首檔惰性淋巴瘤醫(yī)患真實人文故事主題播客

「無慮人聲」

現(xiàn)已在喜馬拉雅、小宇宙平臺上線，歡迎大家收聽！

愛哲按:

當患者帶著身體或心理上的疑問踏入醫(yī)院，往往是期待醫(yī)生能夠解答那些偶發(fā)的不確定性事件。而醫(yī)生也要面對不確定性的課題：形形色色的病患，不斷更迭的醫(yī)療手段，診療發(fā)展和科室建設(shè)中層出不窮的挑戰(zhàn)，這時候醫(yī)生該如何在其中找到方向，并為患者提供相對確定的解決方案呢？

我們有幸邀請到國內(nèi)淋巴瘤?？平ㄔO(shè)的領(lǐng)軍者之一，天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院淋巴瘤內(nèi)科的張會來醫(yī)生，為我們講述在充滿未知的行醫(yī)路上，如何在不確定性中開辟出道路，為患者帶來治愈和新生。

大家好，我是天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院淋巴瘤內(nèi)科的張會來醫(yī)生，1991 年至 1996 年在天津醫(yī)科大學(xué)求學(xué)。本科五年畢業(yè)后，我投身于臨床工作，成為了一名腫瘤內(nèi)科醫(yī)生，也就是大家口中的化療科醫(yī)生。

在學(xué)校里，我們總是羨慕醫(yī)生那身白大褂。然而，當我真正步入臨床工作我才發(fā)現(xiàn)腫瘤患者與一般病人的不同。他們中的許多人，來到我們科時已是晚期，那時的醫(yī)療條件有限，治療大多是在走下坡路，我們能做的似乎只有陪伴他們走過生命的最后旅程。我與一些老病人建立了深厚的情感聯(lián)系，而目睹他們逐漸離我們而去的那段時光，每天都在生死面前掙扎，心情異常壓抑。

我的第一個病人是一位來自天津市某局的一個 30 多歲的女職工，未婚，給我留下了深刻的印象。她患有雙側(cè)乳腺的惡性黑色素瘤，已是晚期，惡性程度相當高。當時的治療手段有限，主要依靠化療。她來就診時，雙側(cè)乳腺已經(jīng)潰爛，對于一個未婚且傳統(tǒng)的女性來說，這無疑是一種極大的摧殘。她每天不得不自己更換大量的紗布，尤其在夏天，紗布下的傷口常常會滲出液體，散發(fā)出難聞的氣味。每當我走進病房，那種刺鼻的氣味總是撲面而來，我也曾問她，這樣的狀況，她要怎么繼續(xù)工作？

那時候年輕不覺得累，每逢周末，我都會騎著自行車趕到醫(yī)院，為她換藥，有時甚至一天要換兩次。然而，即便我們盡了最大努力，幾年后她還是離開了我們，去世時還不到 40 歲。直到今天，我仍然記得她的樣貌。

這個病例深深地觸動了我，讓我體會到，對于一個家庭而言，一旦有家人被診斷為晚期腫瘤，整個家庭都將面臨崩潰的邊緣。

大家都知道在中國行醫(yī)，與患者及其家屬的溝通至關(guān)重要。有時，出于善意，我們會選擇隱瞞病情。在告知患者實情前，需要先征求家屬的意見，但大部分的家屬都是不同意和患者說實情的，認為告知真相會導(dǎo)致患者情緒崩潰，影響治療效果。

甚至在某些情況下，為了減輕患者的心理負擔，家屬會選擇制作假的病理報告或影像 CT 報告，把患者本人的真「秘密」小心翼翼地隱匿起來。

見證了生離死別和人生百態(tài)，張會來醫(yī)生意識到自己的工作對病人和家屬意味著什么。而這個時候，醫(yī)院內(nèi)部也發(fā)生著變化 —— 2006 年，天津腫瘤醫(yī)院進行科室拆分，新成立的淋巴瘤科有這樣一種現(xiàn)象：對外名叫「淋巴瘤科」，但 收治的病人中竟有六成以上是其他 的 腫瘤患者。

在我的記憶中， 2006 年是一個轉(zhuǎn)折點，我們天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院行了學(xué)科的重組，將內(nèi)一科轉(zhuǎn)型為淋巴瘤科。

然而，當決定向這個方向發(fā)展時，很多醫(yī)生內(nèi)心是有抵觸情緒的。原因很簡單：淋巴瘤病人很少。相比之下，大家都更愿意干肺癌等病人多、發(fā)病率高、且有很多靶向藥物選擇的病種。

轉(zhuǎn)型初期，我們淋巴瘤科的情況并不樂觀。2006 年，科室剛成立時，仍然有一半的病人還是實體腫瘤患者。面對其他科室門診熙熙攘攘的景象，我們的門診卻顯得冷清，這讓科里的醫(yī)生有點心灰意冷，甚至有過動搖。在那段過渡期，我們不得不接受一些實體瘤患者，來維持科室的運作，否則科室空了，對于整個學(xué)科建設(shè)是不利的。

從一個名不見經(jīng)傳的科室到全國知名的淋巴瘤中心 道阻且長，但張會來醫(yī)生一直想要讓科室朝著更專業(yè)化的方向發(fā)展。2015 年的張醫(yī)生已經(jīng)從業(yè)十多年了，在臨床中積累了豐富的經(jīng)驗，但這個時候的他并沒有磨掉年輕時候的勇氣——為了實現(xiàn)專業(yè)化的目標，他進行了一次鋌而走險的向上管理，向醫(yī)院立下「軍令狀」。

轉(zhuǎn)眼到了 2015 年，我們科室在轉(zhuǎn)型的道路上已經(jīng)走過了數(shù)載。即便如此，科里仍有約 30 %的病人是實體腫瘤患者，仍有部分醫(yī)生對于接收淋巴瘤患者是猶豫和抗拒的。

那時候我還比較年輕，但醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)對我們學(xué)科的發(fā)展寄予了厚望。他們希望我能夠把科室和團隊帶上一個新的臺階，經(jīng)過醫(yī)院的嚴格競聘，我被選中作為科室的副主任來主持工作。

面對新的工作挑戰(zhàn)，我與科里的每一個醫(yī)生進行溝通思想，談心談話。全科有了一個堅定的信念：我們要走?？苹?、專業(yè)化的道路，只有這樣才能為患者提供更精準、更有效的治療，我們才能將這個專業(yè)做得更好。

為了表決心，我們向醫(yī)院立下軍令狀：三年內(nèi)，科室的淋巴瘤病人要達到90 %，只保留 10 %的實體瘤病人。沒想到的是，結(jié)果遠超預(yù)期，三年后，淋巴瘤患者收治率達到了 100 %。

天腫淋巴瘤科的名聲愈發(fā)響亮，開始只接受淋巴瘤患者。患者也可以看到我們團隊整體專業(yè)化的診治水平，聲譽和口碑都在明顯地提升，病人的體量也隨之逐年增加，從最初的 300 - 400 例/年，到后來的超過 1000 例/年新病人，這一跨越式的發(fā)展，是對我們的最好肯定。

我們知道在歐美等國家，淋巴瘤患者的 5 年生存率大約在 60 ~ 70 %之間。而今，我們科室患者的 5 年生存率也能到 70 %左右，已經(jīng)與國際持平。

五年生存率的節(jié)節(jié)提高離不開新藥。新藥的引入需要臨床試驗。在主持工作期間，張會來醫(yī)生 積極地引進新藥、申請參與各種新藥的臨床試驗 ，曾經(jīng)有一款新藥的第一例臨床試驗的機會就是他親自爭取來的。

我們國家第一款上市的 CAR-T的臨床注冊研究，全國共有四家中心參與研發(fā)，我們是四家中心里唯一的一家腫瘤?？漆t(yī)院。我們經(jīng)常面臨著一個普遍誤解：人們認為?？漆t(yī)院可能沒有綜合性醫(yī)院那么強大的綜合實力。畢竟，綜合性醫(yī)院擁有強大的呼吸科、心臟科、消化科和 ICU 等，這些科室的存在似乎更能保障患者的安全。

當?shù)弥覀冎行奈幢贿x中參與研究時，我感到非常焦急。我主動找到研究團隊，向他們表達了意愿和需求：我們有患者急需新的治療方法。在這樣的軟磨硬泡下，我們終于搭上了末班車，獲得了參與研究的機會。

第一例參與臨床研究的病人入組時已經(jīng)耐藥了，按照以往的經(jīng)驗，他幾乎沒有生存的希望。

我們并沒有放棄。全科上下對這位病人高度關(guān)注，24 小時不間斷地在群里溝通，討論他的最新狀況，是否需要緊急處理，是否應(yīng)該轉(zhuǎn)入 ICU 等等。

我就差拿凳子坐在病人旁邊寸步不離地守著了，全科像寶一樣、熊貓一樣地守著，MDT 團隊守著，ICU 的同事也盯著，神經(jīng)內(nèi)科的專家們都高度戒備，時刻準備應(yīng)對可能出現(xiàn)的任何反應(yīng)。每天晚上我們都會緊張地討論病人的病情，比如當他發(fā)燒到 39 度多時，我們需要決定是否給藥，以及給哪種藥物。

在我們醫(yī)護團隊的精心照料和保護下，這位病人的治療圓滿地完成了。他體內(nèi)的一個大腫塊顯著縮小，我們隨后又為他進行了放療，以清除殘留的病變。如今，這位病人已經(jīng)健康地生活了很多年。

我經(jīng)常告訴我的病人：一旦你被診斷出淋巴瘤，我和我的團隊將竭盡全力為你提供治療，我們不會放棄任何一個病人。因為淋巴瘤是一種可以治愈的疾病，我們有責任、也有決心不放棄任何一個生命。

生與死在確定性中周而復(fù)始，直到醫(yī)學(xué)改變了它的軌跡。張會來醫(yī)生帶領(lǐng)團隊不僅讓科室的學(xué)科建設(shè)突飛猛進，這些成績也反過來滋養(yǎng)了張醫(yī)生自己。

身為一名淋巴瘤科的專科醫(yī)生，我時常思考自己的職業(yè)選擇。盡管工作壓力巨大，工作強度也常常讓我感到疲憊，但必須承認這份工作帶給我的喜悅和滿足感是無與倫比的。在臨床中，我有幸治愈了許多患者，這份職業(yè)榮譽感遠超出作為一名腫瘤內(nèi)科醫(yī)生時的體驗。作為醫(yī)生，能夠為他人的生命帶來希望和改變，是一件極其幸福的事情。

我總是對我的護理團隊和醫(yī)生們說，天腫的淋巴瘤科要成為一個有情懷的團隊，讓每一個到來的患者都能感受到不一樣的關(guān)懷。

讓我印象深刻的是一位來自唐山的小姑娘。她經(jīng)過我們的一線治療后，病情達到了完全緩解。從那以后，她定期到我的門診來進行復(fù)查，每次來時都會帶給我一朵她親手編織的紅色康乃馨，靜靜地放在我的辦公室里，至今已有兩三年的時間。

她對我說：「張主任我每年來復(fù)查都給你帶一支，我希望我能一直給你帶下 去。」我也很開心，我告訴她，我也希望每年都能看到她帶來的康乃馨。

我常常對我的患者說，人生就像是一支漫長的隊伍，所有人都在排隊往墳?zāi)棺摺５t(yī)生的角色是什么？醫(yī)生是防止有人「插隊」的。我們將那些「插隊」的人拽回到隊伍中，讓他們繼續(xù)好好活下去。我告訴我所有的患者和家屬，你們一定要聽從醫(yī)生的建議，要積極配合治療，相信我們專業(yè)化的團隊，相信我們提供的溫情服務(wù)。

醫(yī)學(xué)和人生中都充滿了不確定性，這一朵朵紅色康乃馨，就像一次次的治療成果，給患者和張會來醫(yī)生面向未來時的勇氣——沒有什么能阻擋一個人與疾病抗爭的時候，對生的執(zhí)著、對治愈的渴望、對長生存的期待，而這也是一個醫(yī)生最務(wù)實的目標。