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兒童支原體肺炎住院記:進口阿奇霉素希舒美去哪兒了

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作者:陶舜財經(jīng)

2024年8月是艱難的月份,我的6歲孩子得了一次支原體肺炎。

本來,支原體肺炎是兒童常見病,一旦從檢查中確認病原體,它是有經(jīng)典治療方案的,那就是輸液進口阿奇霉素,如果炎癥區(qū)域較大,最好住院治療,這樣可以確保醫(yī)護人員動態(tài)觀察治療進展。

如果是8歲以上的兒童,口服多西環(huán)素即可,它的效果可能比輸液阿奇霉素還方便。不過,多西環(huán)素有一個小的缺點,如果服用的量過多,從遠期來看,可能會在孩子成年以后牙齒會有一點變黃,但是比起治療眼前的肺炎急迫性,這是值得的。

考慮到我們的孩子還不到6周歲,醫(yī)學(xué)禁止8歲以下兒童使用多西環(huán)素,所以注射進口阿奇霉素是醫(yī)學(xué)上的首選治療藥物。

問題就在這里。

被國產(chǎn)阿奇霉素耽誤的病情

在中國,現(xiàn)在進口的注射用阿奇霉素是個稀缺物。這款藥物的商品名稱叫“希舒美”,由美國輝瑞藥物公司生產(chǎn),其中包括阿奇霉素片、阿奇霉素干混懸劑,以及注射用阿奇霉素等多種劑型。

阿奇霉素的配方,知識產(chǎn)權(quán)的所有者已經(jīng)開放全球仿制使用,但是由于技術(shù)不夠精湛,以及配料未必能夠保質(zhì)保量,病原體對國產(chǎn)阿奇產(chǎn)生了耐藥性等等原因,總之國產(chǎn)阿奇的效果是廣泛被吐槽的,多數(shù)患者的反饋是沒效果,還耽誤事。

從業(yè)人員曾表示,進口的阿奇霉素制劑更純,副作用較小,而國產(chǎn)的阿奇霉素片要差一些,病人靜脈滴注國產(chǎn)阿奇霉素后可能會出現(xiàn)靜脈炎等副作用,因此建議選擇進口阿奇霉素。

四年前,我的孩子才兩周歲,當(dāng)時就得過支原體肺炎,就是用這款進口阿奇解決問題的,記得當(dāng)時在浙江省兒童醫(yī)院的門診就能開出這個藥物,并不需要住院,每天去醫(yī)院輸液就行。

半年以前,也就是在2024年的春季,我的另一個孩子也得了支原體肺炎,在杭州市第一人民醫(yī)院也還有幸能用到進口的注射用阿奇霉素。

但是8月份,這里的醫(yī)生告訴我,現(xiàn)在不僅門診開不出來這個藥物,而且住院也同樣掛不到這個藥物,他們醫(yī)院現(xiàn)在統(tǒng)一使用中國生產(chǎn)的注射型阿奇霉素,它的商品名稱叫“巴珠”。

醫(yī)生給開了2次的“巴珠”國產(chǎn)阿奇,一天一次,要求2天以后回來復(fù)查。

這些年來,由于撫養(yǎng)孩子產(chǎn)生的一些就醫(yī)經(jīng)歷,已經(jīng)學(xué)習(xí)和積累了一些基本的醫(yī)藥知識,所以看到病歷處方上面打印的“注射用阿奇霉素(巴珠)”字樣的時候,我的心情很糟透了,拖了一小時沒有去領(lǐng)藥。

在這一個小時里面,我跟醫(yī)生反復(fù)確認了該醫(yī)院進口阿奇缺藥的事實,哪怕住院也用不上。同時,我還發(fā)了一條朋友圈尋醫(yī)問藥,問朋友們知道哪里能開到這個藥。

我問了好幾家醫(yī)院和社區(qū)診所,都表示現(xiàn)在這個藥是不會有的。



在那種情況下,實在沒有辦法,我們接受了只能使用國產(chǎn)藥的事實。我在機器上付了費,去藥房把注射藥物領(lǐng)了出來,并到輸液室開始給孩子輸液。

驚嚇由此而來。

第一天輸液回家,此前的高燒根本沒退,而且還升到了39.6度的新高。當(dāng)天晚上不得不給他喂了美林退熱藥,度過第一晚。

第二天早上,體溫都在38度以下了。但是下午輸液結(jié)束回家,到了晚上九點,體溫又升到39.6度了。

喂完了退熱藥,我趕緊按照約定掛了杭州市第一人民醫(yī)院的“復(fù)查”。但實際上我已經(jīng)對那里不抱希望了,雖然市一的醫(yī)生是一流的,但他們巧婦也難為無米之炊啊。

峰回路轉(zhuǎn),在兒童醫(yī)院抓住了救命稻草

第三天早上,排隊一個小時多,終于見到了醫(yī)生。醫(yī)生看了第一天的X光片,加之兩天高燒不退,當(dāng)即決定安排住院。可是在溝通中,我再一次確認,這里是沒有進口阿奇的。

那么住院的意義何在?

所以我沒有答應(yīng)在這里住院。經(jīng)過與專業(yè)醫(yī)生朋友的討論,他認為或許浙江省兒童醫(yī)院能有藥品,如果他們都沒有,那么別的醫(yī)院更不可能有了。

畢竟這是省級醫(yī)院,而且還是兒童醫(yī)院。

兒童,比成年人更值得投入資源去救治,關(guān)于這一點,應(yīng)該沒人反對吧?

來到了兒童醫(yī)院,我馬上從兩個窗口問詢得知,住院的情況下是有進口阿奇能用的,但是不住院、看門診的情況下,仍然只能給國產(chǎn)藥。

由于我們的情況非常緊急,加之又被國產(chǎn)藥耽誤了兩天半,醫(yī)生當(dāng)即開出了住院單,但由于床位已滿,給了我們一個過道上的加床。問我們能不能接受。

我當(dāng)然求之不得,我們是來這里救命的,又不是來享樂的,只要能開出有效的藥品,睡在過道的病床上,也是非常幸福的。

我們是下午兩三點鐘進入的病房,經(jīng)過詳細的問診溝通和一系列抽血化驗,終于抓住了救命稻草,坐等這一針來之不易的希舒美。

但是等啊等啊,等了很久,藥品才送達。原來,是因為他們調(diào)集進口藥的程序時間較久。終于掛上了,我終于長舒一口氣。

當(dāng)天晚上,高燒就降了下來,在38度以下,而且不再抬頭。

我知道,同樣都叫阿奇,有些是真藥,有些即使不是產(chǎn)權(quán)意義上的假藥,合法合規(guī),但是效果和水是差不多的。

連續(xù)掛了三天阿奇,加上一些必要的霧化治療,醫(yī)護人員判斷肺炎的治療基本結(jié)束,我們可以出院了。

誰制造了希舒美的普遍短缺?

回家以后,精心護理了幾天,小孩完全康復(fù)了。雖然在醫(yī)院的時候我已經(jīng)連續(xù)表達了對醫(yī)護團隊的感謝,但是現(xiàn)在我還是想再說一次感謝。

能夠如此幸運地得到想要的藥物而治療的人并不多。很多的家長就像我們被耽誤的第一次就醫(yī)經(jīng)歷那樣,覺得既然到處都沒有,那就認命吧。

我們能夠在被急病耽誤兩天半之后,用掛到進口阿奇,并且仍能起到良好療效,除了要感謝很多具體的人,還要感謝宇宙的幫助。

我們自己的命運遭際,使我忍不住思索更多孩子和家庭的命運。

杭州有1200萬常住人口,作為一個被認為是新一線的好城市,這里的兒童都不能用上被公認最有療效的藥物,那么其他的地方呢?更加不可想象吧。

現(xiàn)在中國在大力地鼓勵生育,希望可以出奇跡。生育率的提高固然非常重要,但是已經(jīng)生出來的兒童,難道就不用悉心照料了嗎?

追求人口的數(shù)量是對的,但是質(zhì)量更加重要。在那些被支原體肺炎襲擊的兒童來講,如果其中有50%是被耽誤治療的,甚至其中有一些人最終造成了終身的肺部損壞,那會是多大的悲劇?

醫(yī)學(xué)實踐表明,肺炎的最佳治療時間就是在發(fā)病的五六天之內(nèi),拖久了就是會造成永久損傷的。

那樣的話誰該負責(zé)?

醫(yī)院嗎?醫(yī)院說我沒有好藥可用。

家長嗎?家長說我第一時間就把孩子往自己城市最好的醫(yī)院送了。

因此我不禁要問了:是誰制造了希舒美的普遍短缺?

我的理解,短缺就是想買也沒處可買。稀缺是想買也能買到的,但是價格可能會更貴一些。

經(jīng)濟學(xué)的一些分析認為,好東西往往會稀缺,因為大家都想要,比如蘋果手機,所以它的價格一般來講便宜不了,價格會匯報市場的供求關(guān)系,價格也會調(diào)節(jié)商品的流通情況。

短缺,往往就是管制的產(chǎn)物。比如煙草,在中國這是國家專賣的商品,普通人自己制造的私煙卷煙,無論質(zhì)量優(yōu)劣,都統(tǒng)一被認為是假煙,假煙的“假”,并不是說它的質(zhì)量一定有問題,而是說它作為市場商品的身份是不被認可的,無法取得合法地位。

具體到進口阿奇希舒美這件商品來講,長期以來在臨床治療里面都是廣泛使用的,過去它就一直都是合理合法、廣受歡迎藥品。

那么現(xiàn)在為什么遍尋不著了呢?

是不是因為進出口管制導(dǎo)致的稀缺?我查了很多資料,沒有查到相關(guān)的管制規(guī)定。而且無論從科學(xué)、人文與邏輯上講,都不可能去管制一款治療肺炎的藥物。

如果國與國之間要管制一些物品,往往是戰(zhàn)略性物資,比如稀有金屬,還有就是頂級芯片之類的。

后來我找到了答案,原來,是被“撤網(wǎng)”了。

什么叫“撤網(wǎng)”?這是一個醫(yī)學(xué)黑話。目前,各省搭建了醫(yī)藥采購平臺,作為公立醫(yī)院和企業(yè)之間買賣藥品的主要渠道。它的角色類似于網(wǎng)購用的電商平臺,企業(yè)把藥品展示在平臺上,公立醫(yī)院從平臺上下訂單采購,這個過程被籠統(tǒng)稱為“掛網(wǎng)采購”。

“撤網(wǎng)”,是把原先展示的藥品信息從平臺上撤下來,不能通過平臺采購該藥品。醫(yī)院下不了單了。

為什么會出現(xiàn)很多省份的希舒美“撤網(wǎng)”呢?

原來,2023年11月,國家對包括阿奇霉素干混懸劑在內(nèi)的42種藥品組織開展集中帶量采購。包括內(nèi)外資11家企業(yè)參與阿奇霉素干混懸劑的投標(biāo)。按照規(guī)則,報價較低的前9名中選,希舒美報價5.58/袋,比第9名0.98元/袋的報價高出約4.7倍,排在末位最終落選。

如此看來,是療效最好的藥品,因為“價格高”,拼價格拼不過國產(chǎn)藥,被擠了出去。

歸來吧,希舒美

關(guān)于這件事,我有幾點不同意見,且看我一條一條寫來。
希舒美雖然定價確實比其他藥品高,但是單價其實仍然很便宜。你想想,當(dāng)你的孩子得了嚴(yán)重的肺炎,一瓶5.6元的藥品難道會舍不得用?希舒美的用藥方案,一天只能掛一次,連續(xù)掛三天基本就結(jié)束了,三瓶也就是17塊錢,一杯喜茶的價格而已!一杯星巴克都買不到!

你去問任何一個家長,包括低收入家庭,當(dāng)你的孩子得了支原體肺炎,需要立刻輸液治療,你是愿意用17塊錢一個療程的好藥呢,還是要用3塊錢一個療程的差藥?

傻子都知道怎么做選擇。而且,低收入家庭不存在負擔(dān)不起這17塊錢。

有些杠精可能馬上會講,17塊錢不夠吧,輸液不還得帶著輸些葡萄糖之類的,進醫(yī)院的花費怎么可能只有17塊。

對此我要說的是,輸國產(chǎn)藥也一樣會有其他的共同配套費用,包括葡萄糖和氯化納的輸液,以及其他的口服藥物。這里深度集中探討的是,用了刀刃上的這17塊錢,用上希舒美,才是治療的關(guān)鍵。

杠精馬上又會講,其實進口阿奇霉素還是能從網(wǎng)上和藥店買到的。但是他們不知道的是,那只是口服藥服,注射藥物是買不到的,別說藥店了,就是一些私立的診所也沒有注射藥的開藥權(quán)。換言之,注射藥物只有醫(yī)院能開出來,其他地方如果能拿到藥,那都算非法行醫(yī)。而且醫(yī)院也不可能敢給你輸一些來路不明的藥物。

回到集采的事情上,以價格為由把希舒美從肺炎藥物里剔除出去,這不僅是邏輯和醫(yī)學(xué)上的錯誤,而且是對炎黃子孫的戕害和犯罪。

這會客觀上造成中國兒童在支原體肺炎救治方面的低效和病情延誤。

再窮不能窮醫(yī)療,再苦不能苦孩子。

《陶舜財經(jīng)》認為,最重要的是要把經(jīng)典治療方法的用藥權(quán)恢復(fù)到醫(yī)生手上,而不是給醫(yī)生劃個圈,只能在矮子里面挑高個兒。因為經(jīng)典治療方法是被全世界公認的治療辦法,使用希舒美和多西環(huán)素都是其中之一。用這些藥物,醫(yī)生也不可能拿到什么回扣,因為都走集采了。當(dāng)務(wù)之急是要把希舒美重新劃入醫(yī)生的開藥清單,讓醫(yī)院能進得到貨,讓藥房能開得出來。

醫(yī)生可以一定程度上把價格的選擇權(quán)交給患者。假如經(jīng)過醫(yī)生關(guān)于經(jīng)典治療方案的介紹之后,某個家庭依然愚頑地認為,他還是寧可采用一塊錢一瓶的國產(chǎn)阿奇,堅決不用接近6塊錢一袋的進口阿奇,那么這種時候,這個家長才能自行承擔(dān)這里面的風(fēng)險損失。

而目前的情況是,絕大多數(shù)情況下,別說是家長了,就是一家醫(yī)院里面最訓(xùn)練有素的醫(yī)生,也開不出希舒美這款好藥。

冬季即將到來,去年冬季已經(jīng)經(jīng)歷了一次支原體肺炎的高發(fā)以及希舒美短缺帶來的社會痛苦。今年決不能再重演這一幕了。

是時候撥亂反正了。

陶舜財經(jīng)——你每天的醒腦陪伴

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