身的困境
蔡磊是河南商丘人,1978年5月出生,也是個貧苦人家的孩子。
父親是一位軍人,家庭教育相當嚴格,從小蔡磊也展現出不同于常人的優秀學習能力。
高二時,他和同學參加了高考,順利被中央財經大學錄取。
對于普通人說是一件天大的喜事,但蔡磊卻在收到錄取通知書的時候一度陷入抑郁。
原來,蔡磊一直喜歡的都是物理專業,他也報考的是物理專業,結果考完錄取之后未能進入自己心儀的物理專業。
在大學三年級時,蔡磊的父親被診斷為肝硬化晚期。
那時候還在上大學的蔡磊,也隨即前往北京陪伴父親治療。
為了照顧父親,他不得不在學校和醫院之間奔波,與母親和哥哥共同承擔起照顧的責任。
盡管盡心盡力,但不幸的是,父親最終還是因病去世。
1999年,蔡磊大學畢業,由于考研失利以及父親的去世,他選擇回到老家陪伴母親。
他優秀的學歷和學習天賦為他在基層稅務機關找到一份工作。
認識蔡磊的人都知道他是一個十分拼命的人,他不甘于現狀,總是會向上攀登。
一次失敗,那就再來一次!
2001年,蔡磊在確保本職工作的基礎上,重拾學業,再次參加全國研究生統一考試,并以優異的成績考取中央財經大學財稅學院的公費研究生,師從著名的郝如玉教授。
2003年,他完成學業后,加入三星集團中國總部,任職稅務經理,隨后相繼在安利(中國)和萬科集團擔任稅務經理及集團總稅務師。
在稅務領域得心應手的他已經成為了商業精英,如果他愿意,這些大公司愿意一直以高薪聘用他。
但蔡磊卻沒有滿足!
在2011年,蔡磊敏銳地看到了互聯網和電子商務的興起,毅然決然降低薪資加入當時正處于發展黃金期的京東。
在他的推動下,京東成功研發了電子發票系統,蔡磊因此被譽為“電子發票第一人”,并獲得了“2014年度中國稅務十大杰出人物”和“2014中國十大財會人物”等多項榮譽。
在京東任職時期,蔡磊的才華得到了充分的發揮,他接連幾年內在內部創業,將京東集團內部的體系不斷完善,他的職位也成為了京東的副總裁,他更是多家創新創業公司的董事長、副董事長。
而就在他事業處于巔峰,日進斗金的時候,他突然感覺自己的身體有些不舒服。
起初,他認為這只是由于高強度工作帶來的小毛病,但不久后,他意識到情況并非如此。
那是2018年的夏天,坐在辦公室的他突然發現自己左手不受控制的肌肉抽搐。
去到醫院做了很多常規檢查都無法確定到底是什么病,從那之后蔡磊商業精英的生活和工作發生了巨大改變。
他時不時就要去醫院做些檢查。
一直到2019年9月,他在北京大學第三醫院神經內科主任樊東升給出了“肌萎縮性側索硬化癥”的確診報告,也就是俗稱的“漸凍癥”,并排除了免疫和腫瘤方面的原因。
當時醫生就跟他說:
“你這個情況比較嚴重,得住院!”
蔡磊是毫不猶豫的回絕:
“住院?我哪有這個時間!”
從醫院出來之后他馬上回到了工作崗位上,該處理郵件處理郵件,該加班加班。
他以為自己可以用工作來麻痹自己,他也以為自己還有很多時間。
但命運在短短幾天之后就急轉直下,讓他直接陷入了病魔的陰影籠罩之下。
二、10億也只能搏一線生機
確證為漸凍癥后的幾天,他的左手徹底失去了控制。
面對病因不明,治療毫無頭緒的漸凍人癥,他第一次感覺到了恐懼。
那種無力感侵蝕著他無比強大的內心,他說:
“覺得自己身體里面都空了。”
那時候蔡磊剛剛結婚一年多,妻子段睿(化名)是北京大學的高材生,比他小了11歲,兩人是相親認識的。
剛確診“漸凍癥”時,蔡磊的兒子也才幾個月大,掌控不了自己的身體的蔡磊,注定不能和普通人一樣陪伴妻子和孩子幸福長久。
面對這樣的未來,蔡磊一度對生活失望。
為了不耽誤新婚的妻子,他深思熟慮之后提出了離婚。
對此,妻子十分明確的拒絕,鼓勵他積極生活。
得到家人的鼓勵后,面對罹患“漸凍癥”的事實。
蔡磊開始自學醫學知識,每天工作16個小時,查閱了上千篇與漸凍癥相關的文獻。
他白天拜訪各種相關科學家、醫生、藥企,晚上找病友群加入,研究病情。
即使在除夕當天,他也僅僅是和家人團聚了3個小時。
在聯系全球多位頂尖醫學家后,蔡磊無奈的發現,他得的病,不但原因不明,還長久沒有特效藥能治療。
這時候他想起了確診那天的情形,醫生用手在桌子上畫了一條大概20厘米的長度,然后對他說:“如果你的人生有這么長,那么現在,還剩下這些。”
那是不過一根手指頭的長度。
他瞬間明白了醫生委婉表達的意思,自己快要死了。
面對病魔的侵襲,家人和朋友的支持與焦慮交織,蔡磊不愿輕易放棄。
他也沒有坐以待斃的習慣,如果沒有特效藥那就研究!沒有研究特效藥的團隊,那就自己組建!
抱著這樣的想法,蔡磊開始了自己的自救之路。
在離開京東之后,蔡磊拿出自己所有的財富自救。
他制定了遺產和慈善信托計劃,希望通過這份財富和信托基金,能夠在他去世后繼續推動ALS的研究和治療。
蔡磊還決定將自己的遺體捐贈給醫學界,用于ALS的研究,希望用自己的遺體或許可以為科學家們提供新的線索和研究方向。
目前全球共有50萬病人,目前唯一有治療效果的藥,每月一盒需要4000元,要持續吃18個月以上,才僅是有希望延續2-3個月的生命。
近兩百年的歷史里,全世界共計有超過1000萬患者,但成功治愈的至今都沒有一個!
面對這樣的困境,蔡磊的選擇其實不多:要么安靜的被這個病奪取生命,要么孤注一擲試試能不能自救。
即使當時他有10億身家,但面對漸凍人癥也只能博取到一線生機,僅此而已。
蔡磊說:“要挑戰,就挑戰個大的,世上沒有藥,那就自己造!”
從那之后的4年時間里,他將治病當成了自己的事業,每天都在忙碌,把資金、實驗室、醫院、藥企、患者直接一條線串聯,無縫銜接,只為了縮短時間。
隨著接觸的病友越來越多,蔡磊肩上的責任也越來越重。
有為自己治病的責任,也有為病友蹚出一條路的責任。
他說:“如果只考慮自己,我可以舒緩地等死,但他們等不了!”
三、如今的蔡磊
從2019年至今,蔡磊竭盡全力把漸凍癥藥物的研發速度提升了20-50倍。
他為了這項“事業”,賣掉了自己的房子和所有的股票,把自己的資金都花完了,把全部積蓄都投入到了研發中。
前三年的投入便超過了10億,盡管遭遇了30多次的失敗,但也取得了一些積極的進展。
資金短缺時,他出版書籍,發起冰桶挑戰、到處演講,也在社會引發了廣泛的關注。
持續的研發投入使得蔡磊的家庭財產幾近耗盡。
為了繼續研究治療特效藥,他迫切需要資金的支持。
恰巧,羅永浩通過直播帶貨還債的方式給了他靈感,蔡磊也開始嘗試直播帶貨,把所賺取的收入再次投入到研究中。
隨后,他的妻子段睿也加入了這一行列,夫妻共同為賺錢救命努力。
漸凍癥的絕大多數患者,在確診的生存期僅有2到5年的存活時間。
隨著時間的流逝,蔡磊也即將面臨漸凍癥的生存瓶頸。
2023年的他需要人攙扶才弄了個站立和行走,說話、發聲、呼吸、吞咽等日常功能也變得更加困難。
2024年上半年,蔡磊的身體狀況愈發不容樂觀。
就在今年5月,一場對于普通人來說只是難熬一星期的感冒,讓蔡磊直接住進了ICU。
蔡磊自己也不知道自己這輩子能不能成功擺脫了病魔,更別說自己的生活回到正軌了。
之前他說:
“我比他們(病友)強,身體比他們強,能力比他們強,資源比他們多,我如果不做這個事情,他們全死,我也死。”
有人稱他為“猛士”,傾盡10億身家,只為一線虛無縹緲的生機,拼盡全力地活著;
也有人質疑他是在“裝病”或“圈錢”。
許多人并不知道,2024年9月,蔡磊的病情進一步惡化。
頸部肌肉開始喪失功能,造成支撐力不足,現在甚至需要醫護人員的支撐才能維持生存。
或許蔡磊無法親眼見證漸凍癥被治愈的未來,但他至少為這一目標努力過,留下了不屈的身影。
蔡磊的故事如今并沒有一個明確的終點,希望他未來能夠擁有一個健康光明的生活,不論結局如何,眾多病友都會為他所做的一切而感激......
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