“媽媽,我的腿越來越?jīng)]有力氣了,我感覺自己就快站不起來了。”8歲的平平哭著問媽媽問這個問題。平平的媽媽阿云好不容易安撫好兒子的情緒,轉(zhuǎn)過身卻已經(jīng)是淚流滿面。“我感覺很愧疚,對不起孩子,我不知道該怎么救他。醫(yī)生說兒子10歲就會徹底癱瘓,15歲可能就會失去生命。我寧愿得病的那個人是我。”阿云說著早已經(jīng)泣不成聲。圖為平平。
阿云家在云南山區(qū)的一個偏僻的小村子里,家里的生活條件很差,成家后丈夫農(nóng)閑時一直在外打工,兩個人勤勤懇懇地勞作,一直努力經(jīng)營著自己的小家。在生下女兒后,2016年5月家里又迎來了兒子平平,阿云本以為會迎來新的幸福生活,誰知幸福生活沒有持續(xù)多久,厄運就降臨了。圖為媽媽在看平平的診斷報告。
平平2歲時,阿云就發(fā)現(xiàn)他的左腳沒有力氣,癥狀隨著年齡的增長一直持續(xù)著,阿云雖然多次帶著平平四處求醫(yī),卻始終沒有確診病因。后來阿云又有了小女兒,撫養(yǎng)三個孩子的壓力很大,但是阿云始終沒有放棄平平的治療。2022年,在醫(yī)生建議下阿云為平平做了基因檢測,才最終確診了平平的病癥為進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良,也正是這份診斷報告,讓阿云徹底絕望了。圖為阿云和兒子。
醫(yī)生告訴阿云,平平這樣的情況沒有辦法治療,到10歲就會徹底癱瘓,在15歲左右可能就會徹底離開這個世界。“我當(dāng)時已經(jīng)聽不清醫(yī)生說的話了,走出醫(yī)生辦公室直接就癱坐在走廊了,根本接受不了這樣的結(jié)果。”阿云忍不住眼眶泛紅,“平平已經(jīng)6歲了,留給我們的時間不多了,我該怎么救他啊。”阿云抱著平平嚎啕大哭,卻也只能無奈地回家。圖為平平和妹妹。
這幾年阿云到處打聽能夠治療兒子的方法,又給平平開了一些特效藥,但平平的病情還是沒有一點起色,甚至越來越嚴(yán)重。平平只要蹲下去,半天都起不來,只能扶著東西一點一點慢慢站起來。“都是我沒用,救不了兒子。”阿云眼看著平平遭受病痛的折磨卻一點辦法都沒有,她想攢錢帶平平去大醫(yī)院再檢查一下,說不定平平還能有一線希望。
但是,阿云家本就是普通的農(nóng)村家庭,還要撫養(yǎng)三個孩子,生活本就捉襟見肘。這些年,丈夫打工掙的錢也基本都給兒子治療用了,家里沒有一點積蓄。而阿云因為要在家照顧三個年幼的孩子,也沒有辦法外出打工,生活一下子走到了絕路。阿云每天愁得吃不下飯睡不著覺,尤其隨著距離10歲越來越近,阿云也越來越擔(dān)心,經(jīng)常在半夜哭醒。圖為媽媽在準(zhǔn)備做飯。
慢慢地平平也似乎察覺到了自己可能病得很嚴(yán)重,以前他總是追著問媽媽:“為什么自己的腿沒有力氣,自己什么時候才能好。”但是每當(dāng)這時,他都會發(fā)現(xiàn)媽媽會一個人偷偷地哭,到現(xiàn)在媽媽也沒有給他一個答案。平平不再追問媽媽,他變得越來越沉默,經(jīng)常一天都不說一句話。平時平平總是默默地幫著媽媽干一些家務(wù),掃地、疊衣服等,因為他知道自己可能哪一天就站不起來了。圖為平平。
“我知道他怕我擔(dān)心,他才那么小,卻反過來用自己的方式安慰我。平平還告訴我,要是有一天他的病好了,他一定好好讀書,將來給我買一個大房子,買很多很多漂亮的衣服。”阿云說到這些泣不成聲,她不知道自己能不能有機(jī)會帶著平平去做治療,她不知道如果平平真的不在了,自己又該怎么活下去。她現(xiàn)在唯一能做的就是想盡一切辦法,爭取能為平平求來一份希望,哪怕付出自己的生命阿云都愿意。圖為媽媽為平平的未來擔(dān)憂。原創(chuàng)作品,嚴(yán)禁任何形式轉(zhuǎn)載,侵權(quán)必究。
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